被斥全家缺乏公德心！TVB夫婦帶罕見病兒子出游，遭網民公審擾民

你孩子興奮地拍打飛機前座，你全家被罵上熱搜，你會怎么辦？

最近，一對香港藝人夫婦就遇到了這種事。 42歲的TVB男星鄭俊弘和太太何雁詩，帶著他們三歲半的兒子坐飛機。 一段孩子在空中拍打前座椅背的短視頻被發上網，瞬間點燃了網友的怒火。 “坐你前面真系人都癲！ ”“明知孩子特殊還不坐第一排！ ”“有病唔喺大曬（有病不代表了不起）！ ”指責他們全家缺乏公德心的評論洶涌而來。

但事情很快反轉了。 被孩子拍打的“前座乘客”，根本不是陌生人，而是孩子的外公、外婆和姨媽。 一家人早就安排好了所有座位。 這場看似“擾民”的出行，其實是這個特殊家庭一次精心準備、全家出動的愛的旅程。

這場烏龍風波，讓我們看到了一個“天使綜合癥”家庭的日常，也撕開了罕見病群體在公共場所面臨的真實困境。

鄭俊弘和何雁詩的兒子叫鄭贊廷，小名Asher。 2020年，這對明星情侶結婚，兩年后迎來了兒子。 然而喜悅沒多久，在孩子一歲左右，一個診斷改變了這個家庭的一切。 Asher被確診患有一種極為罕見的遺傳性疾病——“天使綜合癥”。

這是一種什么樣的病？ 它的醫學名稱可能很陌生，但它的特征讓人心碎。 患兒會有嚴重的發育遲緩、智力障礙，大多無法正常說話。 全球統計的發病率大約是每一萬到兩萬個新生兒中才有一例。 在香港，已知的患者只有大約60人。

最讓人印象深刻的特征是，患病的孩子常常會無故發笑，笑容純真，因此被稱為“天使”。 但這笑容背后，是神經系統嚴重的功能障礙。 他們可能伴有癲癇、睡眠障礙、手腳不協調等問題。 殘酷的是，這種病目前沒有任何根治的藥物。

確診那一刻，對任何父母都是晴天霹靂。 鄭俊弘后來回憶說，那時感到極度自責，整夜失眠，反復想是不是自己哪里做錯了，才讓孩子承受這種痛苦。 何雁詩則經歷了一個調整期望的過程。 她說，父母對孩子的期望其實是自己主觀的設定，她學會了放下那些所謂的“標準”，只專注于孩子能到達的每一步。

他們的生活重心完全轉移了。 兩人都大幅度減少了演藝工作，帶著孩子開始了漫長的康復之路。 物理治療、言語治療，日復一日。 Asher今年已經三歲半，經過持續不斷的訓練，他取得的進步讓父母無比欣慰。 他從無法坐穩到可以自己坐下、起立，與人進行簡單互動的次數也慢慢多了起來。

這些在普通家庭看來理所當然的成長，對他們而言，都是值得慶祝的巨大勝利。 為了記錄這些瞬間，也為了鼓勵更多有相似境遇的家庭，何雁詩經常在社交平臺分享兒子的點滴。

今年二月這次引發爭議的飛行旅程，正是他們家庭生活的一個片段。 在飛機上，引擎的轟鳴聲對Asher產生了強烈的吸引，他覺得有趣，興奮起來，于是出現了拍打前座椅背的動作。 何雁詩拍下了兒子開心的樣子，像所有母親一樣想留住這份快樂。

她沒想到，這段視頻成了靶子。 部分網友只看到了一個孩子在“搗蛋”，而看不到他臉上屬于“天使”的純粹笑容，更看不到座椅那頭，回頭對他微笑的其實是自己的親人。 指責聲像潮水一樣涌來，核心就一個：你們影響了別人，你們不對。

何雁詩沒有沉默。 她直接回復了那條最激烈的評論：“千萬別低估特殊需求家庭的準備程度！ ”她公布了前排是自己家人的事實。 直到這時，很多人才發現，自己急于審判之前，甚至沒有看清基本的畫面信息。

那些刻薄的留言悄悄刪除了，風向開始轉變。 不少人站出來支持他們，認為大眾在不了解全貌時，應該對特殊兒童家庭有更多的包容，而不是輕易批判。 但傷害已經造成。 這不僅僅是一次網絡爭吵，它像一個縮影，照出了罕見病家庭走出家門的重重障礙。

在中國，罕見病群體面臨的挑戰是系統性的。 首先就是診斷難。 有數據顯示，中國罕見病患者平均需要花費4.26年才能得到確診，超過40%的人曾被誤診過。 像“天使綜合癥”這樣有明確基因標記的還算相對幸運，更多罕見病連醫生都未必認識。

即便確診，治療和康復資源也極度稀缺。 特效藥價格昂貴，很多未被納入醫保。 長期的康復訓練需要巨大的時間和經濟成本。 鄭俊弘夫婦作為藝人，尚有一定經濟能力支撐，但對于普通家庭，這往往是壓垮駱駝的最后一根稻草。

比經濟壓力更磨人的，是社會無形的壓力。 何雁詩曾經透露，當她公開孩子病情后，竟有網友將此事與她先生過往的感情經歷聯系起來，惡毒地評論這是“報應”。 把一種遺傳疾病等同于道德懲罰，這種愚昧的偏見，深深刺痛著患者家庭。

而最日常的壓力，就體現在每一次公共場所的出行中。 坐飛機會不會吵到別人？ 去餐廳孩子突然哭鬧怎么辦？ 在公園里孩子的舉止與眾不同，會不會引來異樣的目光？ 這些普通家庭習以為常的外出，對他們而言，都可能是一次次充滿焦慮的冒險。

他們并非沒有意識。 恰恰相反，很多特殊需求家庭的父母，都是最周密細致的規劃師。 就像這次飛行，鄭家特意將家人安排在周圍座位，這就是一種準備。 但他們無法控制所有變量，比如孩子突如其來的興奮，比如陌生環境帶來的刺激。

更無法控制的是旁觀者先入為主的評判。 那個瞬間，人們看到的是一個“熊孩子”和“不作為的家長”，而不是一個努力在與世界溝通的“天使”，和一對傾盡全力的父母。 這種標簽化的誤解，筑起了一道高墻。

值得欣慰的是，情況也在慢慢發生變化。 在國家層面，中國已經建立了全國罕見病診療協作網，截至2024年，共有419家醫院參與其中，旨在打通診斷的壁壘。 越來越多罕見病藥物被納入國家醫保目錄，減輕了家庭的經濟負擔。

在醫療科技上，也有進步。 比如北京協和醫院研發的“協和·太初”多模態醫療大模型，已經開始輔助醫生進行罕見病的診斷，有望縮短確診時間。 這些都是從系統層面給予的支持。

而在社會認知層面，每一對像鄭俊弘、何雁詩這樣愿意站出來的父母，都在做著無聲的科普。 他們分享的每一次笑容、每一滴眼淚、每一次普通的家庭出游，都在告訴公眾：看，這就是我們的生活。 我們和孩子在努力地、有尊嚴地活著。

這次飛機事件的反轉，本身也是一次公眾教育。 它讓許多人意識到，自己的正義感可能基于一個錯誤的前提。 下一次，在公共場所看到一個行為特別的孩子，或許會有人多一份遲疑，多想一種可能：他是不是有特殊需要？ 他的家人是不是已經竭盡全力？

包容的社會不是沒有沖突，而是能在沖突后達成更深的理解。 當何雁詩說出“千萬別低估特殊需求家庭的準備程度”時，她是在捍衛自己家庭的尊嚴，也是在為所有類似家庭發聲。 他們的要求并不高，不是特權，僅僅是一個被了解的機會，一個不被輕易惡言相向的空間。

Asher和他的父母，還有無數個類似的家庭，他們的路注定比常人更崎嶇。 疾病無法選擇，但面對疾病的態度可以。 他們選擇帶著孩子去旅行，去感受飛機的轟鳴，去接觸廣闊的世界，這本身就是一種勇敢。

飛機終會降落，但關于如何對待身邊那些“不同”的生命，這場討論應該持續飛下去。 我們每一個人，都可能成為那前座的“乘客”。 我們可以選擇回頭怒目而視，也可以選擇回頭，給他們一個理解的微笑。 這之間的區別，衡量著一個社會的溫度。