
大家好!我是郭郭,2013 年 12 月 11 日做的造血干細(xì)胞移植,到現(xiàn)在已經(jīng) 11 年半了。之所以想說說我的經(jīng)歷,是因為我生病時,得到過一位移植 9 年的病友的鼓勵,他讓我看到了希望,覺得自己一定能好起來。現(xiàn)在我也想把這份力量傳下去。
突然的病
生病前,我過著再普通不過的日子。和老公開了家裝修材料店,兒子上小學(xué)三年級,跟爸媽住在一起,日子還算順順當(dāng)當(dāng)。可命運(yùn)就是這么捉弄人,一場急性白血病把一切都打亂了。
2013 年 5 月初,我總覺得肚子脹,在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院按胃幽門螺旋桿菌治了半個多月,才好點。沒想到 6 月剛過,肚子又脹起來,渾身還沒力氣,趕緊又去醫(yī)院查了血象,白細(xì)胞 2.17×10?/L、血紅蛋白 93g/L、血小板 91×10?/L,醫(yī)生說三系都低,就讓我做了骨髓檢查,結(jié)果顯示原始粒細(xì)胞占 27%。就這樣,2013 年 6 月 20 日,我被確診為急性髓系白血病(AML-M2)。
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2013年 郭郭的確診記錄
化療的日子
地方醫(yī)院條件有限,我在那兒只做了一個療程的化療,就轉(zhuǎn)去了北京。去之前,我姐姐拿著我的檢查報告跑了好幾家醫(yī)院,最后定了要做移植。但北京床位緊張,移植也得排隊,所以我先去了另一家醫(yī)院,又做了三個療程的化療。
可能我身體素質(zhì)還算好,化療的反應(yīng)沒別人那么厲害,脫發(fā)和嘔吐都不嚴(yán)重,但就是沒胃口,吃不下東西。還有就是免疫力下降導(dǎo)致發(fā)了高燒,長了口腔潰瘍。
移植那陣子
熬完化療,終于等到進(jìn)倉移植了。在無菌倉里待了 28 天,醫(yī)生和護(hù)士都挺負(fù)責(zé)的,照顧得挺周到。那時候,每天跟病友在網(wǎng)上聊聊天,成了最開心的事。
眼看要出倉了,我卻有點低燒,因為沒及時跟主治大夫說,還被他說了一頓。我還以為是吹空調(diào)凍著了,后來才知道移植后一點小異常都不能馬虎。
雖然順利出倉了,但因為沒聽護(hù)士的話,偷懶沒鍛煉,加上發(fā)燒后渾身沒勁,最后是坐著輪椅被推到病房的。這里也想跟大家說段我的經(jīng)歷:當(dāng)時血象回升得挺好,我心里就琢磨著 “說不定能早點出院了”,沒成想后面狀況跟著就來了。退燒之后又開始咳嗽,換了好幾種藥都不見好,連新年都是在病房里過的。現(xiàn)在回頭想,治療期間真不能大意,哪怕指標(biāo)看著不錯,也得按醫(yī)生護(hù)士說的來,穩(wěn)穩(wěn)當(dāng)當(dāng)?shù)牟拍苌僮邚澛贰:迷谧詈罂偹惆境鲱^,順利出院了。
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移植后康復(fù)期的郭郭
出院后的日子
出院后,我在醫(yī)院附近租了房子,住了大概五個月。剛開始去醫(yī)院很勤,隔幾天就要去檢查,身體狀況也不穩(wěn)定。后來還出現(xiàn)了排異,萬幸是皮膚排異,算是最輕微的那種,但也吃了一年多的激素才壓住。
我老家離北京不遠(yuǎn),開車一個半小時就到,后來情況穩(wěn)定了,就回家休養(yǎng)了,到了該檢查的時候再開車過去。一年半之后,我就停了所有的藥。
總算熬過來了
停藥后,就只需要按時間去醫(yī)院抽血、做骨穿檢查。每次等結(jié)果的時候,心里都特別煎熬,但還好,一次又一次都合格了。直到最后一次做滿五年的骨穿,醫(yī)生跟我說 “以后不用來醫(yī)院了”,我才真覺得自己痊愈了,徹底回到正常生活了。回家的路上,心里的高興勁兒壓都壓不住。
現(xiàn)在的我,每天就想好好過日子。在自家小院子里種種花,做點手工,練練瑜伽,偶爾約朋友出來聊聊天,踏踏實實感受著現(xiàn)在的生活,覺得挺幸福的。
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2025年 移植后11年半的日常生活
想對戰(zhàn)友說的話
剛確診那會兒,我心里像揣著塊石頭,一會兒覺得能扛過去,一會兒又鉆牛角尖,三十出頭的年紀(jì),怎么就遇上這種事?夜里偷偷掉過不少眼淚,可在家人面前還得強(qiáng)裝沒事。
后來接觸的病友多了,看著大家都在咬牙堅持,慢慢就想通了:既然躲不過,就好好配合治療。真的想告訴戰(zhàn)友們,心態(tài)是最好的 “藥”。恐懼肯定會來,但只要 “我要活下去” 的念頭夠強(qiáng),就沒有跨不過的坎。
生病后才發(fā)現(xiàn),我們并不孤單。一起作戰(zhàn)的戰(zhàn)友比想象中多,大家都在努力往前闖。當(dāng)年前輩給我的信念,今天我想傳給你們:現(xiàn)在的醫(yī)療技術(shù)比我那時候進(jìn)步太多了,有那么多醫(yī)生護(hù)著我們,有那么多戰(zhàn)友陪著我們,咱們一定能熬過去。
加油啊,別慌,我們都能走到春暖花開的那天。
(本文為郭郭供稿。個體病情差異大,具體診療方案請務(wù)必遵醫(yī)囑。)
編輯 | 郭郭
排版 | 笑笑
審核|郭郭、方玥立、賈冬雪
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