三月的鷺島天高海闊、春暖花開。2023年3月19日,由北京清華長庚醫院疼痛科路桂軍教授發起、長庚安寧團隊和中國生命關懷協會志工委北京慈愿工作站承辦的安寧“泰斗論壇”如期舉行。安寧療護領域兩位學界泰斗——崔以泰教授與黃天中教授蒞臨論壇,與路桂軍教授、周寧教授兩位學界后起之秀,面對面暢談安寧療護事業在中國的起步、現狀與展望。3000余名安寧療護的從業者、志愿者線上同步參會。
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中國生命關懷協會榮譽理事長、創會秘書長羅冀蘭女士為會議致開幕詞。
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羅女士滿懷深情地回顧了我國開展臨終關懷的歷程。安寧療護(Hospice),也稱臨終關懷。中國的現代臨終關懷運動始肇于1988年,美籍華人黃天中博士把臨終關懷理念帶進中國大陸,天津醫科大學崔以泰教授在其協助下,成立了中國第一所臨終關懷研究中心,二人合著《臨終關懷學:生命臨終階段之管理》(1991),《臨終關懷學——理論與實踐》,創辦《臨終關懷》雜志。崔以泰教授是中國臨終關懷新學科創始人,他1990年出版的《臨終關懷學》一書,把hospice直譯為臨終關懷,準確界定了這一詞匯的特定含義。黃、崔兩位教授當年均參與了中國生命關懷協會籌備和成立,如今他們已分別是82歲、88歲高齡,還在為我國臨終關懷事業奔走、呼吁、授課。
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原衛生部陳敏章部長1992年在首屆東西方臨終關懷研討會的講話中說,開展臨終關懷是一項百利無一害的善舉,由于這一領域工作者的辛勤努力和貢獻,有可能為人們幸福的人生畫上完美的句號,也體現了社會間人道主義精神的光芒。在他的支持下醫院設置了臨終關懷科室。他臨終留下遺言:中國需要把臨終關懷開展起來。他的夫人李家熙教授遵循其遺愿,一直致力于推動這項事業。在第三屆海峽兩岸臨終關懷研討會上,專家們一致提議成立全國性質的臨終關懷組織。在彭珮云、顧秀蓮兩位副委員長的關心支持下,中國生命關懷協會得以成立,從此中國的臨終關懷事業有了全國性行業組織。
羅女士談到,協會于2017年和2019年受衛健委老齡司的委托,兩次在全國開展安寧療護調研。體會有三點:第一,臨終關懷是民生需要。我國14億人口,有2.6億老年人,還在逐年增加,每年死亡人數1000多萬,腫瘤發病率世界排名第一,死亡人數每年約250萬。讓每個臨終的人走得有尊嚴無痛苦,親友得到慰籍和心安,關系到每個人和每個家庭。
第二,開展起來困難不少。目前國家層面還沒有對臨終關懷醫療體系建設進行完整的頂層設計。安寧療護機構設置標準、服務指南等都處于試行階段;醫療資金投入少,臨終關懷本身是公益性服務,機構生存困難;醫療資源少,尤其是緩和醫療團隊奇缺;宣教工作滯后,死亡教育、醫學人文教育缺失,民眾的認知接受和參與度差,等等。
第三,未來前景向好。當前安寧療護是政府在主導,各級衛健委都在積極開展這項工作;全國在行動,涌現出各種與安寧療護相關的機構和組織。中國老年醫學中心組建了安療專家委員會,另外有十幾個社團、高等院校專家組成了安療研究中心;國家成立國際協作網絡中心和綜合支持系統,將來會出現門診、病房、安療中心、社區、農村、居家和養老機構都開展安療服務的局面。安寧療護前景一定向好!
崔以泰教授以嚴謹科學的態度,從考證的角度引用大量報刊、文件、圖片資料理清了大陸安寧事業的前世今生。
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談到陳敏章部長1992年在首屆東西方臨終關懷國際研討會上的講話內容,他記憶猶新。當時陳部長說:“這次國際研討會在天津隆重舉行,將載入我國衛生保健事業的史冊,這方面天津醫學院做了開創性研究工作,取得了顯著成績。建立具有一定專業性的臨終關懷醫療服務機構,是對臨終病人實施優良服務的重要措施,我們提倡既要優生,也要獲得盡量善終的條件。對臨終病人的完善照護,不僅體現對人的尊嚴的維護,也在一定程度上可以減輕家庭和社會的負擔,也是發展社會生產力的一部分內容,是一件有百利而無一害的善舉。”其后衛生部下發醫療和機構診療科目名錄的通知,正式確認臨終關懷科為第24科,成為與內、外科平行的一級科室、中國正式的新學科。
2006年4月16日,經衛生部、民政部批準,中國生命關懷協會成立,并在北京人民大會堂隆重舉行了成立大會。后經教育部批準,在天津醫科大學護理學院開設了臨終關懷課,招收碩士研究生,他本人成為第一屆碩士研究生導師,培養了一批優秀學生。
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崔教授認為,做這項事業就是要讓每一個人在必然經過的臨終階段、生命最后一個旅程,都能夠無痛苦,安詳有尊嚴。媒體稱為“托起夕陽的事業”;泰戈爾說,生如夏花之燦爛,死如秋葉為靜美;而崔教授認為是化愛心為晚霞的輝煌。
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黃天中教授以崔教授的一首詩《地球不平》開始了“生死教育之昨日今日明日”的話題。“地球不平,人間不平,心中猶不平。蒼天似平,靜水似平,心平方能平。”黃教授說,在從事生死教育之路上,他很多時候不被理解,有很多的淚水,都在枕頭上。對此,他“沒有抱怨,只有面對”。特別最近兩年他患有帶狀皰疹后遺癥,右臂疼痛難忍,每天要吃二十多種藥,但他靠工作療法來轉移注意力,堅持講課、講學。
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黃教授認為,臨終關懷或生死教育需要依靠一個組織、一個團隊的力量才能做好,這個團隊包括護士、醫生、臨床心理學家、社會工作者、理療師、營養師、藥劑師、志愿者、宗教人士以及患者家屬。國外大部分以注冊護士為團隊召集人或負責人,但目前國內除少數專科護士外沒有處方權,難以處在團隊的核心。黃教授還講述了人生發展九階段、臨終關懷五階段理論。他強調,不論昨日、今日還是明日,生死教育是有差異的,但最重要的是如何生、如何死。人在臨終時不需要治療,而是需要在熟悉的地方離開,需要陪伴、聆聽和尊嚴。黃教授現場展示的《不同視角下臨終關懷學》視頻,更生動形象地傳遞了生命教育“向死而生,以終為始”的理念,“不知死焉知生之可貴”,生死教育另一層面的意義就是勸勉大家感念親思、及時行孝。
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由路桂軍教授、周寧教授主導的圓桌論壇本土化安寧體系建設專題,則以現場問答互動的方式從實踐角度傳遞了安寧療護的理念。針對現場提問,如不同級別的醫院在安寧療護中如何定位、養老機構如何做好臨終老人的安寧療護等兩位教授坦誠交流了自己的看法。兩位教授認為,臨終關懷的幾個步驟是銜接的、遞進的,從身體舒適,心理平靜平安,社會關系處理妥貼到找到生命意義,需要醫療條件的保障和專業團隊的引導。各級醫院在安寧體系建設中可以發揮不同作用,三級醫院做研究、探索性培訓,開展臨床及科研,把成熟經驗下沉到二級、一級醫院。要改變國家急需,但基層醫院有床病人不住的局面。醫聯體就是一種很好的模式,針對患者的情況,可以做到上下聯動、適時調整。另外對針對安寧療護科室的相關考核也應科學化。
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大家一致認為,雖然有各種困難,但社會總體是在進步的,安寧療護未來可期。座談會持續了五個多小時,兩位學界泰斗面無倦色、談笑風生,自始至終堅持在現場。崔以泰教授朗誦的自己詩作的《神圣的事業》堪為論壇結語:“人哭著來到人間,人生追逐著喜悅。人總是要逝去的,為什么不笑著離開世界!……人要優生,自然也要優逝,兩者都是神圣的事業,傾鮮血澆注臨終之花,讓圣潔的花漫山遍野!”
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論壇雖已結束,但黃天中教授播放的樂曲仍余音繞梁:“快樂的活,優雅的老。用心聆聽,守護陪伴。落葉歸根求心安。……不為延長生命長度,而為維護生命尊嚴,生者安寧逝者安詳,且讓生死兩相安。”
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