1300萬種絕望，擠進一本書

今天，我很想賣給你一本書。

這不屬于我的KPI，我也不會收一分錢提成。

褚朝新兄收到這本后說抱歉，他不知道大孫這段“生不如死”的經歷。

“生不如死”沒夸張，那些沒有殺死我的，也沒有讓我更強大。鈍感，倒是越養越肥。

在孤獨癥家長中，我遠不是最慘的那群。當然，在一個正常的社會，人們不會比慘。

想象一下，就因為生了一兩根軟肋，你就成了古羅馬“十一抽殺律”下的棄子。

你本披堅執銳，目光比星辰大海還要遼遠，可你的孩子學習不好，惹老師厭煩，隔兩天便被喊家長，或者干脆“中獎”，患個這病得個哪癥的。

很多中國人自從做了父母后，才真正體受到這塊“父母之邦”，對于小老百姓意味著什么。

于是我無數次勸世，要是沒有萬分喜愛、萬貫家財，并且確信哪怕被全人類開除，自己也可以養好孩子，那就千萬別生。

有一種愛，就是我這輩子永遠不會見你，只是我心里永遠有你。

孤獨癥的發病率眾說紛紜，業內比較贊同的一個口徑是，加上“譜系”二字，應該在百分之一之內。同屬東亞的韓國前幾年的數據是，1/68。

參照一下，中國小學里，每3個標準班里便有2個孤獨癥譜系的孩子。很多社交笨拙、缺心眼兒、無法安坐，聽不進去課站不直隊的孩子，很可能都屬于譜系。

只是我們一直以其他名詞來稱呼他們。我們村就有一個這樣的“憨娃兒”。他跟我弟弟同齡，不會說話只能傻笑，大冬天敞著懷，鼻涕涂滿臉頰。貌似也試著去上過學前班，很快就被勸退了。

正是個冬天，他路過我們家門口，我弟弟不由分說，沖過去打得他哇哇叫，我旁觀，哈哈大笑。

這是我們兄弟干過最無恥的事。

對孤獨癥家長來說，如果孩子無法入學，那就宣判了他們一生的活動半徑，就是這套居室。

他們學不到文化知識，不知道如何與陌生人打交道，連影院和車站排隊都很困難。他們從六七歲就退休了，稚嫩身軀開始散發鄉鎮養老院里才有的那種味道。

在歐美，孤獨癥人士的平均壽命也會比一般人低10到20年。在中國，他們最好的結局，就是在父母離世前速死。

孤獨癥家庭的離婚率和破產可能性，遠高于一般家庭，也不斷有孤獨癥家長自殺的消息。比較慘烈的，有這一例。

我也想過死。

愛國者喜歡說，中國人死都不怕。事實上，死一點都不難，難的是不受罪不欠賬，欣然赴死。因此，我很欣賞很支持沙白白。

很多時候，遇到脫不了的苦，和無法言說的難，就拿已活了半生，黃土已然埋腰來安慰自己，“忍一忍，很快了”。

可是親愛的讀者，看到這里你也不要同情我。我欣賞三島由紀夫那句，“我任憑去死，也不想被同情?！?/p>

我們仨還沒有溫飽之虞，只要不接到老師的投訴電話，我作為家屬情緒一直很穩定。孩子預后的情況，遠超醫生和我當年的預判。絕大多數時間，他只是殘存一些痕跡。

我很欣慰，他的好與我這些年來一直很不好有關。這讓我也可以寫下這篇文章，專門講一講這事兒。要不是這樣，我沒有勇氣。

病恥感是一個很扯淡的事兒，但一個社會的病恥程度與其社達指數成正比。很多時候，正是那些最脆弱最辛苦最不幸的人們，支撐起了其他人虛幻的幸福感。

從“十殺律“下逃脫的古羅馬戰士，最符合邏輯的反應應該是慶幸，而不是質疑剛才的抽簽是否公平。

在一個賭場里。不賭的人贏的最多，不生便是最深長的愛。我知道很多孤獨癥家長不喜歡我這么說，更有家長還要再生一個“正常的”孩子，為自己和患兒兜底，我知道我會傷害一些親近的人，但我手寫我心，我媽也不能攔住我。

她多次訓斥我不該告訴同學朋友孩子的事兒。

我本來就很自私、涼薄、軟弱，我不會掩飾這些來自欺欺人。寫了這么多年評論，我也放棄了說服任何一個成年人的妄想。

可是，救救孩子，別讓他們來這里吧。你覺得我們正身處的，是人呆的地方嗎？

而我今天推薦的這本書，卻是寫孩子的。

為了編輯這本書，我買了一款35寸的帶魚式顯示器，把字體調到五號，卻還有八百多頁圖文。我幾乎一句句改寫，盡管有很多篇章都是我此前編輯過或我寫的，但進行到一些段落時，仍會抑郁焦慮。

做記者時，我見過的苦難太多了，那些眼淚從未讓我窒息過。因為別人的事，我可以抽身事外，有個說法叫“零度寫作”，我甚至耍了一些似可以自詡的文筆花招。婚育之后，我置身于曾被我旁觀的日常，越來越感覺，當年無知的我真的有些無恥。

去年，幾經周折，文檔崩潰，電腦被擄走，都經歷過，書稿最終還是完成。滿意不滿意，總要面世。書中50篇短文，50個中國孤獨癥孩子的故事，初稿更多孩子，刪掉的故事很多都因為家長不予授權。對此，我完全理解和支持。

在書中的自序里，我也第一次寫出了兒子的名字，其全文如下：

我有倆兒子，老大孫云起在9年前被郭延慶教授確診為孤獨癥，輕度。

在大米和小米公眾號上，孫云起化名“皮皮”，我成了“皮皮爸”。

是的，大多數孤獨癥孩子在公共傳播中，都丟掉了自己的姓名。他們的父母也在他們的化名后邊，加一個“爸”、“媽”、“奶奶”、“外婆”……一個個老少，就這么沒名沒姓地活著。

本書的50個故事，首次以合集成書的方式，記錄傳播中國孤獨癥家庭的生存群像。我們期望這本書可以打破沉默，鼓舞更多孩子和家長敞開胸懷，讓我們而非孤獨癥，做人生的主角。

據統計，中國一共有將近1300萬個自閉癥譜系家庭。跟一般家庭比，他們的生活要艱難很多。他們甚至會羨慕僅僅是肢體殘疾的孩子。無論孤獨癥被定義為生理疾病，還是精神障礙，都催逼他們走上了一條比雞娃內卷更揪心的路。

我曾為孫云起的“輕度”暗自慶幸，即使如此，剛確診的那個秋天，我也躺了一個多月，每天生不如此。我曾寫過那段日子：

“在那套建造于1980年的出租屋里，我晨昏顛倒，夜里睡不著，白天起不來，只喝水不吃飯，干眼癥似乎也好了。稍微一想兒子，眼淚就刷刷地流。

當孩子回到鄭州，我去他所在的私立幼兒園退費，理由是他要治病。在他們班門口，我看到全班的花名冊上，還留有他外婆給他送咳嗽藥的記錄，熱淚頓時模糊了雙眼。

我癱坐在地，等班主任下課后為退費條簽字。有幾十個孩子在聽音樂，‘可愛的一只小青蛙，啦啦啦啦啦……’

‘永別了，同學們?！姨鎯鹤釉谛闹袑λ麄冋f。兒子在那個班就待了半個多月，那個班的qq相冊我一直沒有刪除，卻再也不敢翻看?！?/p>

和我的這段經歷一樣，痛苦、恥辱、不甘、迷茫、絕望……大多數自閉癥家庭就像一個大燒杯，里面激蕩著人類各種負面情緒，然后再被現實的燒杯一秒接著一秒每一秒炙烤。

死，我想過無數次。如果死可以換回一個“正常”的孩子，我早就去了另外一個世界。

除了兒子確診早期，我另一個離死亡很近的關口，是在2019年暑假，孫云起小學入學前。他2018年就該去讀小學，我們推遲了一年，于是便在幼兒園里拍了兩遍畢業照，每一張上他都帥帥地笑。他的老爹我，則只能將畢業照塞進書柜的最里層，試圖逃避這場終判。

時間卻不會為我停留，報名日期越來越近，我每一天起床，腦袋都快要爆裂。

求爺告奶奶，我給他爭取了一個定點學校的面的機會。十幾分鐘后，那位四十歲左右的女老師——孫云起在測評中一直喊她“奶奶”宣判說，能力太差，只能去特殊學校。

我拉上孫云起，沿著鄭州市中州大道走了五六公里才停下腳步。那是個赤日灼心的下午，我渾身淌汗，陽光扇得我雙臉火辣辣地疼。我不止一次想拽著他沖入車流，一了百了……

5年后的今天，我早已拒絕情緒燒杯炙烤我的命運。大多數日子，我即使不太開心，也不會抓狂。孫云起也讀上了小學六年級，每天按時上下學，從不用我接送。教室里，他有的科目能聽懂，有的聽不懂，但都會端坐著。

他會和弟弟聊天吵架，經常一個人跑超市里買一大堆零食，用兒童手表掃碼買單。他還會偷偷告訴我，班里有幾個女同學喜歡逗他開心。

小學畢業他怎么辦？成年后做什么？他的未來在哪里？有女孩和他談戀愛嗎？……一個個來自明天的難題，我都交給了明天。今天，我們且快樂玩耍。

本書的50個故事，講的就是在“昨天剛確診”到“明天到來”之間，孩子倔強成長，家長努力與命運和解的經驗與感動。

1300萬中國孤獨癥家庭，每一家都可以在這本書中看到自己，從心路到實操，都尋到更坦蕩的那條路。更多中國人，也能以一本書的閱讀量，深入了解孤獨癥及其人群，接納“他們”，終成“我們”。

現實總有苦難，人性終見美好。觀完眾生，方知眾生即我，我即眾生。我們在這本書里相遇，再從這本書出發，一起愛這個世界吧。

今天的推文寫完了，需要這本書的朋友可以掃碼購買。別看我寫得字字泣血，這本書的基調還是很溫暖的，有一大群可愛的眾生。

還有一個冷知識：所有針對孤獨癥兒童的干預技巧，都完全適用于一般兒童。我不想使用“神經多樣化”這個詞，不過孤獨癥兒童與一般兒童之間，并無截然的分界線。

確切來說，他們只是某些特質強化，社交能力弱化的孩子。他們的特質與社交缺陷各不相同，使得一百萬個孤獨癥孩子中，也不會有兩個人的問題完全相同。

這些問題，又散見于一般孩子的成長過程中。普通家庭父母讀這些故事，也會對兒童身心發育規律與應對策略，有深入精到的理解。

舉一例，父母對孩子最基本的愛，便是接納。假如你的孩子只要不寫作業便會很快樂，你會接納他嗎？

這本書里就有答案，也有辦法。

好了，謝謝你聽我絮叨到這里。也感謝這些天捐書給孤獨癥家庭和機構的朋友，這本書還可以捐給普通的幼兒園和學校。用處大著呢。

我要去吃午飯了。拜拜，朋友們。