一張臉的自傳

（來源：天津日報）

轉自：天津日報

　　喬治·奧威爾說：“自傳只有寫了一些不光彩的事情時才可信。”拿奧威爾的話來查驗《臉的自傳》這本書，會發現書中充斥著“丟臉”事件，多到令人不忍卒讀。這部自傳的作者露西·格雷利說：“我的臉代替了我這個人，而我消失不見了。”露西的臉如此獨特，是因為美貌嗎？恰恰相反，它是一張因疾病而殘損的臉，處處遭到敵意和毀謗。

　　這是一段充滿苦難的人生軌跡：露西9歲時，臉部被查出患有一種罕見的頜骨癌——尤文氏肉瘤，經過一場大手術后，她失去了三分之一下頜；10歲至13歲，被沒完沒了的放療、化療折磨，她“瘦得令人不忍直視”；16歲開始，直到這部自傳出版，露西做過30多次面部修復手術，均以失敗告終。除了身體的痛苦，更有社會污名對心靈造成的傷害。

　　人類的天性是回避痛苦，不僅害怕自己受苦，也對他人的痛苦避之不及。露西患癌期間，病情被公開在一個祈愿名單上，于是她收到大量陌生人的來信，這些信都表達了類似的想法，勸她多想些快樂的事情。露西的家人也不能做得更好，甚至露西要在家人面前學會得體地受苦，她的母親堅持叫她不要哭。“人必須表現堅強。人也絕不能抱怨或掙扎。在任何情況下，都絕不能流露出恐懼，最為重要的鐵律是，永遠且絕對不能哭。”露西嚴格遵守這些信條，當她無法控制自己的淚水時，心中便會生出強烈的自責。

　　在病人面前只說冠冕堂皇的話，親朋好友則不許病人悲觀，這是人的通病，往往將病人推入孤立無援之中。蘇珊·桑塔格說，“疾病是生命的陰面……我們都只樂于使用健康王國的護照”，又把某些痼疾當作禁忌，給它們加上臆想的污名。相反，露西“沒有任何辦法能夠逃避痛苦”，但她有一種天賦，就是“擁有高度強烈的‘自我意識’”。《我身體里的人造星星》的作者、愛爾蘭女作家希內德·格利森如此評價《臉的自傳》：“是唯一直接、專注、深刻地向我講述身體疾病帶來的自我意識的書。”

　　露西說：“我的疾病好像是世界為我披上的一條毯子，從外面只能看到一個難以分辨清楚的腫塊。不知怎的，我學會了把那條毯子變成一個帳篷，在帳篷下面，我幾乎愉快地安營扎寨起來。”帳篷里，有著她從生命荒蕪之地采擷回來的珍寶，這是她在痛苦中“得到的回報，就是去理解這一切”。想象一下，一個人被流放到疾病王國踽踽獨行時，若遇見露西的帳篷，會得到多么大的安慰！如同《身棲兩境》的作者蘇萊卡·賈瓦德所說：“我在露西的文字里找到了慰藉……我開始把她的書稱作我的‘患病女孩圣經’。”

　　露西的癌癥被治愈了，這不啻一個醫學奇跡，因為尤文氏肉瘤的存活率只有5%。但苦難沒有結束，反而變得更加殘酷，它來自社會污名。馬上要11歲的露西，發現自己開始遭到沒來由的嘲諷和取笑，被叫作“光頭”或“丑姑娘”。露西懷疑是不是哪里出了問題，她把問題歸結在她因化療掉光的頭發上。她戴起了帽子，否則就拒絕出現在任何公共場合。但嘲笑仍在持續，有一天，露西對著鏡子極其認真地審視，才發現她的下巴看起來太小。她又拿起一面化妝鏡，調整角度，看到了右臉的輪廓，它不完整，陷了進去。一個想法進入露西的意識，令她震驚：“我一直這樣四處走動著，根本沒有意識到這對其他人而言是如此顯而易見的事情。”頓時，深切的恥辱感吞噬了她。

　　毀謗造成的傷害，遠比身體受苦更難應付。從16歲開始，露西長久地陷在情緒的掙扎之中。如果說自傳的前半部分，基調是一串上揚的音符，露西就像一名勇敢地掙脫病痛深淵的幸存者，那么自傳的后半部分，則轉為大起大落的急促旋律，露西猶如驚濤駭浪里落難的小船。心態的反復變化與面部修復手術的持續失敗有關，整形醫生的樂觀就和化療后的假發一樣，很難說是否帶來了任何改善。但露西的孤獨太強烈了，不被接納的生活難以忍受，因此每次術后醒來，無論照鏡子讓她感到多么絕望，她“還是會將幸福推遲到下一次手術”。

　　2002年，露西去世。她活著時，臉的殘缺使她不被接納，現在她走了，閱讀她的心靈，是讓她完整地重新進入世界的方式。了解露西的故事，你會愿意成為她的朋友。健康和幸福并非理所當然，若有一天和痛苦相遇，希望我們可以不羞愧地面對露西，并從她的書中得到無盡的安慰。