蔡磊最新病情：用盡全力才能保持眼球轉(zhuǎn)動(dòng)，起身需4個(gè)人幫助；身體疼痛麻木，一晚翻身醒來約十次

眼球轉(zhuǎn)動(dòng)，屏幕上的光標(biāo)隨之移動(dòng)，拼出一個(gè)又一個(gè)字。47歲的漸凍癥（肌萎縮側(cè)索硬化，簡(jiǎn)稱ALS）病人蔡磊需要調(diào)動(dòng)全部意志力才能保持眼球轉(zhuǎn)動(dòng)，這是他如今與這個(gè)世界交流的唯一方式。

2026年1月，蔡磊的身體功能評(píng)分已從48分降至個(gè)位數(shù)。這是今年1月下旬蔡磊通過眼控儀接受記者采訪時(shí)透露的最新近況：“身體無法動(dòng)彈，夜間需要護(hù)工頻繁翻身，由于身體疼痛麻木，晚上一般需要10次左右翻身醒來。”

近況：移動(dòng)身體同時(shí)需要四人

一晚翻身醒來約十次

2026年1月，北京蔡磊的辦公室內(nèi)，時(shí)間仿佛被按下了慢放鍵。

穿著睡衣的蔡磊坐在辦公椅上，只有眼球還在轉(zhuǎn)動(dòng)。他的目光落在電腦屏幕上，隨著眼球的轉(zhuǎn)動(dòng)，一個(gè)字，又一個(gè)字蹦出來，伴隨著AI軟件轉(zhuǎn)化的語音，艱難地回答采訪問題：“攙扶擺放在座椅或洗手間，需要同時(shí)四個(gè)人才能完成。”

蔡磊近照

這是蔡磊對(duì)記者咨詢其當(dāng)前身體狀況的回答。曾經(jīng)能在京滬兩地當(dāng)天往返、一路上處理上百封郵件的“拼命三郎”，如今連移動(dòng)身體都需要一個(gè)四人小分隊(duì)。

蔡磊身邊工作人員介紹，“2024年年中，蔡總還在用腳控鼠標(biāo)工作，一天就坐在電腦前不停地工作。”她唏噓不已后繼續(xù)說道：“但現(xiàn)在，他連這點(diǎn)也做不到了。”

說話能力也在消失。2024年開始，蔡磊說話越來越費(fèi)勁，聲音沙啞，嗓子難受。如今，他已完全喪失語言能力，眼控儀成了他與世界對(duì)話的唯一窗口。

工作人員告訴記者，蔡磊的一天從早上八九點(diǎn)開始，到晚上十一二點(diǎn)結(jié)束。屏幕永遠(yuǎn)亮著，即使用餐時(shí)也不例外。蔡磊的三餐需要打成糊狀，由護(hù)工小心喂食。而他的眼睛，始終在工作。

“要積極地去看待現(xiàn)在全身癱軟，完全喪失語言能力。”蔡磊對(duì)此卻有著不一樣的樂觀解讀：“本來到此時(shí)刻，全世界已經(jīng)沒有人會(huì)知道我在想什么。憑借科技手段，我依然還可以奇跡般地繼續(xù)戰(zhàn)斗和工作，這本身就是幸運(yùn)的事情。”

蔡磊的身體評(píng)分已下滑到極低分值。“身體無法動(dòng)彈，夜間需要護(hù)工頻繁翻身，由于身體疼痛麻木，晚上一般需要10次左右翻身醒來。”蔡磊表示，安穩(wěn)睡眠成了奢望。

蔡磊表示，漸凍癥晚期患者時(shí)刻在經(jīng)受痛苦和折磨，身體疼痛、口水窒息如影相隨。“但活著就是幸運(yùn)的。”

盡管如此，蔡磊還是全情持續(xù)投入到人生的最后一戰(zhàn)：攻克漸凍癥。

29歲漸凍癥女孩用蔡磊團(tuán)隊(duì)研發(fā)藥物2年，

稱病情沒再發(fā)展

2026年1月1日，蔡磊發(fā)布新年公開信：歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克。多名漸凍癥患者使用治療藥物后回歸健康生活，擺脫死神。29歲的小劉就是其中一位，她使用蔡磊團(tuán)隊(duì)研發(fā)藥物兩年，病情沒再發(fā)展，能站起來，獨(dú)居照料自己，還能兼職賺錢。

她向記者表示，現(xiàn)在能不扶東西站起來，有點(diǎn)開心，也有點(diǎn)害怕，能不能一直維持下去。

連線蔡磊時(shí)，小劉稱不知道該如何報(bào)答。蔡磊搖頭，不需要報(bào)答，她是200年來最幸運(yùn)的那批人，希望她好好珍惜生命，創(chuàng)造有價(jià)值的人生。

1月1日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊發(fā)布致所有漸凍癥病友的公開信，稱，歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克。蔡磊對(duì)記者表示：“身患漸凍癥是我的幸運(yùn)，因?yàn)槲矣袡C(jī)會(huì)全力以赴地投入到比過去更加有意義的創(chuàng)業(yè)，可以為人類難題、生命拯救、科學(xué)進(jìn)步而做一些事情，這些可能影響全人類每一個(gè)人。”

蔡磊表示，近期自己的身體狀況受到了很多關(guān)注，身體功能評(píng)分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個(gè)位數(shù)，進(jìn)入疾病的終末期，非常艱難，以至于很多病友甚至身邊團(tuán)隊(duì)也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒。

“我的家人也更加痛苦，不知道哪天就會(huì)失去我。確實(shí)，漸凍癥無比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢(mèng)的開始而已，當(dāng)它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮的動(dòng)彈不得，時(shí)刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無法呼喊表達(dá)，比植物人還要?dú)埧幔B呼吸都成為一種奢望。”蔡磊表示，目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉(zhuǎn)改善的藥物和辦法。

盡管如此，對(duì)于攻克漸凍癥，蔡磊表示充分的信心和希望，他以漸凍癥患者生命被拯救的真實(shí)記錄舉例，目前漸愈互助之家平臺(tái)數(shù)年來與中國(guó)科學(xué)家合作推進(jìn)SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物已經(jīng)實(shí)現(xiàn)領(lǐng)先世界的臨床前和臨床療效，歸功于全世界科學(xué)家、藥企、醫(yī)生、患者的共同努力，也離不開國(guó)家開明政策和社會(huì)愛心人士的支持。

“我依然堅(jiān)持每天閱讀數(shù)十個(gè)病友群的信息，深知對(duì)他們而言，每一刻都重若千鈞。”蔡磊談到，我也常想起六年來前赴后繼、卻已離世的病友們。他們?cè)c我們并肩作戰(zhàn)、懷揣希望、全力付出，“這條路實(shí)在是太難了，但我們唯一能做的，就是擦干眼淚繼續(xù)干！”

蔡磊出生于1978年5月，2019年不幸確診漸凍癥。

2025年12月30日，蔡磊發(fā)布一段失聲前錄制的視頻，# 登上熱搜。該視頻錄制于2024年8月，蔡磊說：“在錄制時(shí)我們都希望不要有播放的那天，因?yàn)楫?dāng)你們看到這條視頻的時(shí)候，我應(yīng)該已經(jīng)無法說話了。”“盡管如今，漸凍癥已經(jīng)無情地剝奪了我說話的能力，但它無法阻止我繼續(xù)與它戰(zhàn)斗，攻克漸凍癥不僅是我個(gè)人的抗?fàn)帲侨祟惞餐奶魬?zhàn)。”

11月26日，蔡磊在微博發(fā)文辟謠稱，“蔡磊稱自己只剩3到5年生命” 的熱搜熱榜內(nèi)容，屬于扭曲誤導(dǎo)。他表示，自己的原話意思是，漸凍癥患者平均生存期只有三到五年，這是疾病的普遍臨床數(shù)據(jù)，并非對(duì)其個(gè)人生命的判定。他呼吁大家多關(guān)注持續(xù)在推進(jìn)的科研工作，社會(huì)各界在一起支持疑難病攻克，每一份努力都可能給所有人帶來健康的福祉。

橙柿互動(dòng)·都市快報(bào)綜合廣州日?qǐng)?bào)、@蔡磊

編輯 潘俐

審核 羅祎 王晨郁

校對(duì) 崔勁峰