注: 這篇文章來(lái)自腎上線App-腎友圈,作者昵稱「phoenix 」。
我今年44歲,腎移植已經(jīng)21年。
很小的時(shí)候我因?yàn)橐淮胃忻盎忌狭四I炎,經(jīng)過(guò)治療后指標(biāo)全部轉(zhuǎn)陰。
后來(lái)就再也沒(méi)有檢查過(guò) ,直到高三時(shí) 體檢,意外發(fā)現(xiàn)血壓220/180mmHg。
再一查發(fā)現(xiàn)已經(jīng)是腎衰竭期,到了接近要透析的地步。
又堅(jiān)持了5年后,我開(kāi)始腹膜透析,透析1個(gè)多月我等到腎源,成功做了腎移植手術(shù)。
作為一名存活了21年的腎移植受者,身體的各項(xiàng)機(jī)能像精密儀器般運(yùn)轉(zhuǎn),我的體檢報(bào)告指標(biāo)依舊良好。
我最近的報(bào)告▽
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常有人問(wèn)我:如何把移植腎'養(yǎng)'得這么好?
答案藏在日復(fù)一日的自律里,藏在和醫(yī)生回訪的配合中,更藏在每一個(gè)為健康主動(dòng)選擇的瞬間……
以下,是我總結(jié)的生存法則。
一、術(shù)后保養(yǎng)的四大基石:細(xì)節(jié)里的生命密碼
01
飲食:精準(zhǔn)調(diào)控,給腎臟"減負(fù)"
移植腎的代償能力有限,飲食是最直接的養(yǎng)護(hù)方式。我的原則是"三控三避":
(1) 控鹽 :每日不超過(guò)5克(約一啤酒瓶蓋),避免腌制食品及加工肉。
(2)控蛋白 :選擇雞蛋、魚(yú)肉、雞肉、瘦豬肉等優(yōu)質(zhì)蛋白,每日每公斤體重1克(我60公斤,約60克)。拒絕大量喝骨頭湯補(bǔ)蛋白——嘌呤和脂肪才是隱藏殺手。
(3)控鉀磷 :血鉀高會(huì)引發(fā)心律失常,血磷超標(biāo)損傷血管及引起渾身瘙癢。香蕉類的黃色水果高鉀要少吃,水果優(yōu)選蘋(píng)果、梨、火龍果、獼猴桃等。
(4)避楊桃、西柚(包括橘子、柚子)、石榴 :這三種水果會(huì)干擾免疫抑制劑的代謝,影響藥物濃度。
(5)避補(bǔ)品、營(yíng)養(yǎng)品和菌類 :如蜂蜜、蘑菇、海參等。
均衡多樣:每天吃夠20種食物,二米飯配山藥排骨、雜糧飯搭清蒸鱸魚(yú)、西蘭花炒蝦仁……營(yíng)養(yǎng)科醫(yī)生說(shuō)我家的菜譜比很多健康人都講究。
02
用藥:像守護(hù)嬰兒般對(duì)待每一粒藥
免疫抑制劑是我的"生命開(kāi)關(guān)"。我把服用免疫抑制劑的時(shí)間,用手機(jī)定在早晚9:30分,與吃其他藥物時(shí)間相間隔。現(xiàn)在雖已形成肌肉記憶,但我仍堅(jiān)持:
(1) 絕不自行換藥或調(diào)整劑量,必遵醫(yī)囑;
(2) 定期監(jiān)測(cè)血藥濃度(每月一次),根據(jù)結(jié)果配合醫(yī)生微調(diào);
(3) 注意藥物的相互作用,一定不要亂吃影響免疫抑制劑藥物濃度的其他藥物,造成血藥濃度的升高或者降低。如果抗排異藥濃度升高容易造成藥物中毒,濃度降低容易造成移植腎排異甚至丟失。如感冒發(fā)燒時(shí)避開(kāi)布洛芬(可能升高肌酐),選對(duì)乙酰氨基酚;
(4) 備雙份藥出門,旅游外出等必帶夠量,避免斷藥風(fēng)險(xiǎn)。
03
運(yùn)動(dòng):適度激活,讓身體"動(dòng)而不傷"
腎移植患者不適合任何劇烈運(yùn)動(dòng),健走、太極拳、八段錦、健身操是最適宜的運(yùn)動(dòng)方案。
(1)每日30分鐘中等強(qiáng)度有氧健走或慢跑,心率控制在(170-年齡)以內(nèi);
(2)每周2次輕力量訓(xùn)練(彈力帶、小啞鈴),預(yù)防肌肉萎縮。(因常年吃激素肩袖損傷者勿做);
(3)避免腰部撞擊(如跳繩、快速轉(zhuǎn)體),移植腎位置在髂窩,保護(hù)它就是保護(hù)生命線。
運(yùn)動(dòng)不僅讓我體重維持在60公斤標(biāo)準(zhǔn)范圍(身高175公分),更讓骨密度、心肺功能保持在同齡人上游——每年的骨密度檢查也均在正常值范圍內(nèi)。
04
監(jiān)測(cè):自我管理,做自己的"第一醫(yī)生"
我有一本厚厚的健康日記,記錄著每周兩次的抽查血壓,每次抽血化驗(yàn)和驗(yàn)?zāi)虻母鞣N指標(biāo)報(bào)告,每次藥物調(diào)整的劑量和原因,每次服用不同藥物造成的副作用影響及如何調(diào)整改變。
至今這個(gè)習(xí)慣已經(jīng)保持了整整21年,經(jīng)過(guò)125次的術(shù)后復(fù)查檢測(cè),可以說(shuō)對(duì)自己的身體情況隨時(shí)了如指掌。
另外每年都有一本掛歷,認(rèn)真的記錄著每次開(kāi)各種藥物的時(shí)間,開(kāi)化驗(yàn)單的時(shí)間,預(yù)約醫(yī)生復(fù)查的時(shí)間。一次不曾怠慢,已經(jīng)詳細(xì)的記錄了21本,至今還保存著。
二、指標(biāo)優(yōu)異的核心:不是運(yùn)氣,是常年堅(jiān)持的系統(tǒng)性勝利
翻出21年來(lái)的體檢報(bào)告,各種不同化驗(yàn)單都用小夾子打定成冊(cè),裝了厚厚的幾個(gè)檔案袋。
血肌酐一直不高并且比較穩(wěn)定,血壓、血糖、血脂、尿酸等也都在正常范圍。從未見(jiàn)尿蛋白及術(shù)后各種重大感染。
很多人說(shuō)"你運(yùn)氣好",但我知道,這是多重因素的系統(tǒng)工程:
01
定期復(fù)查是保障:
絕不可因手術(shù)后時(shí)間長(zhǎng)了就麻痹大意,不重視定期復(fù)查。
一定要定期檢測(cè)免疫抑制劑的血藥濃度及身體各項(xiàng)指標(biāo),通過(guò)每一次化驗(yàn)隨時(shí)了解身體的變化。
每月一次的專家門診,我會(huì)帶著記錄本詳細(xì)匯報(bào),醫(yī)生也會(huì)根據(jù)我的化驗(yàn)結(jié)果調(diào)整用藥情況——這種同心協(xié)力的復(fù)查模式,讓治療更便捷也更高效。
02
家庭支持是鎧甲:
全家人的參與,讓健康管理從"一個(gè)人的戰(zhàn)斗"變成"全家的習(xí)慣"。
大家都學(xué)會(huì)了看化驗(yàn)單和按照科學(xué)的方法做飯、吃飯,以及保持一年四季外出戴口罩的好習(xí)慣,減少了很多感染。
全家上下齊心協(xié)力,其樂(lè)融融。
03
積極心態(tài)是燃料:
術(shù)后我積極地加入了腎友會(huì),認(rèn)識(shí)了許多存活20年、30年的"老戰(zhàn)士",聽(tīng)他們分享"與腎共舞"的故事,我逐漸明白:恐懼只會(huì)消耗免疫力,而希望能讓身體更堅(jiān)韌。
我經(jīng)常參加收聽(tīng)醫(yī)院的公益講座,每天關(guān)注腎移植方面的各種新聞,也用自己的經(jīng)歷鼓勵(lì)新患者——這些本身就是最好的保健品。
三、下一個(gè)20年:向光而行,做生命的傳遞者
站在21年的時(shí)間節(jié)點(diǎn)回望,移植腎不僅給了我第二次生命,更教會(huì)我如何敬畏生命、熱愛(ài)生活。現(xiàn)在的我,不僅能照顧自己,還能成為他人的光:
我不定期給新腎友分享飲食筆記、用藥心得及各種注意事項(xiàng);
我用自身的真實(shí)案例破除"移植最多只能活10年"的謠言;
我勵(lì)志身后捐獻(xiàn)器官,希望有一天能以另一種方式延續(xù)生命的溫暖。
關(guān)于未來(lái),我沒(méi)有宏大的目標(biāo),只有一個(gè)樸素的愿望:繼續(xù)做好"移植腎的守護(hù)人"。
我會(huì)堅(jiān)持現(xiàn)在的健康習(xí)慣,也會(huì)關(guān)注醫(yī)學(xué)進(jìn)展——聽(tīng)說(shuō)新型免疫抑制劑正在降低副作用,人工透析機(jī)研究有了新突破,異種器官移植也在逐步臨床普及,干細(xì)胞對(duì)損傷腎修復(fù)的異軍突起……這些都讓我對(duì)更長(zhǎng)久的生存充滿期待。
21年,足夠一棵樹(shù)長(zhǎng)成棟梁,足夠一個(gè)嬰兒長(zhǎng)大成人。
于我而言,這是與移植腎并肩走過(guò)的21年,更是重新認(rèn)識(shí)生命、擁抱生活的21年。
我相信,只要保持對(duì)健康的敬畏、對(duì)醫(yī)學(xué)的信任、對(duì)生活的熱愛(ài),下一個(gè)20年,我們依然能笑著說(shuō):"看,我又多活了二十年!
腎上線
感謝作者phoenix的經(jīng)歷分享。我們經(jīng)常會(huì)聽(tīng)到很多腎友說(shuō)“要是到了尿毒癥那一步,我就不活了”,但我們希望告訴大家的是:腎病不是必然發(fā)展到尿毒癥;得了尿毒癥也不是絕路,不管是透析還是腎移植,許許多多的終末期腎病的腎友們?cè)谂ψ叱鲎约旱木嗜松贰?/p>
不是不得病就一定開(kāi)心,也不是得病就一定不開(kāi)心,經(jīng)歷疾病也許會(huì)讓我們換個(gè)方式生活,但換個(gè)方式就換個(gè)方式唄,接受,然后繼續(xù)前行吧!
“人無(wú)完人”,所謂 健康都是相對(duì)而言的, 吃得下,睡得著,拉得出,心態(tài)樂(lè)呵,誰(shuí)說(shuō)這不是健康呢?
魯迅先生說(shuō)過(guò)“世界上本沒(méi)有路,走得人多了,也就成了路”,腎病這條路上,你并不孤單,還有千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)腎斗士們?cè)谔剿髦白撸?/p>
再次感謝作者分享的寶貴經(jīng)驗(yàn),為無(wú)數(shù)腎友帶來(lái)了經(jīng)驗(yàn)和溫暖鼓勵(lì)。作者這份積極與堅(jiān)韌,相信能將更多希望與力量傳遞給腎友們,歡迎你轉(zhuǎn)發(fā)給需要的朋友們。
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