“如果好朋友沒有及時告知,我可能就永遠(yuǎn)失去見她的機(jī)會了。”26歲的湯先生說出這句話的時候,帶著一絲心疼,可看著輪椅上正在整理妝容的女友,眼里卻滿是溫柔。正是他,用一場跨越七年的重逢,一段不離不棄的陪伴,為患有小腦萎縮癥的初戀女友搭建起抵御命運(yùn)風(fēng)雨的“家”。“現(xiàn)在最大的目標(biāo)就是把自媒體賬號做好,攢錢等著特效藥上市。”在接受揚(yáng)子晚報/紫牛新聞記者采訪時,湯先生說,他堅(jiān)信,愛笑一定能慢慢好起來的!
七年別后再重逢
他決定和她共抗病魔
湯先生與女友程愛笑的緣分始于福州的初中校園。彼時,兩人因父母務(wù)工隨遷至此,朝夕相處間擦出了愛的火花。“那時候她特別開朗,愛跑愛跳,還參加運(yùn)動會,完全看不出體里藏著遺傳病的隱患。”湯先生回憶說,年少時的愛笑活潑明媚,只是偶爾提起她的母親因遺傳性脊髓小腦性共濟(jì)失調(diào)癥(SCA3)去世。
“她曾經(jīng)說過也可能會得這種病,可我當(dāng)時沒有任何概念,聽過就過了。”湯先生告訴記者,從初中進(jìn)入中專后,兩人感情還是很好,可中專畢業(yè)后,他選擇了繼續(xù)升學(xué),而愛笑步入社會,自此兩人分手,也斷了聯(lián)系,這一晃就是七年。2024年,湯先生從中專時的好友口中得知,愛笑生病了,現(xiàn)在只能坐輪椅。“我都不敢相信這個事情是真的,她那個時候身體很健康。”湯先生說,在2024年11月份的時候,他去找愛笑了。
“曾經(jīng)活力滿滿的愛笑變得瘦骨嶙峋,蜷縮在輪椅上。”湯先生說,巨大的反差讓他都不敢相信自己的眼睛,心疼不已。湯先生告訴記者,當(dāng)時愛笑看到他之后很開心,“當(dāng)她的臉上露出笑容時,我頓時放下心來,至少她沒有表面看上去那么頹廢。”湯先生說,他和愛笑聊了很多,知道她是在22年下半年開始發(fā)病,之后幾乎是一直待在家里。“擔(dān)心別人看她的目光,身邊又沒有可以聊的朋友,所以人顯得很壓抑。”湯先生說,他得知情況后,正好自己上一個工作剛辭掉,于是就決定利用這段時間,以一個好朋友的身份好好陪她。
“帶著她在福州的街頭巷尾散步、看海、看電影,幫她重拾對生活的信心。”一段時間的相處,湯先生感覺又回到了初中時代,那份藏在心里最深處的愛又萌發(fā)了。“到了12月份的時候,一起跨年,我向她表白了!”湯先生告訴記者,起初,愛笑是有些抗拒的,她覺得自己生病之后不會有人來愛她或是照顧她,“我告訴她,自己絕不是一時沖動,而且我們倆是有感情基礎(chǔ)的!”最終,在2025年伊始,湯先生再度牽手愛笑。
完成100個心愿
只為點(diǎn)亮新的希望
今年年初,湯先生做出一個重要決定:將愛笑接到自己租住的房子里,全身心照顧她。“那時候我只要不上班,就會陪著愛笑出去,我記下了她隨口提起的愿望,制定了 ‘100個心愿清單’,計劃一一幫她實(shí)現(xiàn)。”
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湯先生帶女友打卡北京環(huán)球影城
清單上的愿望,既有浪漫的期許,也有平凡的日常:帶她去看鄧紫棋演唱會、打卡北京環(huán)球影城和地壇公園、陪她學(xué)鋼琴、陪她看遍各地風(fēng)景……最近,湯先生兌現(xiàn)了一個重要的承諾——在鄧紫棋的演唱會上,他捧著提前準(zhǔn)備好的鉆戒向愛笑告白。“這枚戒指不是形式,是我對她的承諾,我要陪著她一直走下去。”愛笑看著戴在手上的戒指熱淚盈眶,在鏡頭前比出愛心。
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在鄧紫棋演唱會上為她送上鉆戒
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兩人在鄧紫棋演唱會上幸福合影
“前不久還去了香格里拉,那是愛笑最渴望到的地方。”湯先生說,在愛笑生病后,她一度覺得自己再也沒機(jī)會去了,直至他的出現(xiàn)。“因?yàn)槟沁厱懈叻矗绻龠^幾年,她身體可能就承受不了,所以我們先完成了這個心愿。那個地方有個轉(zhuǎn)經(jīng)筒,她在默默祈禱的時候,我也閉上了眼。”
湯先生將他和愛笑的視頻發(fā)到了網(wǎng)上,雖然沒有華麗的剪輯,卻憑借真摯的情感打動了無數(shù)網(wǎng)友,好多網(wǎng)友留言,“這才是愛情最好的樣子”,紛紛為他和愛笑加油鼓勁。
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愛笑在練習(xí)彈鋼琴
努力把自媒體做好
攢錢等著特效藥上市
“現(xiàn)在最大的目標(biāo)就是把工作和自媒體做好,攢錢等著特效藥上市。”湯先生告訴記者,之前愛笑仍能半自理,他白天上班,晚上回家?guī)退隹祻?fù)訓(xùn)練、準(zhǔn)備飯菜。
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幫助愛笑進(jìn)行康復(fù)運(yùn)動
“愛笑最大的愛好就是化妝,在2024年時她就開始自己化妝拍視頻,然后做自媒體,可隨著病情發(fā)作,她的手就沒有那么靈活了,現(xiàn)在越來越吃力,我就想幫幫她,一起做,把這份熱愛延續(xù)下去。”湯先生說,后來只要自己有空就陪愛笑一起做短視頻,記錄日常相處的點(diǎn)滴和抗病的過程。從最初的美妝視頻到后來的生活記錄,鏡頭里,他推著輪椅帶她看海、看電影、逛公園,完成那些年少時沒來得及做的事。
意外在今年9月份發(fā)生,湯先生上班期間,愛笑獨(dú)自上廁所時不慎摔倒。這次摔倒讓他意識到,愛笑需要全天候的照顧。深思熟慮后,他辭掉了工作,全身心投入到照顧愛笑和運(yùn)營賬號中。湯先生坦言,沒有工作后,兩人的生活來源全靠短視頻廣告收入,希望能夠維持目前的基本開銷和康復(fù)費(fèi)用。
“我們之前去北京那邊醫(yī)院問過,醫(yī)生建議做一些針對性的康復(fù)訓(xùn)練,讓大腦去帶動肌肉,就不會萎縮的那么快。”湯先生說,他們現(xiàn)在有空就會去健身房,做一些簡單的運(yùn)動。對于愛笑的病情,湯先生說,目前來說還無法治療,相關(guān)藥物還在研發(fā),聽說明后年可能會有一些消息。“提前做好準(zhǔn)備(攢錢),如果有特效藥,至少說我們要有這個能力去用它!”
采訪最后,揚(yáng)子晚報/紫牛新聞記者也送上了祝福,電話那頭也傳出愛笑的感謝聲,她一直就坐在湯先生的身邊,聆聽著過往的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。跨越七年的重逢并不是終點(diǎn),而是新的開始,100個心愿清單上的每一個對勾,都是他和她共同對抗病魔的見證。
揚(yáng)子晚報/紫牛新聞記者 郭一鵬
校對 潘政
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