廣東
VOL 3680
一個 自閉癥孩子出 地鐵 站時，媽媽從包里掏出兩張卡，左右開弓——右手幫孩子刷一下，左手給自己刷一下。
這一切發生得那么自然，媽媽完全不覺得有什么問題。
但在皓子媽眼里，這個動作，恰好“殺死”了孩子獨立出行的可能。
2025年11月28日，全國第一本專門針對心智障礙群體設計的地鐵出行指南《心智障礙者地鐵練習手冊》在寧波發布。
創作者之一是皓子媽，她的兒子皓子28歲，是一名重度低功能自閉癥人士，沒上過學，但已經穩定工作9年。
從2013年開始帶皓子磕磕絆絆練公交，到2025年做出這本地鐵指南，皓子媽發現，特殊孩子要想走出家門，最難的從來不是看標識、記路線，而是家長學會放手。
文 | Kido
編輯 | Zoey_hmm
圖 | 網絡
覺得拖累
手冊發布前，團隊進行了長達半年的內測。每次邀請10戶家庭的孩子，不定期去地鐵站實地演練。
過程中，皓子媽看到了令她欣慰的案例。小A以前每天需要父親接送四趟，單程耗時3小時。通過手冊系統掌握獨立出行技能后，小A可以自己坐地鐵。父親不僅有時間回去工作，還重拾了踢球愛好。
然而，更多時刻，皓子媽感到很無奈。“很多時候不是孩子學不會，是家長不肯放手。”在搭乘地鐵現場，皓子媽目睹了各種各樣包辦的家長：
● 刷卡環節： 出站時，媽媽拿出兩張卡，左右開弓，幫孩子刷一下，自己刷一下，然后推著孩子進站，家長完全不覺得這有問題。
● 安檢環節： 孩子把包放進安檢機，人走過去了，包卻忘了拿。家長馬上跑過去幫他拿書包，而不是提醒孩子自己去拿。”
● 乘車環節： 在自動扶梯上，家長就在孩子耳邊不停念叨；進了車廂，家長更是全程緊張，生怕孩子出一點錯。
在地鐵手冊制作前，皓子媽還見過不少令她“痛恨”的例子。
幾年前，她幫助過一個男孩出行，孩子綜合能力不錯，唯獨不會刷公交卡。
皓子媽借卡給他練習，結果孩子把卡直接丟進了投幣箱。”她建議孩子爸爸辦張卡，哪怕綁在孩子書包上也行。
但父親抱著“脫帽”的希望，堅持不辦殘疾證，也沒有愛心卡，怕卡丟怕麻煩，堅持用手機刷，為了避免孩子玩手機，手機又攥在自己手里。
“明明很好解決的問題，家長就是不肯邁出這一步，剝奪了孩子的鍛煉機會。”
在最近的一次跟隨練習上，一位母親帶著口齒不清的孩子乘地鐵，孩子大步往前，不僅每個關卡通過自如，還會回頭等媽媽。遇到不會的，也會去服務臺求助。
母子倆從最后一節地鐵上車，結果孩子快速穿過人流，坐到了第三節車廂的空位上。入座后，孩子出現了略顯怪異的動作，但并不擾人。
“整個車廂都報以無視。”皓子媽說，她切實感受到了公眾的尊重、接納與包容，但母親始終放心不下，“我覺得拖累娃的是媽。”
“家長已經形成了固定思維模式。家長不提醒，孩子就不做主。家長一叮囑，孩子就看家長臉色行事。”
孩子在家長陪同下刷卡進站
皓子媽指出，很多家長把“伴隨”做成了“主導”，嘴上說著想讓孩子獨立，行為卻在習慣性地制造依賴。
一旦孩子在練習中坐過了站，很多家長的第一反應往往是焦慮：“浪費時間了”、“我要遲到了。”并立即把孩子帶回正確的路線和站點。
皓子媽建議家長：“孩子錯了就干脆錯到底，只有為錯誤買單，孩子才能真正體會后果。” 但愿意請上半天假、陪孩子“試錯”的家長，寥寥無幾。
一本被“逼”出來的冊子
2018年，皓子媽制作的網絡版簡易圖文版《公交出行手冊》發布后被廣泛轉載，很多人建議皓子媽寫地鐵手冊，但她拒絕了，理由很現實：太難。“各地地鐵不一樣，我覺得很難寫，所以擱置了。”
雖然拒絕了，但只要到別的城市，皓子媽都會坐地鐵，看看不同地方的設計。真正的推動力，來自孩子們的需求。
皓子媽發現，身邊心智障礙孩子能找到的工作機會，大部分都在“光坐公交到不了”的城鄉結合部。地鐵，成了他們擴大活動半徑，走向自立的剛需。
2025年5月，在印了紙質版公交練習手冊后，皓子媽下定決心：不管怎樣，先弄個地鐵手冊1.0版。
做起來才發現，公交車的流程相對簡單：上車刷卡、找座、下車，可地鐵系統是一個龐大且復雜的迷宮。
向工作人員求助
首先是硬件設施的認知門檻。許多普通人習以為常的細節，對特殊孩子卻是巨大的障礙：
●視覺干擾：“寧波地鐵線路圖已過的站是灰條，其余按線路顏色顯示。但灰色太深了，兩邊顏色差別不大，對孩子是考驗，對我來說也是。”
●導向不明：“中英文標識里的箭頭顯示是立體的，向前走和向上走的箭頭看起來一樣，孩子很難分清是該直走還是上樓。”
●空間迷失：“有的孩子不知道地上和地下有區別。下到站廳層，要分清站廳層和站臺層；下到站臺層，兩邊都能走，容易坐錯方向。”
其次，在實地調研和內測中，皓子媽和團隊發現孩子們的狀況比設想的更多：安檢時忘拿包、進地鐵后尿急、找不到洗手間……
面對這些難題，皓子媽與寧波甬悅心理孤獨癥MDT團隊、以及寧波軌道交通的“便簽姐姐”俞露彬聯合起來，反復研討、修改。
在地鐵站內教孩子認標識
最終版本采用了“城市大冒險”的主題，家長是“領航員”和“記錄員”，孩子是“冒險家”。
手冊打磨耗費了大量心血，原本計劃10月份完成，卻因為肖像權溝通、政策規劃變化等原因，一直拖到了11月底。
也有外地的家長想請她再出不同城市的版本，但各地標識不一樣，她建議家長參考這個模板，結合當地特色來重新編排、練習。
裸奔”出來
盡管放手很難，但那些真正狠下心的家庭，變化也是驚人的。
小鑫媽媽原先開店，后來為了照顧孩子關了門，整天圍著孩子轉，在家長圈里也是出了名的愛嘮叨。
皓子媽覺得她在干擾孩子，便勸她撤出陪伴”。起初小鑫媽媽不放心，但慢慢放手后，她發現孩子在籃球隊適應不錯，跟教練建立了信任，還交到了朋友。現在，15歲的他不僅能獨立出行，還能自己買東西、幫家里做手工活。
“發生了180度的大轉變。” 皓子媽笑著說，“他媽媽重新找了份工作，現在經常約著小姐妹喝咖啡、做美甲，心情特別好。”
媽媽心情好了，不再嘮叨，親子關系也更好了，孩子能力反而提升得更快。“這是一種蝴蝶效應。從心理學角度說叫投射，媽媽的狀態會直接影響孩子。”
一位家長跟隨孩子進地鐵站
現在小鑫即將職高畢業，實習的地方離家很遠，但他已能獨立往返。皓子媽感慨：“以前家長肯定不會選這么遠的地方。”
對皓子媽自己而言，放手也是一個漫長的過程。
早在10多年前，在沒有家長組織支持的情況下，她和皓子干媽做了個大膽決定，讓孩子“裸奔”——從一頭上車，另一頭下車，中間沒人陪護。
傅紅雪（皓子媽）和兒子皓子
經過數月練習后，有一天，皓子被發現換乘了5輛公交車，到了一個原本一趟車就能到的地方。雖然繞了遠路，但這次成功“裸奔”意味著他真正具備了獨立糾錯和到達的能力。
皓子媽坦言當時其實非常擔心，畢竟孩子有情緒行為問題，又不會表達。她安慰自己：“如果出事警察會找，警察沒找說明孩子挺好。”
皓子在工作
正是這種狠心的信任，換來了皓子連續9年的穩定工作。
不止需要一本手冊
《心智障礙者地鐵練習手冊》的發布，無疑也填補了國內特教領域的一項空白。
很多特校老師拿到手冊后如獲至寶：“原先課堂上不知道教什么，拿到手冊后覺得內容很多，可以結合圖片和實際場景反復讓孩子學習。” 但這只是第一步。
皓子媽清楚，孩子要真正走出家門，不能只靠一本手冊或家長的勇氣。要順利出行，離不開社會支持系統的“隱形保護”。
早在2018年，寧波便開展過名為“無差別公交日”的愛心活動，為心智障礙人群發放“無障礙出行卡”乘坐公交。
通過主流媒體呼吁市民，在特殊孩子們出行遭遇困難時，看到這張“證明身份”的卡，多多伸出援手。
皓子媽透露，為了保障安全，全程都有隱形志愿者暗中保護孩子，這種“直播式”的保護，讓很多不敢放手的家長吃了一顆定心丸。
雖然后來因為種種原因，項目沒能持續大規模推廣，但這種理念在今天看來依然非常超前。
“現在國內天眼遍布，其實有很多幫助孩子的機會。” 皓子媽指出，家長組織和機構可以主動聯系當地志愿者隊伍，為孩子獨立出行提供早期隱形護航。
對于那些依然猶豫不決、不敢讓孩子邁出第一步的家長，皓子媽建議： 如果覺得地鐵太難，那就先從公交開始。先讓孩子坐公交，有了交互經驗，再過渡到地鐵。
孩子學會了抱住書包安坐
皓子媽說：“孩子的生活自理和獨立出行能力不行，難聽點說，很多是死在家長手里。”
只有家長學會退后，孩子才有可能向前。
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