罕見病人致信中國(guó)首富張一鳴：不要您的捐款只借用抖音平臺(tái)

9月3日，大閱兵那天，上海的公益伙伴、罕見病萬里行公益活動(dòng)發(fā)起人劉軒飛通過網(wǎng)絡(luò)給張一鳴寫了一封公開信，內(nèi)容如下：

張先生，您好：

我是軒飛，是一名罕見病患者，曾經(jīng)是一名互聯(lián)網(wǎng)從業(yè)者，也是罕見病萬里行公益活動(dòng)的發(fā)起人。罕見病萬里行公益活動(dòng)從2021年7月開始，目前完成了162次采訪，涉及90余個(gè)病種，全網(wǎng)積累了20萬以上粉絲，播放量超過2000萬次，共資助了11個(gè)家庭共計(jì)11萬元，給困難家庭一些繼續(xù)生活下去的信心。罕見病患者全球有3億人，我國(guó)大概有2000萬人以上，每年2月的最后一天是罕見病日。

罕見病和大病不同，面臨的問題大多不是用不起藥，是沒有藥。罕見病的“罕見”造成很多的醫(yī)生也很難診斷，患者的需求是抱團(tuán)取暖，少走彎路。希望抖音可以改變相關(guān)的內(nèi)容審核標(biāo)準(zhǔn)，把罕見病和其它大病區(qū)分開。

泡泡家園和小胖威力患者組織在其它平臺(tái)都做的風(fēng)生水起，在抖音就很難，有個(gè)“肝豆?fàn)詈俗冃浴苯M織，因?yàn)榘白冃浴眱勺诌B名稱都無法注冊(cè)。我們的內(nèi)容也常常通不過審核或被下架限流。

相信我們共同的智慧可以改變這一切，給罕見病一個(gè)清朗的傳播環(huán)境。

2025年9月3日 劉軒飛

我跟軒飛相識(shí)是去年八月，在網(wǎng)上他約我參加罕見病萬里行公益活動(dòng)，8月4日，我們開車從哈爾濱到牡丹江市林口縣和牡丹江市郊區(qū)溫春鎮(zhèn)一起走訪了兩戶罕見病家庭，又冒雨在牡丹江送他上了飛往上海的飛機(jī)。

去年的黑龍江罕見病萬里行公益活動(dòng)走進(jìn)罕見病家庭得到了黑龍江主流媒體關(guān)注，哈爾濱日?qǐng)?bào)、新晚報(bào)進(jìn)行了大篇幅報(bào)道.

今年6 月21日，軒飛約我一起到大連走訪罕見病家庭，我已經(jīng)買好火車票，因?yàn)檐庯w的飛機(jī)晚點(diǎn)不能準(zhǔn)時(shí)到大連，我需要次日到河北衡水參加失獨(dú)家庭公益活動(dòng)而錯(cuò)過在大連與軒飛見面的機(jī)會(huì)。

軒飛因?yàn)榛忌虾币姴⌒袆?dòng)和語(yǔ)言受到一些影響，他外出需要公益伙伴或者家人陪同照顧，這次軒飛通過網(wǎng)絡(luò)給張一鳴致公開信也是萬不得已，這幾年他一個(gè)人一直堅(jiān)持把到全國(guó)各地走訪罕見病患者情況和一些罕見病常識(shí)做成小視頻通過抖音平臺(tái)向社會(huì)播放，讓社會(huì)更多人了解、知道罕見病。

與軒飛聊起為何向張一鳴寫信并且在網(wǎng)絡(luò)上公開，他說這也是沒有辦法的辦法，他希望張一鳴看到他的公開信，他是代表了全國(guó)2000多萬罕見病人，他們不要中國(guó)首富的捐款只是借用他的抖音平臺(tái)。

軒飛再次強(qiáng)調(diào)：罕見病不是單純的醫(yī)療問題，抖音平臺(tái)審核視頻內(nèi)容感覺是和大病一樣，對(duì)資助要求太嚴(yán)，讓患者沒有話語(yǔ)權(quán)，其實(shí)大多罕見病并不是需要治療，患者基本都沒有醫(yī)療資質(zhì)，對(duì)于大病來說，只有三甲醫(yī)院主任和副主任可以說，現(xiàn)在對(duì)罕見病最重要的盡早認(rèn)識(shí)和盡早診斷，不讓醫(yī)院醫(yī)生和罕見病人少走彎路不走彎路。

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張一鳴，1983年4月出生于福建省龍巖市永定區(qū)，客家人，南開大學(xué)軟件工程專業(yè)畢業(yè)，字節(jié)跳動(dòng)原首席執(zhí)行官（CEO）、創(chuàng)始人，今日頭條原首席執(zhí)行官（CEO）、創(chuàng)始人。

2024年10月，《胡潤(rùn)百富榜》發(fā)布，張一鳴以3500億元成為中國(guó)首富。 [2025年3月27日，彭博億萬富豪指數(shù)及福布斯富豪榜均顯示，張一鳴登頂中國(guó)富豪榜榜首，成為中國(guó)首富。福布斯預(yù)估張一鳴身家為655億美元。據(jù)悉，這是張一鳴首次成為中國(guó)首富。

張一鳴曾入選改革開放40年百名杰出民營(yíng)企業(yè)家名單 [58]，《時(shí)代》全球百大最具影響力人物 [6]，《財(cái)富》中國(guó)40位40歲以下商界精英 [63]、中國(guó)最具影響力50位商界領(lǐng)袖等榮譽(yù)榜單。

劉軒飛，亮點(diǎn)連接關(guān)愛之家負(fù)責(zé)人、罕見病萬里行公益活動(dòng)發(fā)起人、罕曙生物 CEO、疑難罕見網(wǎng)創(chuàng)始人，

有20年的軟件和互聯(lián)網(wǎng)從業(yè)經(jīng)驗(yàn)，多次創(chuàng)業(yè)，2019年7月確診患有腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良（ALD），2020年發(fā)起關(guān)注腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良的罕見病患者組織-亮點(diǎn)連接，2021年發(fā)起罕見病萬里行公益活動(dòng)，2022年創(chuàng)立疑難罕見網(wǎng)，2023年建立研究ALD基因治療的罕曙生物。