北京
注： 這篇文章來自腎上線App-腎友圈，作者昵稱「長安長安 」。
關于我肌酐從162降到86，尿蛋白定量從5.6g降到現在的0.5g以內的故事。
2023年出現第一次血尿，我沒管它，偶然的一次上夜班，同事發(fā)現我雙腿水腫，之后查了腎功能，肌酐162umol/L，從此開始了我的尋醫(yī)之旅。
從甘肅到四川老家住院，做了腎穿，IgA腎病V級，大量新月體。
后來我去了華西醫(yī)院，用了大量激素沖擊，又打了利妥昔單抗，肌酐、尿蛋白還是降不下去。
拖著水腫的下肢，睜不開的眼睛，我又去了江蘇尋醫(yī)，用激素沖擊，口服藥換了又換，尿蛋白定量還是在1g以上。
后來又在網上問診了北大醫(yī)院的劉醫(yī)生，開了他克莫司，尿蛋白定量終于降下來了，維持到現在。
目前我的腎病比較穩(wěn)定，肌酐維持在80多，尿蛋白基本都在0.5g以下。
最近一次化驗的結果
這一路上的艱辛只有自己知道，多少次的夜里崩潰大哭，想著年紀輕輕得這個病。
24歲到26歲，辛苦的還是自己的父母，從沒出過遠門的母親跟著我四處尋醫(yī)，我也從之前的重口味換到現在的清淡飲食。
這是我的早餐
低蛋白面粉做的面條
中午吃個蛋炒飯也不錯
有三個月我去青島學習，由于那邊口味重，宿舍條件差，沒辦法自己做飯，尿蛋白定量從0.12g漲到了0.7g。
然后我自己買了小鍋，買了菜，天天做飯，尿蛋白定量又降到了0.5g以下。
以前熬夜打游戲看電視，現在是十點左右就早早睡覺了。
我在腎上線APP上打卡，互相鼓勵按時睡覺↓
腎病穩(wěn)定以后，我就開始堅持 運動鍛煉 ，我 有騎車的搭子，我們周末就約著出去玩一圈，心情好了，還鍛煉身體。
周末去看的油菜花 ↓
今年金水寶我都沒有吃，可 這個冬天就感冒了一次，去年一個月都得感冒一次。
我想說的是，起初我也很害怕，哭過，崩潰過，但是越來越多的腎友，鼓勵我，幫助我，慢慢就接受了。
現在想想也沒什么大不了，好好吃飯，好好睡覺，遵醫(yī)囑吃藥，開心過好每一天，現在要是不吃藥都會忘記自己是個病人。
生病并不可怕，事在人為，做你該做的，現在新藥這么多，總是會變好的。
平時生活保養(yǎng)：就是每天十一點之前睡覺，早上不吃鹽，中午晚上吃鹽，每天一瓶奶、一個雞蛋、二兩肉，吃完飯去散步，遵醫(yī)囑按時吃藥，總之最重要的就是必須低鹽飲食。
我平時就用腎上線APP記錄我的病情變化，可以自動生成折線圖，用起來很方便。
點擊使用→腎上線
大家不要emo，怎么開心怎么過，沒結婚的寶子們不要因為生病而自卑，有合適的對象可以試著接觸，總有不介意你生病的另一半等著你。
腎上線
感謝作者長安長安 的經歷分享。
作者發(fā)現腎病肌酐高、尿蛋白高后，及時進行腎穿刺確診，雖然她的病理很重，但幸虧發(fā)現及時，有一些活躍性的病變如大量新月體，這種活躍性病變及時用藥可逆轉修復，腎功能好轉，肌酐、尿蛋白均下降。
她的故事充滿了力量和勇氣，輾轉多地求醫(yī)，激素、免疫抑制劑、生物制劑她都經歷過。
不僅是吃藥的效果，改善了生活習慣——自己做飯，低鹽飲食，低蛋白飲食，堅持運動，堅持早睡，定期復查。
及時且恰當地治療+良好的生活方式讓她取得了很不錯的康復效果。
作者的故事也激勵著我們其他腎友們：積極地去面對，認真地生活，好好愛自己，是對抗疾病最好的武器。
腎友們，一起加油！
如果你也想分享你的故事，歡迎來這里 ??
點開下方圖片，可關注、查看、搜索腎上線所有歷史文章??
特別聲明：以上內容(如有圖片或視頻亦包括在內)為自媒體平臺“網易號”用戶上傳并發(fā)布，本平臺僅提供信息存儲服務。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
