帕金森患者的無聲吶喊：除了手抖，這4種痛苦才是真正的折磨！

一位患病五年的帕金森患者老李，在日記本上歪歪扭扭地寫下：“寧愿斷一條腿，也不想再受這種折磨。”

在很多人眼中，帕金森病就是“手抖”。每當有人在飯桌上筷子拿不穩，半開玩笑地說“我是不是得帕金森了”，真正患病的人只能在心里苦笑。

你們看見的顫抖，只是這座冰山露出水面的一角。

水面之下，隱藏著更多不為人知的痛苦，它們日復一日地侵蝕著患者的身體與尊嚴。這些說不出的苦，才是真正的煎熬。

一、身體被“凍”住：最無奈的掙扎

老陳站在家門口，整整十五分鐘邁不出一步。他的腳像被強力膠水粘在地上，腦子里拼命喊著“走啊，走啊”，雙腿卻毫無反應。

這就是醫學上稱為“凍結步態”的癥狀。

它來得毫無預征兆：

• 過門檻時，突然“定住”

• 轉身時，瞬間“僵在原地”

• 想要起步時，雙腳像灌了鉛

最折磨的是心理的挫敗：
“連走路都不會了”，這個念頭像一把鈍刀，每天都在切割著患者作為人的基本尊嚴。家屬的不理解更讓人絕望——“你用力啊”，這句話像針一樣扎心。不是不用力，而是身體在這刻，已經不再聽從大腦的指揮。

二、深夜的“狂歡”：無法安睡的夜晚

白天，王阿姨的身體僵硬得像根木頭。到了晚上，她卻控制不住地手舞足蹈，甚至會把身旁的老伴踢下床。

這是帕金森病的睡眠障礙在作祟。

夜晚的折磨不止一種：

• 生動的噩夢：夢見被追殺、掉下懸崖，嚇得尖叫醒來

• 不寧腿綜合征：雙腿像有螞蟻在爬，必須不停地移動才能緩解

• 快速眼動期睡眠行為障礙：把夢境付諸行動，大喊大叫、拳打腳踢

結果就是：
每個夜晚都變成一場戰斗。凌晨三點的天花板，他們看得比誰都熟悉。第二天，帶著更嚴重的顫抖和僵硬，開啟新一天的循環。

三、面具下的悲喜：被誤解的情緒

張老師退休前是位很受學生歡迎的語文老師，如今孩子們卻說他“冷漠”、“不愛笑了”。他委屈，卻說不出。

“面具臉”——這不是冷漠，而是面部肌肉僵直奪走了他表達情緒的能力。

被誤解的何止是表情：

• 聲音變小：說話像耳語，別人總說“大聲點”，他卻已經用了全力

• 吞咽困難：一頓飯要吃一個小時，喝水都會嗆到

• 寫字變小：簽名字變得像畫符，曾經的筆跡再也回不來

最傷人的是外界的評價：
“擺什么架子”、“怎么不愛理人”——這些無心之言，像刀子一樣扎在心里。他們不是不想笑，不是不想說，是疾病剝奪了他們表達的能力。

四、藥效的“過山車”：每天的希望與絕望

每天，老周都要經歷四次從天堂到地獄的輪回。

吃藥后1小時：身體漸漸放松，能自己站起來走幾步——這是天堂。
吃藥后3小時：藥效像退潮一樣離開，身體重新變得僵硬——這是地獄。

醫學上稱之為“劑末現象”。

更可怕的是“異動癥”：
藥效高峰期，身體會不受控制地扭動、搖擺。老周苦笑著說：“像個提線木偶，被看不見的手胡亂拉扯。”

每一天都在希望和絕望之間循環：
早上盼著吃藥，中午等著下次吃藥，下午計算著時間吃藥，晚上害怕藥效過去。生命，被切割成了以4小時為單位的循環。

帕金森患者要的真的不多。他們不奢求治愈，只希望：

• 當身體“凍結”時，你能耐心等一會，而不是催促

• 當表情僵硬時，你能理解這不是冷漠

• 當夜晚吵鬧時，你能體諒這不是故意

• 當藥效起伏時，你能陪伴他們度過低谷

這些看不見的癥狀，需要被看見。說不出的痛苦，需要被理解。

如果你身邊有帕金森患者，請給他們一個理解的眼神，一份耐心的等待。你的懂得，可能就是照進他們灰暗生活里最溫暖的一束光。

對于已確診的帕金森病患者而言，積極且精準的藥物治療在疾病全程管理中占據著舉足輕重的地位，它猶如在黑暗中為患者點亮的一盞明燈，不僅能有效緩解震顫、肌強直、運動遲緩等核心癥狀，顯著提升患者的生活自理能力，還能在一定程度上延緩疾病進展，為患者爭取更優質的生存時間和生活狀態。

中醫理論源遠流長、博大精深，強調人體是一個有機的整體，各臟腑經絡之間相互關聯、相互影響，同時人體與外界環境也存在著緊密的聯系，疾病的發生是人體內部陰陽失衡、氣血失調以及外感六淫、內傷七情等多種因素共同作用的結果。在帕金森病的治療中，中醫有著獨特的優勢，它并非僅僅著眼于局部癥狀的緩解，而是從整體出發，綜合考慮患者的身體狀況、體質特點、生活環境以及心理因素等多方面情況，通過調整人體的陰陽平衡、疏通經絡氣血，激發人體自身的修復和調節能力，從而達到治療疾病、改善癥狀、提高生活質量的目的。

王世龍大夫北京出診時間：每周二，周四，周六（每個月會去深圳，廣州，天津坐診）

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