在疾病與尊嚴(yán)的拉鋸中，如何讓死亡的真相不再被沉默包裹？

前幾天和大家分享了與柱子哥的對(duì)話(huà)（），我們收到了許多充滿(mǎn)溫度的文字，大家分享了自己對(duì)生命的理解、對(duì)親人的懷念，以及面對(duì)生死時(shí)的真實(shí)感悟。

清明之際，我們從中精選了一些留言與大家分享。這些文字或許平實(shí)，卻承載著最真摯的情感。一起感受生命的分量，希望你也找到屬于自己的答案。

患者家屬：具體地過(guò)好每一天

@芳芳

媽媽抗癌三年，去年去世了，我做了自己能做的，也經(jīng)歷很多作為患者家屬的痛苦，在家做的臨終關(guān)懷，《當(dāng)呼吸化為空氣》、《好好告別》都好好拜讀了，做了自己能為媽媽做的一切，臨近清明，想起媽媽了，帶著對(duì)媽媽的這份思念我要好好生活。從柱子哥的角度也知道了要好好具體地過(guò)每一天。

@Amazingjjy

我的母親是鱗狀宮頸癌中3期，治療好后一年復(fù)發(fā)，轉(zhuǎn)移到肝，診斷是晚期。母親復(fù)發(fā)后，我一直很內(nèi)疚、自責(zé)、頹廢。就覺(jué)得是我沒(méi)有照顧好她，沒(méi)有了解清楚腫瘤治療好后，要注意的事項(xiàng)等等，母親才會(huì)復(fù)發(fā)，轉(zhuǎn)移肝上，成為了晚期。

母親那3個(gè)月的日子，我作為子女，很多都沒(méi)有做到位，沒(méi)有讓她更舒服。因?yàn)楦伟┦欠浅Ｌ鄣模看稳メt(yī)院開(kāi)止痛藥，我就忍不住流眼淚，跟醫(yī)生說(shuō)，可不可以多開(kāi)幾天的藥，可惜的是，醫(yī)院規(guī)定，一次只能開(kāi)3天，而且一天的藥也不夠。因?yàn)橹固鄣臅r(shí)間越來(lái)越短。后面我就買(mǎi)她喜歡吃的東西，她吃了說(shuō)沒(méi)那么疼，舒服一點(diǎn)點(diǎn)，到后面她的身體越來(lái)越差，越來(lái)越疼，她已經(jīng)疼得都不知道我是她女兒了，有些神志恍惚。

最后的那一個(gè)月我陪著她，每天我都在哭，都在克制哭。當(dāng)腫瘤確定無(wú)法治愈的時(shí)候，死亡是遲早要來(lái)的時(shí)候，患者其實(shí)只想身體更舒服，死去更有尊嚴(yán)，以最好的狀態(tài)去面對(duì)死亡。但是這些往往我是做的非常不好的。

@sunny_HhPr

此刻邊給患肝癌去世的公公守靈邊看完了這期的文字版對(duì)談，去年八月公公和媽媽前后確診了癌癥，前后做了手術(shù)接著隨后的治療，目前媽媽還在治療中。

身為患癌家屬的立場(chǎng)說(shuō)些吧，作為沒(méi)有強(qiáng)大的經(jīng)濟(jì)實(shí)力、沒(méi)有任何社會(huì)資源、非高知且處在醫(yī)療資源落后小鎮(zhèn)，需要來(lái)往治療城市的普通i人家屬來(lái)說(shuō)，在治療的過(guò)程中真的太多無(wú)力感了，隨時(shí)會(huì)被治療中的某一個(gè)檢查數(shù)據(jù)、床位安排、跟醫(yī)護(hù)的溝通甚至病人的一頓飯菜不好吃給弄得心神不寧。

照護(hù)的家屬先把自己的身體和心理照顧好，盡量讓自己舒服一些，陪護(hù)的時(shí)候在自己能力范圍內(nèi)給自己點(diǎn)些好吃的或買(mǎi)點(diǎn)喜歡的小玩意。太悶的時(shí)候可以醫(yī)院附近走走散散心，先顧好自己才能給病人帶去好的照護(hù)。雖然媽媽跟所有人都夸我，可我依然處在愧疚、覺(jué)得自己沒(méi)照顧好她、覺(jué)得自己知識(shí)儲(chǔ)備不夠、各種能力不夠，質(zhì)疑自己為什么連醫(yī)護(hù)溝通都要先做足心理建設(shè)…

@Joanna

媽媽本月癌癥去世。作為照顧多年的家屬，經(jīng)歷了刀片片心的種種痛苦。即便如此，仍不及患者直面死神的情緒的萬(wàn)分之一。姑娘這么直接面對(duì)，這么清醒，這么愛(ài)著生命本身，是真的在活。只希望這么濃烈的生命可以一直繼續(xù)。

醫(yī)護(hù)：去看見(jiàn)那些隱藏的痛苦

@疼痛＋腫瘤康復(fù)=謝醫(yī)生

我是河南省腫瘤醫(yī)院疼痛康復(fù)與姑息醫(yī)學(xué)科的謝廣倫醫(yī)生。很高興有這么多人關(guān)注姑息治療，關(guān)注癌痛，關(guān)注臨終關(guān)懷。 這篇文章值得大家深讀。看的越多，越為我們的工作而自豪！ 希望有更多的人關(guān)注癌痛，關(guān)注姑息治療，關(guān)注安寧療護(hù)！

@安寧

這樣一位本性純良，熱烈赤誠(chéng)的女性，她是醫(yī)學(xué)意義上的癌癥晚期患者，她更是精神層面的“醫(yī)療自決和生命自決”驅(qū)動(dòng)者；她不是醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)從業(yè)人員，但她從患者身份從社會(huì)經(jīng)歷總結(jié)出的這份“患者眼中的安寧療護(hù)綜述”，讓我這樣一個(gè)工作 21 年的主任醫(yī)師汗顏。

是時(shí)候認(rèn)真反思到底什么才是臨終患者真正需要的，我們又給了他們什么？這是否在同一個(gè)維度？她們需要的不是宏大敘事，她們的幸福和尊嚴(yán)在“吃喝拉撒睡”這樣具體而微小的，我們習(xí)以為常的基本生理需求里。

如果忽視她們的“屎尿屁”，跨越生理層面的需求把他們拽去所謂精神層面的“安寧”，這一定不是醫(yī)學(xué)完整的樣子。

批評(píng)容易建設(shè)難，柱子哥在人生這樣一個(gè)階段，依然想著去做些讓后來(lái)者獲益的事情，我想她不是為了什么，因?yàn)樗拘匀绱恕?/p>

希望命運(yùn)可以善待這位好姑娘。在她努力翻身的時(shí)候，死神可以打個(gè)盹。

@NANA_oR54

這是我聽(tīng)播客以來(lái)第一次留言，因?yàn)榘茨筒蛔?nèi)心的波動(dòng)。感動(dòng)于柱子哥的人生理念，她智慧、善良、勇敢、平和，我甚至代入了自己也患有不治之癥的感覺(jué)，簡(jiǎn)直跟她想的一模一樣。也很感動(dòng)于主持人把本該充滿(mǎn)悲傷情緒的節(jié)目做得如此有生命力，如此的理性。不隨便的表達(dá)對(duì)柱子哥的同情是多么高尚的品質(zhì)。

這期播客聽(tīng)了兩遍，我唯一能想到的最想做的事就是在以后的工作中，面對(duì)每一位求醫(yī)的患者，真誠(chéng)對(duì)待，用心關(guān)愛(ài)。是的，我是一名三甲醫(yī)院的醫(yī)護(hù)工作者，第一次如此感恩于自己選擇了這個(gè)職業(yè)，它讓我平凡的人生有了一點(diǎn)閃光點(diǎn)！

@暕爚

我是一名護(hù)理專(zhuān)業(yè)的學(xué)生，對(duì)于安寧療護(hù)的初印象就是生若夏花般燦爛，死如秋葉般靜美，有機(jī)會(huì)參加過(guò)一次安寧療護(hù)的志愿活動(dòng)，但就如節(jié)目中所說(shuō)的我們?cè)谀菐讉€(gè)小時(shí)對(duì)于老人的帶來(lái)的可能更多的是自我感動(dòng)，后來(lái)也了解了很多安寧療護(hù)的信息，但是對(duì)于死亡這個(gè)話(huà)題我還是想當(dāng)然的簡(jiǎn)單化了。

在項(xiàng)目中我們強(qiáng)調(diào)要死亡教育，但死亡教育的實(shí)施遠(yuǎn)比我們想象的難以推進(jìn)，聽(tīng)完節(jié)目更加感到自己總處在紙上談兵的狀態(tài)，甚至我自己都不能自如的應(yīng)對(duì)死亡，更談?wù)摻o患者做教育，真是應(yīng)了那句“何不食肉糜”。

這期節(jié)目我更加清晰的明白了死亡前的需求，看見(jiàn)了那些隱藏的痛苦，加深了我對(duì)于這個(gè)話(huà)題的慎重感。感謝分享，讓我對(duì)生命有了更多思考，或許現(xiàn)在你們的煙花，會(huì)讓我更好的活著，在面對(duì)死亡時(shí)更加從容。最后我想說(shuō)小姐姐你的生命已經(jīng)足夠絢爛到照亮到我的生命，祝愿你在現(xiàn)在的寒冬仍能感受世界的溫暖。

我們都是，被煙花照亮的人

@麻花兒0103

一個(gè)沒(méi)有得到過(guò)太多愛(ài)的柱子哥，卻給了這個(gè)世界全部的愛(ài)。一邊流淚一邊聽(tīng)著播客，可能因?yàn)槲易约阂彩且粋€(gè)晚期癌癥患者，每天最關(guān)心的事就是屎尿屁，家人最常問(wèn)的話(huà)也是，今天屎尿屁是不是正常……而這些都是外人無(wú)法理解或者想到的。

當(dāng)聽(tīng)到，“明明我已經(jīng)不再懷有任何疾病能夠改善的僥幸，欲望卻始終沒(méi)有退潮”時(shí)，淚流滿(mǎn)面。 作為癌友，柱子哥說(shuō)出了我們內(nèi)心的聲音，非常感謝。我想人生本身沒(méi)有意義，但你為大家做的一切，賦予了人生的無(wú)限意義。謝謝你，生如夏花般燦爛的女孩。

@Tanya0043087

24歲的我，常想象著未來(lái)的無(wú)限可能性。可是宇宙給我出了難題，考研只差一分只能調(diào)劑，父親確診了多發(fā)性骨髓瘤，同時(shí)家里的財(cái)產(chǎn)也出現(xiàn)了問(wèn)題。遇到死亡、財(cái)富、親情、職業(yè)，似乎同時(shí)到來(lái)，讓我好好處理問(wèn)題，重新思考生命的意義是什么，似乎在量子宇宙中，注定在我打開(kāi)播客，推薦的第一個(gè)播客就是這個(gè)。

@這很難評(píng)hmm

聽(tīng)到最后哽咽不能自已。年紀(jì)越大，越相信世界是被少數(shù)人改變的，柱子哥絕對(duì)是這少數(shù)人之一。

感謝這一期節(jié)目，讓我有了摒棄雜念的能量，追求價(jià)值的決心。 依舊能聽(tīng)到柱子哥聲音里蓬勃的生命力，希望不管在哪里，祝你快樂(lè)，永遠(yuǎn)朝氣蓬勃，我一定會(huì)，永遠(yuǎn)永遠(yuǎn)記住你的~

@HD778181u

“我提前焦慮了太多事情，焦慮的不就是我現(xiàn)在的狀態(tài)嗎”聽(tīng)到這句話(huà)我醍醐灌頂。

我也總是在焦慮，看一步要想十步，其實(shí)當(dāng)我身處其間，我發(fā)現(xiàn)這并沒(méi)有我想象的那么糟糕。我聽(tīng)過(guò)柱子哥這個(gè)id，但我也沒(méi)有過(guò)多了解，我是對(duì)這個(gè)標(biāo)題感興趣才點(diǎn)進(jìn)來(lái)的，從中感受到的力量要比文字重的多，兩個(gè)足夠好的人在談?wù)撘患饬x非凡的事情，我很慶幸我也有路過(guò)這里，在這里有所感悟。柱子，我們的羈絆早就開(kāi)始了，我會(huì)一直記得你的分享。

@金陵桿子

柱子哥以秋葉般的從容書(shū)寫(xiě)生命的終章，將癌癥晚期的困境化作深刻的生命哲學(xué)。她在疾病與尊嚴(yán)的拉鋸中，用文字與播客搭建起一座橋梁，讓死亡的真相不再被沉默包裹。

這種直面生死的勇氣，不僅是對(duì)個(gè)體痛苦的超越，更是對(duì)社會(huì)集體無(wú)意識(shí)的叩問(wèn)。她的抗?fàn)幉皇潜瘔训耐旄瑁且蕴弁礊槟谏漠?huà)布上勾勒出人性的溫暖與力量。當(dāng)我們凝視她記錄的每一道刀疤、每一次化療后的微光，看到的不僅是疾病的殘酷，更是一個(gè)靈魂在絕境中綻放的藝術(shù)光芒。她的存在本身，就是對(duì)生命最深情的禮贊。

生命，存在即意義

@秋秋_cugJ

近期經(jīng)歷的種種，媽媽的疾病折磨帶來(lái)的突然輕生離世，讓我深深感到生命的有限與短暫，直面突如其來(lái)的告別和失去也讓我對(duì)人生意義充滿(mǎn)空洞的虛無(wú)感，對(duì)人生遺憾的悔恨久久無(wú)法介懷，但是聽(tīng)完柱子哥和菠蘿博士的對(duì)談，釋然很多，謝謝你們的禮物，也讓我對(duì)安寧療養(yǎng)、臨終關(guān)懷有了更多的理解。

@玫瑰園

生命有什么意義，存在本身就是意義，那些你覺(jué)得沒(méi)有意義的事更是意義，這些東西本就是生命本身，也是“我”的一部分。希望我們不要陷入思維怪圈，是這么多事這么多經(jīng)歷和體驗(yàn)造就了今日的我。去求生去好死，人生很長(zhǎng)人生也很短，大家真的很精彩很堅(jiān)強(qiáng)。

@慕溪

為什么人總是要到那樣的地步才開(kāi)始思考生命的意義呢？人生沒(méi)有意義，只能滿(mǎn)足。但如果只滿(mǎn)足于外在世界物質(zhì)，那真的比沒(méi)意思還沒(méi)意思。

欲望沒(méi)有止境，認(rèn)識(shí)到人生已得到的東西都很了不起，或許也不是一件糟糕的事。你內(nèi)心深處那個(gè)真實(shí)的渴望大概率不是物質(zhì)的，到底是做什么？要留下些什么？并不因?yàn)榭陀^因素能不能做得到而受限，努力去靠近那個(gè)地方吧。

@佳佳_nr3J

我是在朋友圈看到好友分享出來(lái)的公眾號(hào)文章，第一次了解到“柱子哥”的故事，我家庭不好，沒(méi)讀過(guò)大學(xué)，收入也就那樣，但依然熱愛(ài)生活，熱愛(ài)學(xué)習(xí)，我也一直在想，人生的意義是什么，在不斷接收新的知識(shí)點(diǎn)這個(gè)過(guò)程，我很滿(mǎn)足，我也很想做有價(jià)值的事和人，但前提是自己得很好的生存下來(lái)，才能去幫助需要幫助的人和事。

希望未來(lái)我可以成為自己想成為的那樣的人，也希望這個(gè)博主所做的事情是可以被更多人發(fā)現(xiàn)并了解到，我們有美好的愿景就會(huì)在未來(lái)，在不確定的未來(lái)，會(huì)實(shí)現(xiàn)。

@多力說(shuō)多吉

我曾經(jīng)也在生命的崩塌中，不斷追問(wèn)，為什么是我。面對(duì)死亡，是任何一個(gè)人終將面對(duì)的難解謎題。當(dāng)看到其他人似乎比自己要更好的人生，一段時(shí)間里，都會(huì)升起極大的怨恨，不解和戾氣。人生的深淵既存在于外來(lái)的無(wú)常中，也存在于內(nèi)心的不甘中！

面對(duì)死亡的話(huà)題，有尊嚴(yán)的死亡，真的是值得全社會(huì)都應(yīng)該重視的議題，即使經(jīng)歷過(guò)三年疫情，當(dāng)災(zāi)難與死亡一起過(guò)去，當(dāng)吃飯的問(wèn)題又?jǐn)[到眼前，每個(gè)人似乎就迅速逃離了陰影籠罩，又開(kāi)始信心滿(mǎn)滿(mǎn)的開(kāi)創(chuàng)新生活，那些被遺忘的，被忽略的，被刻意的隱藏起來(lái)，不應(yīng)該這樣，死亡是必然的課題，疾病是越來(lái)越大量的人群難題，衰老也是人口中越來(lái)越大的比例，生老病死，都需要正確的面對(duì)和討論。

從何處來(lái)，向何處去，若是把死亡定義成終點(diǎn)，那么死亡的意義，也會(huì)失去審視的價(jià)值，從生到死，從死到死去之后，一個(gè)輪回的意義，會(huì)讓人即使在物理生命結(jié)束之后，依然有靈魂的歸處，這是美好而有意義的。

@May

上班在衛(wèi)生間里刷到，正好最近不忙，忍不住戴著耳機(jī)聽(tīng)完了。很正向也很坦誠(chéng)。我會(huì)更加堅(jiān)定做日常的自己，比如自己基于同理心一些類(lèi)似分享體驗(yàn)、讓座之類(lèi)的很小的舉動(dòng)。這些都是順手的小美好。

以前沒(méi)有思考過(guò)的或者說(shuō)關(guān)注到的重癥病人晚期的生活狀況，接收到了科普和也觸動(dòng)到了。人臨終前的愿望？社會(huì)基于人文關(guān)懷發(fā)展的方向應(yīng)該怎樣？普通人可以做什么（比如尊重他們的人生、尊重他們的生活和工作方式？）？

@ListenChan

我們做的事，在不知道的時(shí)候，引起別人對(duì)生命蓬勃的感動(dòng)，我無(wú)比認(rèn)同這點(diǎn)。無(wú)論牌好牌壞，活好這一生，如果人生一定要有意義，這就是意義。

最好的柱子哥，哥還是哥！

@我是顧Stella G

早期就知道柱子哥，買(mǎi)了《向陽(yáng)而生》，疫情期間還給柱子哥消息問(wèn)她在上海行不行。6年過(guò)去，自己家里有失智老人，腫瘤病人，自己作為病人家屬也經(jīng)受了巨大的打擊！但現(xiàn)在呢，那些暫時(shí)沒(méi)殺死我的終將使我更強(qiáng)大。nothing to lose那種感覺(jué)。人生啊，得病并不是倒霉，而是拿到一張題目更難的人生試卷吧！柱子哥很棒，哥還是哥！

@秦燕燕

看到最后那5個(gè)遺憾，我想說(shuō)，不要再對(duì)自己過(guò)于苛刻。一個(gè)人的價(jià)值不是既要是學(xué)霸又要事業(yè)有成，又要照顧好家庭，我們沒(méi)有人是完美的。過(guò)好當(dāng)下，每天都要心安。你比你想象的要有價(jià)值。要愛(ài)自己。憐惜自己，你已經(jīng)非常棒了。

@王某某要更勇敢

盡管很多人都跟柱子哥說(shuō)過(guò)感謝，但我也要說(shuō)，你愿意錄這個(gè)播客，已經(jīng)給了我很多溫暖。你一定幫助了超級(jí)多的人。你已經(jīng)做了很多好事，而且是最獨(dú)特的好事。比你那些企業(yè)高管的同學(xué)、同齡人厲害很多很多。你無(wú)可替代。你很棒。

@公子菜

感動(dòng)于柱子哥的理性冷靜、超強(qiáng)邏輯思維、對(duì)待疾病和生活的態(tài)度、對(duì)于人生的思考和智慧、對(duì)于社會(huì)角色的責(zé)任感與踐行力，雖意識(shí)到是被道德綁架但也依然負(fù)責(zé)、爭(zhēng)氣不麻煩別人、同時(shí)也不委屈自己，對(duì)于自己、對(duì)于知識(shí)、對(duì)于生命無(wú)限探索的精神，始終在成長(zhǎng)的一個(gè)對(duì)自我有清晰認(rèn)知和定位、有小愛(ài)更有大愛(ài)的、集太多美好品質(zhì)于一身的令人無(wú)比欣賞的女子，老法說(shuō)慧極必傷，好像老天爺總喜歡收編優(yōu)秀的人，柱子哥、沙白白、朱銳、葉檀、蔡磊… 從他們的身上你看不到病氣、反而有更蓬勃的生命力、會(huì)帶給你更多有價(jià)值、有意義的思考，被現(xiàn)代醫(yī)學(xué)拒之門(mén)外的小部分人群更應(yīng)該被看見(jiàn)，如果說(shuō)出生值得慶祝、那死亡為何不值得記錄呢？

@松茸怪

我和柱子認(rèn)識(shí)五年多，也在菠蘿的年輕朋友互助群中，細(xì)細(xì)聽(tīng)完了兩位的對(duì)談。柱子遠(yuǎn)比她所表達(dá)出來(lái)的更無(wú)私、更強(qiáng)大。在我 PET 報(bào)告顯示疾病進(jìn)展、最需要支持的時(shí)候是她從另一家醫(yī)院打車(chē)過(guò)來(lái)，陪我一起見(jiàn)醫(yī)生； 當(dāng)我提到自己在做新的治療時(shí)她主動(dòng)說(shuō)如果需要的話(huà)她有一筆錢(qián)可以用，但她復(fù)發(fā)時(shí)卻退回紅包，還將微博打賞轉(zhuǎn)捐給更需要的人 ; 當(dāng)我出版淋巴瘤診治經(jīng)歷的書(shū)，也是她最最認(rèn)真地寫(xiě)了書(shū)評(píng) ......

這樣的事情不勝枚舉，而我還只是與她在這五年中短暫相處過(guò)而已，她的一生為太多人帶去了啟發(fā)，也承受了許多的誤解和疼痛。深深地?fù)肀ё詈玫闹?/p>

@粒粒-津津有味

眼眶濕了，雖然公眾號(hào)好久都不更新了，但她依舊是我最開(kāi)始認(rèn)識(shí)的那個(gè)柱子哥。不管你說(shuō)你現(xiàn)在多么形銷(xiāo)骨立形容枯槁，你都曾經(jīng)擁有藍(lán)布棉門(mén)簾一樣厚厚的長(zhǎng)發(fā)(我還存了你的照片)，不管未來(lái)要過(guò)多久你會(huì)變成愛(ài)你的人心里的天上的一顆星、無(wú)感的人口中的“她不在了”，你都是那個(gè)曾經(jīng)把極致的理性、感性、周全、妥帖、大愛(ài)、勇敢坦誠(chéng)地展露給全世界的柱子哥。

但讓我更感動(dòng)的是柱子哥和菠蘿對(duì)話(huà)的語(yǔ)境，菠蘿坦率地幾乎沒(méi)有遲疑或者遮掩地對(duì)柱子哥說(shuō)到“我知道，你也知道，你要面臨的事實(shí)是死亡，并且進(jìn)展也許會(huì)很快，且印戒是非常兇險(xiǎn)的分型”，那種幾乎不為了“好聽(tīng)和溫柔”而把寬慰前置，不會(huì)說(shuō)“你會(huì)好的”這種話(huà)，這是我們所有人都需要認(rèn)真學(xué)習(xí)的一件事。不管怎樣，愿柱子哥能如愿，能舒服一點(diǎn)，能少點(diǎn)遺憾。

*部分留言有刪減

關(guān)于生命的對(duì)話(huà)不會(huì)停止，如果你也有想說(shuō)的話(huà)，歡迎評(píng)論區(qū)聊聊~

致敬生命！

*感謝本期文稿整理志愿者玲玲~