那些全職帶自閉癥孩子的媽媽，都怎么樣了？

2023年的一項調研顯示，在自閉癥家庭中，有54%的母親完全放棄了工作，數以年計陪伴孩子成長。

這些全職媽媽們都過著怎樣的生活？今天，來自濟南的妞妞媽媽寫下了自己的三面人生，亦或是無數全職譜系媽媽的人生——

廚房的抽油煙機還在嗡嗡作響。

妞妞姥姥把最后一盤炒青菜端上桌時，我正蹲在客廳角落，給妞妞系那只穿歪了的運動鞋。

“你看你，孩子鞋子這樣都不知道理一理，一天到晚就捧著個手機。”

我抬起頭，手機屏幕上還停留著干預訓練的教學視頻——剛趁著燜飯的間隙，想記兩個動作。話到嘴邊，又咽了回去，只輕輕“哦”了一聲。

飯桌上，老公夾了塊魚肉放進妞妞碗里：“這幾天接了點私活，下個月干預費該夠了。你在家帶她，多上點心。”

我低頭扒著飯：“沒瞎玩，今天練了二十分鐘感統，還指認了物品，她能說出好幾個名字了。”

他皺了皺眉：“好幾個？隔壁小寶小半歲，都會數到二十了。”

我沒再說話，只是把妞妞碗里的魚肉又挑了一遍，怕有刺。

在家人的眼里，我大概是個懶媽媽吧。

他們看不見我凌晨一點還亮著的燈，筆記本上密密麻麻地貼著從大米和小米打印的干預技巧；看不見妞妞午睡時，我爭分奪秒地對著鏡子練發音口型，只為了教她發準一個簡單的“xi”；看不見我跑遍濟南的機構，記錄、對比、分析到深夜……

他們不知道，帶一個特殊孩子，從來不只是“帶著”那么簡單。

妞妞確診那天，我拿著診斷書，在車里整整哭了一下午，那種無助和恐慌，至今想起來還會心口發緊。

最崩潰迷茫的那段時間，是“溫暖星球”群的家長拉了我一把。

這里沒有他人的冷眼旁觀和居高臨下的指導，只有和我一樣的家長分享酸甜苦辣，傳遞專業經驗：

有媽媽把枯燥干預變成有趣的親子互動；有爸爸整理出居家感統訓練清單，詳細到每個動作的注意事項；還有家長精通政策，總第一時間分享公益資源和補貼申領通道……

我把每一個適合妞妞的方法都認真地記錄下來，反復實踐。看到她因為游戲化的互動露出笑容，聽到她模糊卻真切的發音，我知道，這條路雖然漫長，但總算有了希望。

后來，我申請成了溫暖星球的濟南站的站長——想把這份治愈傳遞下去，讓更多迷茫的家長能找到方向，不再獨自硬扛。

在群里，我分享自己探訪機構的筆記、篩選過的書單、針對不同階段孩子的小技巧。其他家長的一句“這個對我有用”“謝謝你的分享”，都像一束光照進我疲憊的心里。

為了更好地陪伴妞妞，我偷偷考了家庭教育指導師和心理咨詢師的證書。不是為了從業，而是想更懂孩子，也更懂如何調節自己的情緒。

我和其他家長一起組織些線下活動：周末去公園，聯系幼兒園體驗，去科技館參觀……讓孩子們有機會接觸社會，家長們也能互相支持，共享資源，少走些彎路。

這些努力，我很少跟家人提 。

在家人面前，我盡量顯得“從容”——不想給本就辛苦賺錢的丈夫添負擔，也疲于向觀念不同的老人一遍遍解釋什么是“感統失調”“語言干預”。

我依舊每天七點起床，給妞妞穿衣洗漱做飯，八點前出門干預，上午語言下午感統，晚上親子游戲，十點后她睡了，我才有點自己的時間——回復家長提問，整理干預干貨，做家務。一天下來，腰酸背痛，喉嚨沙啞。但群里家長的認可和需要，總能支撐我走過這艱難時刻。

在其他人眼中，我也是“厲害媽媽”——

有次帶妞妞試課，老師看她流暢地完成穿珠訓練，又聽我清晰講出這一周的干預重點，忍不住說：“您太專業了，比很多家長懂得都多。”

在家長交流時，我分享妞妞從無語言到能說短句的過程，有人說：“你把自己孩子帶得這么好，還愿意毫無保留地幫別人，真了不起。”

還有家長特意告訴我：“因為你的分享，我幫孩子找到了合適的去處，現在進步特別大。”

這些時刻，心里會泛上很復雜的暖意。

被認可當然欣慰，但更深的是被理解的觸動——他們看到的“厲害”，背后是無數個深夜的查閱、反復的練習、溝通協調到口干舌燥，以及偶爾崩潰后，擦干臉繼續的微笑。

或許每個帶特殊孩子的媽媽，都有這樣的“多面人生”。

家人面前，我們是收起了棱角的“懶媽媽”。因為愛，所以不忍再加負擔。

在外面，我們是必須堅強的“專業媽媽”。因為要為自己和孩子，爭取多一點空間和理解。

而在像“溫暖星球”一樣的家長群里，我是放下所有偽裝的“自己”——會累，會哭，會迷茫，但也會被接住，被鼓勵，被需要。

每一個身份都是真的。

每一面，都源于同一個起點：我們想讓我的孩子好好長大。

我知道這條路還很長，可能需要幾年甚至十幾年，妞妞才能追上普通孩子的腳步。但我會繼續走下去，繼續在“溫暖星球”里學習和分享，繼續陪著妞妞慢慢成長。

我期待著有一天，家人能真正理解我的付出——理解我不是“懶”，而是把所有時間精力都給了妞妞；理解我不是“不上心”，而是比誰都在乎她的進步。

如果你也在這樣的生活里，如果你也渴望一個能說真話、能獲得具體幫助、能被真正理解的地方，歡迎來“溫暖星球”看看。

這里沒有完美的家長，只有真實的、并肩前行的人。我們一起分享干預中的有效方法，交流本地資源信息，組織線下活動讓孩子們有機會融合。最重要的是，在這里，你不必解釋太多，因為我們都懂。

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作者|妞妞媽 編輯|一顆桃