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      《2025中國(guó)肺癌患者生存現(xiàn)狀報(bào)告》全文發(fā)布:傾聽(tīng)2485個(gè)聲音

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      2025年11月15日,“御風(fēng)而行,因愛(ài)共贏——第一屆肺癌病友大會(huì)”期間,與癌共舞論壇聯(lián)合創(chuàng)始人“鷹版”對(duì)《2025中國(guó)肺癌患者生存現(xiàn)狀報(bào)告》進(jìn)行了深度解讀。為增進(jìn)公眾對(duì)報(bào)告核心內(nèi)容的了解,現(xiàn)將報(bào)告整體內(nèi)容梳理如下,以饗讀者。



      肺癌是對(duì)人類健康威脅最大的惡性腫瘤之一。我國(guó)肺癌發(fā)病率和死亡率均居于惡性腫瘤首位。2000年以前,肺癌的治療僅有化療、放療和手術(shù)這三種手段,特別是晚期肺癌患者選擇有限。隨著研究發(fā)展,靶向和免疫時(shí)代逐次到來(lái),肺癌患者預(yù)后不斷改善。

      然而,患者的生存狀況是一個(gè)動(dòng)態(tài)變化的圖景,隨著新的治療手段、藥物和健康管理模式的涌現(xiàn),其需求與挑戰(zhàn)也在不斷演進(jìn)。本次調(diào)研基于患者真實(shí)的診療經(jīng)歷、經(jīng)驗(yàn)和現(xiàn)實(shí)需求開(kāi)展,累計(jì)回收了2,485份有效問(wèn)卷,旨在基于大規(guī)模的一手?jǐn)?shù)據(jù),對(duì)肺癌患者的生存現(xiàn)狀進(jìn)行系統(tǒng)性分析,進(jìn)而為推動(dòng)醫(yī)學(xué)發(fā)展和改善醫(yī)療服務(wù)獻(xiàn)上一份力量。

      本調(diào)研報(bào)告分為基礎(chǔ)信息、診療經(jīng)歷、心理狀態(tài)、家庭關(guān)系、疾病影響、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和信息渠道七個(gè)部分。

      「基礎(chǔ)信息」

      在基礎(chǔ)信息中,67.0% 的患者年齡介于51-70歲之間,其中61-70歲年齡段患者最多,占比35.6%,反映了肺癌主要影響中老年人的普遍規(guī)律;同時(shí),50歲及以下的患者占比18.8%,也凸顯了其發(fā)病年齡前移的潛在趨勢(shì)。



      總體患者男女比例約為1:1,城鄉(xiāng)參與患者的比例約為1.8:1,城鎮(zhèn)患者居多,從一個(gè)側(cè)面也反映了城鎮(zhèn)醫(yī)療資源的集中性和線上調(diào)研容易觸達(dá)的特點(diǎn),而占比約三分之一的農(nóng)村患者,他們面臨的現(xiàn)實(shí)挑戰(zhàn)可能更為嚴(yán)峻。





      截至調(diào)研日期,總體患者抗癌年限超過(guò)5年的占比為 17.2%(這與中華醫(yī)學(xué)會(huì)肺癌臨床診療指南2025版,里面晚期肺癌患者整體5年生存率在20%左右相符),也是肺癌作為一種“慢性病”管理理念的活生生的例證。此外,抗癌年限在3年以內(nèi)的患者是絕對(duì)主體,占總體的 66.5%,之后的患者比例呈現(xiàn)約一半左右的下降,表明前三年是病情穩(wěn)定與長(zhǎng)期生存的關(guān)鍵挑戰(zhàn)期。



      關(guān)于肺癌初發(fā)情況,其中僅27.2% 的患者是通過(guò)主動(dòng)體檢實(shí)現(xiàn)無(wú)癥狀發(fā)現(xiàn),凸顯了規(guī)范化防癌篩查的巨大價(jià)值與提升空間;59.3% 的患者是在出現(xiàn)各類癥狀后方才確診,提示大部分患者診斷時(shí)已非早期。



      在肺癌類型的調(diào)研中,非小細(xì)胞肺癌和小細(xì)胞肺癌的比例約為11:1,非小細(xì)胞肺癌通常占所有肺癌的85% 左右,調(diào)研數(shù)據(jù)與流行病學(xué)數(shù)據(jù)一致。

      其中非小細(xì)胞肺癌患者中,確診時(shí)III期和IV期合計(jì)占比為 75.6%,這與“近六成患者因癥狀就診”的發(fā)現(xiàn)相互印證。從確診到調(diào)研時(shí),IV期患者比例增加,I期、II期、III期比例下降,這反映了肺癌難以抑制的疾病進(jìn)展風(fēng)險(xiǎn),不過(guò)IV期比例上升,也印證了治療進(jìn)步帶來(lái)的生存獲益。



      小細(xì)胞肺癌患者中,確診時(shí)57.7%已處于廣泛期,到調(diào)研時(shí),廣泛期患者比例上升約10%,達(dá)到67.3%,印證了小細(xì)胞肺癌“惡性程度高、早期易轉(zhuǎn)移” 的特點(diǎn)。



      約79%的非小細(xì)胞肺癌患者進(jìn)行了分子標(biāo)志物檢測(cè),其中超過(guò)60%的患者能夠從相對(duì)成熟的EGFR或ALK靶向藥中獲益。



      約一半的患者進(jìn)行了免疫治療相關(guān)的生物標(biāo)志物檢測(cè),這可能是因?yàn)榍懊嬗?0%的患者檢測(cè)出EGFR或ALK等驅(qū)動(dòng)基因突變,因而未進(jìn)行免疫相關(guān)生物標(biāo)志物檢測(cè)。檢測(cè)患者中52.4%未檢出提示敏感的明確標(biāo)志物,這可能也是造成檢測(cè)率低的原因之一。



      本次調(diào)研中,二手煙(35.9%)、室內(nèi)油煙(35.6%)與主動(dòng)吸煙(34.2%)共同構(gòu)成三大首要風(fēng)險(xiǎn)因素,煙草依然是最重要的致癌因素,戒煙工作任重而道遠(yuǎn)。



      「治療經(jīng)歷」

      靶向治療(占比70.34%)因精準(zhǔn)性高、副作用相對(duì)較小,已成為晚期肺癌治療的核心方案。傳統(tǒng)化療(占比56.38%)、放療(占比30.74%)仍占據(jù)重要地位,而新型治療技術(shù)因普及度、技術(shù)成熟度或費(fèi)用等因素,尚未廣泛應(yīng)用,臨床試驗(yàn)的低參與度也反映出患者對(duì)新型治療的接受度或獲取渠道有限。



      目前超7成患者處于持續(xù)治療中,肺癌呈現(xiàn)“慢病化”管理趨勢(shì),也仍有少數(shù)患者面臨無(wú)藥可用、無(wú)方案可用的困境。



      多數(shù)晚期肺癌患者無(wú)需頻繁入院,可能與靶向治療、口服藥物等居家可執(zhí)行的治療方式相關(guān),減少了住院需求。仍有約1/4患者需短期頻繁就醫(yī),反映部分治療手段(如化療、免疫)仍需往返醫(yī)院執(zhí)行。僅少數(shù)患者需長(zhǎng)期住院,推測(cè)此類患者可能病情較重或處于治療關(guān)鍵期,需要密切醫(yī)療監(jiān)護(hù)。



      總體有近九成患者對(duì)治療副作用的耐受度較好,反映出當(dāng)前肺癌治療方案的安全性逐步提升,副作用管理措施較為有效。仍有一成患者受嚴(yán)重副作用影響,提示需進(jìn)一步優(yōu)化個(gè)體化副作用防控方案。



      絕大多數(shù)患者在治療中未發(fā)生嚴(yán)重不良反應(yīng),說(shuō)明當(dāng)前治療方案的風(fēng)險(xiǎn)可控。約1/4患者出現(xiàn)嚴(yán)重不良反應(yīng),需臨床加強(qiáng)治療過(guò)程中的不良反應(yīng)監(jiān)測(cè),及時(shí)調(diào)整治療策略以保障患者安全。



      在就醫(yī)體驗(yàn)方面,61.05%的患者優(yōu)先選擇級(jí)別較高的醫(yī)院復(fù)查就診,反映出對(duì)醫(yī)療質(zhì)量和治療效果的高度重視。部分患者選擇就近就醫(yī)或混合模式,體現(xiàn)了對(duì)就醫(yī)便利性的需求。極少患者盲目掛號(hào),說(shuō)明患者就醫(yī)決策更趨理性。



      超過(guò)九成(93%)的患者對(duì)腫瘤治療的整體就醫(yī)體驗(yàn)給出了5分及以上的評(píng)價(jià)。說(shuō)明當(dāng)前的醫(yī)療服務(wù)能夠滿足大多數(shù)患者的核心需求。



      影響就醫(yī)體驗(yàn)的前五大因素依次為:醫(yī)生能否快速明確治療方案并解答疑惑(綜合得分8.26)、醫(yī)生態(tài)度和藹耐心(5.77)、能否使用到需要的藥物(5.11)、掛號(hào)是否方便(5.08)、就診檢查等待時(shí)間是否漫長(zhǎng)(4.96)。患者體驗(yàn)核心:專業(yè)診療與溝通態(tài)度是根基,藥物可及與就醫(yī)效率是關(guān)鍵保障。



      絕大多數(shù)患者傾向于固定長(zhǎng)期問(wèn)診醫(yī)生,體現(xiàn)了對(duì)醫(yī)療連續(xù)性和專業(yè)性的需求。



      而在選擇長(zhǎng)期問(wèn)診醫(yī)生的前五大因素為:醫(yī)生相關(guān)領(lǐng)域知名度/權(quán)威性(5.52)、態(tài)度友好耐心(4.93)、愿意探討標(biāo)準(zhǔn)化外治療可能性(4.92)、掛號(hào)方便(3.45)、患者群體口碑(2.98)。患者擇醫(yī):權(quán)威與態(tài)度是核心,方案靈活性與掛號(hào)便利性也是關(guān)鍵。



      關(guān)于多學(xué)科會(huì)診(MDT)的參與率較低(不足30%),可能與患者對(duì)MDT認(rèn)知不足、申請(qǐng)渠道有限或醫(yī)療資源分布不均相關(guān)。患者參與MDT的核心訴求是獲取更優(yōu)質(zhì)、個(gè)性化的治療方案,說(shuō)明 MDT 在復(fù)雜病情診治中具有重要價(jià)值,但需進(jìn)一步提高普及度。



      超過(guò)半數(shù)的患者嘗試線上問(wèn)診,反饋線上問(wèn)診的核心優(yōu)勢(shì)和主要局限表現(xiàn)在:

      • 核心優(yōu)勢(shì):高效便捷(85%)、突破地域限制(58%)、信息可回溯(53%)等
      • 主要局限:無(wú)法體格檢查(62%)、信息傳遞失真(58%)、溝通不充分(51%)等

      綜合評(píng)估,線上問(wèn)診仍無(wú)法替代線下診療,更適合用于常規(guī)咨詢、病情隨訪等場(chǎng)景。





      在診療決策中,超六成患者的意見(jiàn)在診療決策中得到不同程度的尊重,體現(xiàn)了醫(yī)患共同決策理念的逐步普及。但仍有近四成患者的意見(jiàn)未被采納或未被充分聽(tīng)取,需進(jìn)一步加強(qiáng)醫(yī)患溝通,化解“單向主導(dǎo)”,重視患者的治療意愿和訴求。



      在是否曾到民營(yíng)醫(yī)院就診的問(wèn)題中,僅有13.7%的患者選擇過(guò)民營(yíng)醫(yī)院,絕大多數(shù)患者仍首選公立醫(yī)院就診。選擇民營(yíng)醫(yī)院的核心價(jià)值在于可以“優(yōu)質(zhì)服務(wù)、專家資源與舒適環(huán)境”滿足差異化需求。



      在參與問(wèn)卷調(diào)研的患者和家屬中,患者治療信心與迷茫并存:近半數(shù)充滿希望,但超四成深陷方向不明與療效疑慮,需加強(qiáng)醫(yī)患溝通和治療科普,為患者提供更清晰的治療指引。



      「心理狀態(tài)」

      在心理狀態(tài)部分,近八成患者將“生命威脅”列為首要焦慮源,疊加治療痛苦、家庭負(fù)擔(dān)與經(jīng)濟(jì)壓力等多重現(xiàn)實(shí)困境,反映出肺癌患者的心理困擾呈現(xiàn)生存危機(jī)感與社會(huì)角色斷裂的雙重壓迫——不僅面臨生理層面的生死考驗(yàn),更在家庭責(zé)任、經(jīng)濟(jì)安全與人生意義維度遭遇系統(tǒng)性沖擊。

      建議在治療初期即關(guān)注心理疏導(dǎo),通過(guò)預(yù)防性干預(yù)將可預(yù)期的心理波動(dòng)控制在可管理范圍。



      而目前的現(xiàn)狀是,超過(guò)九成患者(95.49%)從未嘗試尋求專業(yè)心理咨詢并非沒(méi)有痛苦,而是在“保命”與“保心”的經(jīng)濟(jì)理性中,被迫將心理咨詢視為“奢侈品”。同時(shí)專業(yè)心理咨詢師的可及性與信任度同樣是亟需考慮的問(wèn)題。



      在是否刻意隱瞞病情的調(diào)研環(huán)節(jié),超半數(shù)患者(53%)對(duì)癌癥診斷保持沉默,其核心并非不愿,而是不敢——既是疾病承受者,又是社會(huì)關(guān)系中的責(zé)任守護(hù)者,患者在“癌恥感”下產(chǎn)生自我否定,更出于對(duì)親人的過(guò)度共情主動(dòng)進(jìn)行情感隔離,陷入“越沉默,越孤獨(dú)”的負(fù)向循環(huán)。

      這提示,要打破患者的沉默”,必須消解“病恥感”的社會(huì)污名,并構(gòu)建讓患者感到安全、不被評(píng)判的支持環(huán)境,切斷情感隔離的惡性循環(huán)。



      在病友互動(dòng)環(huán)節(jié),病友間交流呈現(xiàn)“高價(jià)值”與“低連接”的矛盾:高價(jià)值體現(xiàn)在23.66%患者通過(guò)頻繁互動(dòng)獲得“同病相憐”的情感支持,反映出病友社群在緩解孤獨(dú)感方面具有顯著療愈價(jià)值;低連接表現(xiàn)為超3成患者因缺乏可溝通的病友網(wǎng)絡(luò)和心理回避,而難以形成有效互助共同體,被排除在這一支持系統(tǒng)之外。



      「家庭關(guān)系」

      關(guān)于患癌對(duì)家庭的影響,絕大多數(shù)患者(74%)在確診后感受到家庭關(guān)系的凝聚與支持,印證家庭作為核心支持系統(tǒng)的韌性,反映出家庭作為核心社會(huì)支持系統(tǒng)在疾病應(yīng)對(duì)中的關(guān)鍵緩沖作用;但約8%的患者面臨家庭關(guān)系緊張或情感疏離,揭示出重大疾病對(duì)家庭系統(tǒng)的雙重影響——既可能激發(fā)親情聯(lián)結(jié),也可能因壓力傳導(dǎo)、角色沖突等激化原有矛盾。



      患癌對(duì)夫妻關(guān)系的影響,其中84.5%的患者感到安全或更親密,印證婚姻關(guān)系在重大疾病中常發(fā)揮核心支柱作用;但不可忽視少數(shù)(15.5%)關(guān)系中存在的支持缺失與關(guān)系緊張,揭示出疾病壓力下家庭角色分工失衡的風(fēng)險(xiǎn)——當(dāng)治療需求擠壓日常互動(dòng)空間時(shí),若缺乏有效溝通與共情機(jī)制,易引發(fā)"照顧者倦怠"或"被照顧者疏離"。



      患癌后的親子關(guān)系,超三成患者(30.47%)與子女同住,近三成(26.83%)在確診后與子女關(guān)系更親密,反映出代際情感聯(lián)結(jié)在疾病壓力下的強(qiáng)化趨勢(shì);但仍有四成患者(42%)因經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與角色功能喪失產(chǎn)生深切愧疚,擔(dān)憂成為子女的“拖累”,揭示出老年患者在病恥感與責(zé)任倫理間的雙重困境——既渴望親情支持,又恐懼因疾病剝奪子女獨(dú)立性。



      「疾病影響」

      在參與問(wèn)卷調(diào)研的患者中,患者畫(huà)像呈現(xiàn)“老年化”與“低收入”疊加:超半數(shù)退休,超6成月收入<5000元,這一經(jīng)濟(jì)結(jié)構(gòu)決定了其在疾病治療中面臨“醫(yī)療支出—家庭生計(jì)”的雙重?cái)D壓——有限收入難以覆蓋高昂抗癌費(fèi)用,經(jīng)濟(jì)脆弱性顯著,可能面臨著治療中斷或選擇次優(yōu)方案的風(fēng)險(xiǎn)



      對(duì)于一些尚未退休的患者,近半數(shù)患者(49.3%)在確診后遭遇職業(yè)發(fā)展受阻,疊加前題中62.02%患者月均收入低于5000元、退休與農(nóng)民群體占比突出等數(shù)據(jù),揭示出重大疾病對(duì)勞動(dòng)者生存權(quán)的系統(tǒng)性侵蝕——即便部分患者仍具勞動(dòng)能力,但因病恥感、健康狀況波動(dòng)或治療周期長(zhǎng),常面臨晉升受限、崗位調(diào)整甚至失業(yè)風(fēng)險(xiǎn);這一現(xiàn)象在低收入群體中尤為嚴(yán)峻,使其陷入“治病-就業(yè)-經(jīng)濟(jì)來(lái)源缺失”三重困境



      近8成患者從原工作崗位退出,進(jìn)入完全休養(yǎng)狀態(tài);近半數(shù)患者(48.13%)當(dāng)前月收入低于3000元,“治療(高支出)”與“生計(jì)(低收入)”陷入根本性沖突。





      「經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)」

      約9成以上的患者擁有基本醫(yī)療保險(xiǎn),但其中約4成是保障水平相對(duì)較低的城鄉(xiāng)居民醫(yī)保或新農(nóng)合,面對(duì)高額醫(yī)療費(fèi)用時(shí)存在潛在脆弱性。

      此外,能夠與基本醫(yī)保形成有效補(bǔ)充的各類商業(yè)保險(xiǎn)覆蓋率僅約3成,大多數(shù)患者缺乏“第二重保障”



      本次調(diào)研中,自費(fèi)金額≥5萬(wàn)元的患者占比約三分之一,盡管醫(yī)保覆蓋一部分支出,但患者自付部分依然較重。

      約65.1% 的患者醫(yī)療花費(fèi)占個(gè)人年收入一半以上,35.9% 的患者花費(fèi)甚至超過(guò)個(gè)人年收入。此外,約4成的患者家庭,其醫(yī)療花費(fèi)占家庭年收入的一半以上,疾病對(duì)于家庭經(jīng)濟(jì)平衡造成重要影響。



      近九成患者普遍感知沉重負(fù)擔(dān),凸顯當(dāng)前醫(yī)療保障體系在保護(hù)大多數(shù)患者免受經(jīng)濟(jì)毒性沖擊方面,仍力有未逮。



      對(duì)于是否因經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)而放棄最優(yōu)治療方案,超過(guò)一半的患者受到過(guò)影響,近2成患者已將此妥協(xié)付諸行動(dòng),實(shí)質(zhì)上降低了治療強(qiáng)度。



      根據(jù)調(diào)研顯示,約4成患者根本不知道援助計(jì)劃,其最大的瓶頸在于信息傳遞的“最后一公里”。成功獲得援助的患者僅占 22.7%,即便加上申請(qǐng)失敗的,總申請(qǐng)率也不超過(guò)3成,其覆蓋面和影響力遠(yuǎn)未達(dá)到理想狀態(tài)。

      參與患者中,超過(guò)七成認(rèn)為壓力得到緩解,這充分肯定了患者援助計(jì)劃存在的必要性和核心價(jià)值。然而38.3%的反饋是“援助后仍感昂貴”,指出當(dāng)前援助的力度有待加強(qiáng)。



      在是否因治療借款的調(diào)研環(huán)節(jié),綜合已經(jīng)或正在考慮借款的家庭,即超過(guò)50%的患者家庭,其自身的財(cái)務(wù)儲(chǔ)備已出現(xiàn)失衡狀態(tài),其中20% 的家庭已經(jīng)發(fā)生了借款行為。



      是否為治療考慮出售房屋的調(diào)研中,接近一半的患者家庭已經(jīng)在考慮這個(gè)選擇,而5.5%的家庭已經(jīng)付諸實(shí)際。這不僅僅是患者個(gè)體家庭的悲劇,也是整個(gè)社會(huì)需要共同面對(duì)的系統(tǒng)性危機(jī)。



      因?yàn)榉伟┲委煂?shí)際發(fā)起過(guò)眾籌的家庭僅占 2.4%。這表明,盡管眾籌平臺(tái)在社會(huì)上具有高知名度,但它并不是大多數(shù)肺癌患者家庭解決醫(yī)療費(fèi)用的主要或常用途徑。其使用率遠(yuǎn)低于“借款”和“考慮賣房”。



      在籌措治療資金方面,調(diào)研數(shù)據(jù)顯示,當(dāng)腫瘤治療的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)無(wú)法承受時(shí),患者家庭的籌措資金有著一個(gè)清晰的排序:首選變賣房產(chǎn),次選求助親友,最后才求助網(wǎng)絡(luò)眾籌。這顯示,家庭資產(chǎn)是抵御疾病風(fēng)險(xiǎn)最主要的一道防線,而如普惠保險(xiǎn)、疾病救助等則在患者的決策邏輯中嚴(yán)重缺位。



      「信息渠道」

      關(guān)于醫(yī)患溝通情況,79.4% 的患者能夠理解醫(yī)生傳遞的信息,這為治療依從性提供了基礎(chǔ)保障。17.4%的患者將治療決策完全交由家人,參考本次調(diào)研約3成是患者本人填寫,這部分比例并不低,凸顯肺癌診療中家屬是重要的決策者和新知識(shí)的學(xué)習(xí)者。3.2% 的患者處于經(jīng)常性困惑中,他們是醫(yī)患溝通中最脆弱的環(huán)節(jié),面臨更高的心理和診療風(fēng)險(xiǎn)。



      關(guān)于患者期待的醫(yī)患溝通模式,“醫(yī)生能確保充分的交流時(shí)間”是實(shí)現(xiàn)一切有效溝通的基礎(chǔ)和前提,擁有最高的首選率。“醫(yī)生能主動(dòng)提供多種治療選擇并說(shuō)明各自利弊”是患者重要的訴求,“醫(yī)生態(tài)度鮮明,治療方案明確”,表明患者既想要選擇權(quán),也渴望醫(yī)生的專業(yè)指引和推薦。



      本次調(diào)研中,患者在獲取疾病知識(shí)時(shí)最信賴的渠道是就診時(shí)醫(yī)生的講解,其次是閱讀醫(yī)療書(shū)籍/文獻(xiàn)、腫瘤治療領(lǐng)域微信公眾號(hào)、專家講座、病友分享的信息等。反映了患者對(duì)于專業(yè)醫(yī)療建議的高度信任,同時(shí)也顯示了新媒體平臺(tái)和病友交流在傳播健康信息中的重要作用。



      患者的年齡、性別和個(gè)人喜好等因素會(huì)影響對(duì)疾病知識(shí)獲取形式的偏好。例如,專家講座視頻、短視頻、科普文章、簡(jiǎn)要答疑和線下講座等不同形式的信息各有其受眾。這種多樣性強(qiáng)調(diào)了提供多種教育資源的重要性,以便滿足不同患者群體的具體需求,確保信息的有效傳遞和理解。



      醫(yī)學(xué)的終極溫度,始終由患者的真實(shí)體驗(yàn)來(lái)定義。這份《2025中國(guó)肺癌患者生存現(xiàn)狀報(bào)告》不僅是對(duì)當(dāng)下困境的客觀描摹,更是一份基于數(shù)千人真實(shí)聲音的行動(dòng)綱領(lǐng)。當(dāng)每一位患者的反饋被看見(jiàn)、每一條建議被納入考量,我們便在從“治療疾病”到“照護(hù)全人”的道路上邁出堅(jiān)實(shí)一步。展望前路,讓我們共同推動(dòng)這份“生存指南”轉(zhuǎn)化為切實(shí)的行業(yè)改進(jìn)與政策關(guān)懷,讓每一次呼吸,都更有力量,更有希望。

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