浙江
眼球轉動，屏幕上的光標隨之移動，拼出一個又一個字。47歲的漸凍癥（肌萎縮側索硬化，簡稱ALS）病人蔡磊需要調動全部意志力才能保持眼球轉動，這是他如今與這個世界交流的唯一方式。
2026年1月，蔡磊的身體功能評分已從48分降至個位數。這是今年1月下旬蔡磊通過眼控儀接受記者采訪時透露的最新近況：“身體無法動彈，夜間需要護工頻繁翻身，由于身體疼痛麻木，晚上一般需要10次左右翻身醒來。”
近況：移動身體同時需要四人
一晚翻身醒來約十次
2026年1月，北京蔡磊的辦公室內，時間仿佛被按下了慢放鍵。
穿著睡衣的蔡磊坐在辦公椅上，只有眼球還在轉動。他的目光落在電腦屏幕上，隨著眼球的轉動，一個字，又一個字蹦出來，伴隨著AI軟件轉化的語音，艱難地回答采訪問題：“攙扶擺放在座椅或洗手間，需要同時四個人才能完成。”
蔡磊近照
這是蔡磊對記者咨詢其當前身體狀況的回答。曾經能在京滬兩地當天往返、一路上處理上百封郵件的“拼命三郎”，如今連移動身體都需要一個四人小分隊。
蔡磊身邊工作人員介紹，“2024年年中，蔡總還在用腳控鼠標工作，一天就坐在電腦前不停地工作。”她唏噓不已后繼續說道：“但現在，他連這點也做不到了。”
說話能力也在消失。2024年開始，蔡磊說話越來越費勁，聲音沙啞，嗓子難受。如今，他已完全喪失語言能力，眼控儀成了他與世界對話的唯一窗口。
工作人員告訴記者，蔡磊的一天從早上八九點開始，到晚上十一二點結束。屏幕永遠亮著，即使用餐時也不例外。蔡磊的三餐需要打成糊狀，由護工小心喂食。而他的眼睛，始終在工作。
“要積極地去看待現在全身癱軟，完全喪失語言能力。”蔡磊對此卻有著不一樣的樂觀解讀：“本來到此時刻，全世界已經沒有人會知道我在想什么。憑借科技手段，我依然還可以奇跡般地繼續戰斗和工作，這本身就是幸運的事情。”
蔡磊的身體評分已下滑到極低分值。“身體無法動彈，夜間需要護工頻繁翻身，由于身體疼痛麻木，晚上一般需要10次左右翻身醒來。”蔡磊表示，安穩睡眠成了奢望。
蔡磊表示，漸凍癥晚期患者時刻在經受痛苦和折磨，身體疼痛、口水窒息如影相隨。“但活著就是幸運的。”
盡管如此，蔡磊還是全情持續投入到人生的最后一戰：攻克漸凍癥。
29歲漸凍癥女孩用蔡磊團隊研發藥物2年，
稱病情沒再發展
2026年1月1日，蔡磊發布新年公開信：歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克。多名漸凍癥患者使用治療藥物后回歸健康生活，擺脫死神。29歲的小劉就是其中一位，她使用蔡磊團隊研發藥物兩年，病情沒再發展，能站起來，獨居照料自己，還能兼職賺錢。
她向記者表示，現在能不扶東西站起來，有點開心，也有點害怕，能不能一直維持下去。
連線蔡磊時，小劉稱不知道該如何報答。蔡磊搖頭，不需要報答，她是200年來最幸運的那批人，希望她好好珍惜生命，創造有價值的人生。
1月1日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊發布致所有漸凍癥病友的公開信，稱，歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克。蔡磊對記者表示：“身患漸凍癥是我的幸運，因為我有機會全力以赴地投入到比過去更加有意義的創業，可以為人類難題、生命拯救、科學進步而做一些事情，這些可能影響全人類每一個人。”
蔡磊表示，近期自己的身體狀況受到了很多關注，身體功能評分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個位數，進入疾病的終末期，非常艱難，以至于很多病友甚至身邊團隊也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒。
“我的家人也更加痛苦，不知道哪天就會失去我。確實，漸凍癥無比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢的開始而已，當它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮的動彈不得，時刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無法呼喊表達，比植物人還要殘酷，連呼吸都成為一種奢望。”蔡磊表示，目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉改善的藥物和辦法。
盡管如此，對于攻克漸凍癥，蔡磊表示充分的信心和希望，他以漸凍癥患者生命被拯救的真實記錄舉例，目前漸愈互助之家平臺數年來與中國科學家合作推進SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物已經實現領先世界的臨床前和臨床療效，歸功于全世界科學家、藥企、醫生、患者的共同努力，也離不開國家開明政策和社會愛心人士的支持。
“我依然堅持每天閱讀數十個病友群的信息，深知對他們而言，每一刻都重若千鈞。”蔡磊談到，我也常想起六年來前赴后繼、卻已離世的病友們。他們曾與我們并肩作戰、懷揣希望、全力付出，“這條路實在是太難了，但我們唯一能做的，就是擦干眼淚繼續干！”
蔡磊出生于1978年5月，2019年不幸確診漸凍癥。
2025年12月30日，蔡磊發布一段失聲前錄制的視頻，# 登上熱搜。該視頻錄制于2024年8月，蔡磊說：“在錄制時我們都希望不要有播放的那天，因為當你們看到這條視頻的時候，我應該已經無法說話了。”“盡管如今，漸凍癥已經無情地剝奪了我說話的能力，但它無法阻止我繼續與它戰斗，攻克漸凍癥不僅是我個人的抗爭，更是全人類共同的挑戰。”
11月26日，蔡磊在微博發文辟謠稱，“蔡磊稱自己只剩3到5年生命” 的熱搜熱榜內容，屬于扭曲誤導。他表示，自己的原話意思是，漸凍癥患者平均生存期只有三到五年，這是疾病的普遍臨床數據，并非對其個人生命的判定。他呼吁大家多關注持續在推進的科研工作，社會各界在一起支持疑難病攻克，每一份努力都可能給所有人帶來健康的福祉。
橙柿互動·都市快報綜合廣州日報、@蔡磊
編輯 潘俐
審核 羅祎 王晨郁
校對 崔勁峰
特別聲明：以上內容(如有圖片或視頻亦包括在內)為自媒體平臺“網易號”用戶上傳并發布，本平臺僅提供信息存儲服務。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
