信托 、房產、服務，哪條路能走通？8491份最新問卷呈現千萬心智障礙家庭困境——

VOL 3659

孩子長大了去哪兒？最新數據給出的答案令人心寒：

20歲以后的心智障礙者，將近一半（46%）常年待在家里；他們對父母的依賴度高達61%，而40%的人與社區角色（如鄰居、社工）“完全沒有接觸”。

近十幾年中，類似因照料者離世、心智障礙者陷入困境的新聞屢見不鮮。在中國，約有1200萬-2000萬心智障礙者，當他們的父母老去，誰來成為他們的依靠？

2025年11月21日，北京市曉更助殘基金會發起的《心智障礙者家庭現狀與未來托付需求調研》項目，經過歷時半年的調研和數據分析后，正式發布了調研成果。

曉更基金會理事、也是調研執行方廣東現代國際市場研究有限公司副總裁的戴榕，在現場帶來了匯聚了8491份有效問卷、24位專家和36位家長深度訪談的報告。

作為一位28歲自閉癥青年的母親，她試圖通過這些數據，試圖解答那個懸在千萬家庭頭頂的問題：當我們老了、走了，孩子怎么辦？

文 | 譚萬能

圖 | 曉更基金會、戴榕

站在陽臺上的母親

“從2012年到現在，大大小小做了13個議題，從早期篩查到融合教育、職業教育……但這6個月的調研，對我來說是非常煎熬的。”

站在發布會上，戴榕坦言，作為一名專業調研從業者，同時也是一位28歲自閉癥青年的母親，她的研究軌跡幾乎與兒子的成長同步：孩子小時關注康復，上學時關注融合，成年后關注就業。

如今，隨著孩子長大，自己和丈夫雙雙變老，“未來托付”成了她必須直面的終極命題。

這種“煎熬”，不僅來自調研工作本身的困難和繁雜，更來自真實的痛感。在解讀那些關于“照護壓力”的數據時，她講起了多年前的一個瞬間。

有段時間，她兒子有嚴重的睡眠障礙，且伴隨夜間癲癇。為了看護兒子，家里安了一個上下鋪。只要上鋪的兒子一有動靜或打起呼嚕，戴榕就會條件反射般從床上跳下來查看。

常年的睡眠剝奪，讓她一度處于崩潰邊緣。

“有一次，在他癲癇發作之后，我站在陽臺上，腦子里突然閃過一個念頭：如果跳下去是什么感覺？當然只是一瞬間，如果跳下去就不會站在這了。”

戴榕說，那時候她還不知道她當時處于輕度抑郁狀態。但她的這一瞬間，印證了報告中那一組沉默的數據：87%的心智障礙者主要照護者是母親；她們中75%有抑郁傾向，55%處于亞健康狀態。

后來，在專家和家長前輩的建議下，戴榕選擇了“和解”。她不再強求兒子像普通人一樣作息，不再逼著他吃各種無效的藥。她給房間裝上監控，學會放過自己。

接納了這種狀態后，戴榕的幸福指數反而上升了。“昨天來北京的時候，我在飛機上睡了兩個小時，現在神清氣爽，我覺得好滿足。”

但戴榕深知，個人的和解是個體的自救，群體的困境則需要系統的支撐。這正是她投身此次調研的初衷——用專業的數據，讓社會看見那些“看不見”的家庭。

被困住的六成家庭

“即使我是甲方也是乙方，這6個月依然是煎熬。”

戴榕說，因為這不僅僅是做一份問卷，也是在跟受訪者一起在試圖解答自閉癥孩子父母的終極問題——“當我們老了、走了，孩子怎么辦？”

調研結果證實了戴榕的擔憂，甚至比想象中更嚴峻：

20歲以后的心智障礙者，將近一半被“圈養”在家中，與社區幾乎零接觸；

六成以上的家庭是中低收入，卻要承擔高額的康復和照護費用；

對于未來，90%的家長因為眼前的生存壓力，根本無暇也不敢去規劃

戴榕在發布會上，用一組詳實的數據，勾勒出了心智障礙家庭在經濟、生活與未來規劃上的真實困境。

首先是“高知低收”、“因殘致貧”。

調研發現一個顯著現象：自閉癥家長的學歷普遍較高，大專以上比例高達63%。然而，為了照顧孩子，49%的家長被迫選擇全職在家，犧牲了職業發展。

這也直接導致了家庭經濟的脆弱性：61%的家庭年收入低于10萬元，屬于中低收入群體。然而，他們的開支卻不降反升——家庭平均月花費中，有40%都花在了心智障礙子女身上。

在農村地區，這一壓力更為沉重。

其次是“資產結構”的尷尬。

錢不夠，那資產呢？數據顯示，67%的家庭擁有財產，但這其中房產占比高達75%——這一比例顯著高于普通家庭（69.3%）。

這意味著，大多數家庭是“有房沒錢”。房產難以分割、變現困難，導致家長們雖然坐擁資產，卻無法轉化為孩子日常所需的現金流。

因此，接近九成的家長雖然焦慮，卻從未將財產規劃提上日程，因為“眼前的經濟壓力讓他們無暇顧及未來”。

第三是“成年后的社會性死亡”。

孩子長大了去哪兒？數據給出的答案令人心寒：20歲以后的心智障礙者，將近一半（46%）常年待在家里。 他們對父母的依賴度高達61%，而與社區角色（如鄰居、社工）“完全沒有接觸”的比例竟高達40%。

“除了近親屬，他們身邊沒有任何支持者。”戴榕指出，隨著父母老去，40歲以上的“大齡孩子”因為無法送往遠處的機構，只能在社區里“隱形”。

最后是“監護人”的現實鴻溝。

當父母不在了，誰來簽字？調研顯示，單親家庭比例占16%，且隨著二胎放開，58%的家庭有兩個以上孩子，手足照料成為潛在壓力。

雖然64%的家長愿意考慮社會監護組織，但現實極其骨感：家長們平均愿意支付的監護費用僅為1471元/月，而73%的家長寄希望于政府買單。這種支付能力與市場化服務的成本之間，存在巨大的斷層。

“即使有親屬，也因為長期的社會隔離而變得疏遠。廣州有位媽媽患了絕癥，雖然有親哥哥姐姐，但十年沒有往來，根本不可能托付孩子。”

戴榕在現場感嘆，這就是“監護人難尋、難信、難做”的死結。

尋找“人、財、事”的解法

面對“父母走后孩子怎么辦”這一終極命題，家長們雖然極度擔憂，但行動卻嚴重滯后。調研數據顯示，僅有11%的家庭對未來托付有長遠規劃并采取行動。

除了上述戴榕發布的人群畫像原因之外，關于未來托付的“人、財、事”等方面，也有待進一步明確。

在發布會上，來自公益、金融、法律、服務領域的專家們，也試圖就報告揭示的三大困境，尋找現實的解法。

1. “人”的困境：監護人難尋

報告顯示，四成家庭沒有可委托的親屬。社會監護機構剛起步，家長平均意愿支付費用僅為1471元/月，難以支撐機構運營。

對此，廣州市和諧社會監護服務中心理事長蔡盛指出，監護權不僅是孩子的問題，更是整個家庭的系統性規劃。當前最大的痛點不是法律制度缺失，而是找不到可靠的“人”。

報告建議，應支持專業性社會組織擔任監護人或提供監督服務，通過意向監護協議規范流程。

融愛融樂議題發展部項目經理張弛分享了兩個實際案例，無論是獨生子女家庭還是多代殘障家庭，監護人的缺失都是最棘手的難題。

2. “財”的保障：信托與房產

如果人不在了，錢怎么安全地花在孩子身上？光大興隴信托慈善辦公室總經理曾慶斌給出了金融視角的解法。他指出，特殊需要信托憑借財產獨立、風險隔離的優勢，是破解“托孤”難題的關鍵。

調研數據顯示，特需信托的知曉度已提升至61%。此外，房產占心智障礙家庭總資產的75%，如果能打通房產信托化的路徑，將大大減輕政府的兜底負擔。

戴榕在報告中也建議，作為未來托付的重要方案之一，特需信托還有待政府從頂層設計、系統構建方面進一步完善加強。

3. “事”的支撐：服務的斷層

孩子去哪住？誰來管？北京師范大學中國公益研究院助理院長成緋緋指出，大齡心智障礙者是托養服務中難度最大、最急需社會化支持的群體。

北京慧靈家合社區家庭聯合創始人孟郁，作為一名家長和服務實踐者，直言家長必須務實思考三個問題：孩子未來在哪里生活？和誰一起生活？生活內容是什么？

他呼吁政策應更靈活地鼓勵社會力量參與大齡托養服務，因為“心智障礙者的輔具就是人”，照護成本極高。

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