上海玫瑰手畸形公益援助計(jì)劃：蟹鉗指患者如何重啟15年畸形人生？

「上海玫瑰手畸形公益援助計(jì)劃」援助患者,周周(化名),15歲,來(lái)自湖北荊州。

患有先天性耳畸形,先天性復(fù)拇指畸形,2024年進(jìn)行耳再造手術(shù),2025年8月10日將于上海玫瑰醫(yī)療美容醫(yī)院進(jìn)行手畸形修復(fù)手術(shù)。

先天性復(fù)拇指畸形,俗稱“蟹鉗指”,當(dāng)同齡人輕松握筆寫字、打球奔跑時(shí),周周那只天生如“蟹鉗”般分叉的雙手,卻成了生活中一道無(wú)形的墻:

(兒童時(shí)期的周周:明顯耳缺失、手畸形)

做不了學(xué)校的精細(xì)手工、接不穩(wěn)同伴拋來(lái)的籃球、甚至連系鞋帶都很吃力……更深的痛楚藏在心里——那投向雙手的異樣目光,讓他習(xí)慣性地把手藏起來(lái),仿佛這樣就能藏起那份被“不同”所標(biāo)記的忐忑。

醫(yī)療公益援助,遠(yuǎn)非一次簡(jiǎn)單的診療,而是一場(chǎng)社會(huì)責(zé)任的深度回響。為了讓星火之愛(ài)燎原為磅礴之力,我們溯源至周周的故土,尋訪了5位與他生命軌跡交織的親人、鄰里與恩師。

(周周及此次隨訪的5位親友/老師)

他們的講述,不僅勾勒出一個(gè)個(gè)體生命的真實(shí)境遇,更為先天性畸形群體被看見(jiàn)、被理解投射進(jìn)一縷微光。

殘缺的起點(diǎn),源于認(rèn)知與責(zé)任缺失

十五年前,當(dāng)這個(gè)孩子還在他母親腹中時(shí),六個(gè)月時(shí)的排畸檢查已清晰照見(jiàn)了未來(lái)——他注定帶著耳部殘缺和手部畸形降生,然而這沉重的真相,被他的母親隱瞞下來(lái),在她的認(rèn)知里“孩子是營(yíng)養(yǎng)不夠,發(fā)育不好”。

當(dāng)周周帶著無(wú)聲的世界(先天性耳畸形)和那雙引人注目的“蟹鉗”小手來(lái)到人間,迎接他的并非喜悅的淚水,而是母親的難以接受,她拒絕給周周喂母乳,并在1歲多時(shí)決然離去,將他留給了年事已高的爺爺奶奶。

周周的父親,則是一名船舶修理工人,長(zhǎng)年累月在遙遠(yuǎn)異鄉(xiāng)的船舶上漂泊,于是父親的身影也模糊在生活的艱辛中,成為一個(gè)遙遠(yuǎn)而模糊的符號(hào)。

(周周與父親視頻:聽(tīng)力微弱只能湊近手機(jī)/抓握困難)

命運(yùn)仿佛覺(jué)得這開(kāi)場(chǎng)的苦難還不夠深刻,又添一筆嘲弄。蟹鉗指的最佳治療時(shí)間是3個(gè)月-6歲,這個(gè)階段骨骼可塑性強(qiáng),也可以減免患者心理創(chuàng)傷。

(周周家鄉(xiāng)村鎮(zhèn))

在周周兩三歲時(shí),母親回來(lái)了,編織了一個(gè)溫暖又殘忍的謊言——向周周的父親索要手術(shù)費(fèi),聲稱要修復(fù)兒子的蟹鉗指,給他一個(gè)“正?！钡奈磥?lái),父親在船上辛苦勞作換來(lái)的血汗錢,一筆筆寄回。然而,錢花光了,周周那雙小小的“蟹鉗”,依舊無(wú)助地張著,修復(fù)的希望徹底化為烏有。

@姑姑周老師:“是另一個(gè)母親,也是教育者”

自此之后,“我相當(dāng)于是孩子的另一位母親,幼兒園的時(shí)候就將他送到自己就職的幼兒園教育看護(hù),大概在他六七歲的時(shí)候,他的母親卻依舊接受不了孩子的與眾不同,固執(zhí)的將他送入普通小學(xué)就讀,在普通小學(xué)這個(gè)孩子經(jīng)常被一群孩子圍著笑,有一次回家褲子也濕了,那時(shí)候我就想著不能這樣下去,孩子的心理會(huì)出問(wèn)題,我必須為他聯(lián)系特殊學(xué)校入學(xué)。后來(lái)去了特殊學(xué)校之后,他的學(xué)習(xí)、和老師的溝通都是我親力親為,機(jī)緣巧合之下還為他找到了一位同樣聽(tīng)障的長(zhǎng)跑老師(獲過(guò)長(zhǎng)跑比賽大獎(jiǎng)),帶著他跑步鍛煉身體……”

從童年到少年的漫漫求醫(yī)路,也幾乎都由這位堅(jiān)韌的女性牽著周周的手走過(guò),他們一起去過(guò)武漢、北京、上海等地求醫(yī),然而醫(yī)生告知的結(jié)果是無(wú)法完全恢復(fù)聽(tīng)力,只能在14歲之后爭(zhēng)取通過(guò)耳再造讓外觀趨近正常人。

2024年,周周終于過(guò)了14歲,姑姑幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)聯(lián)系到了一家醫(yī)院,一場(chǎng)手術(shù)艱難地為他找回半只耳朵的輪廓與微弱的聲音,這細(xì)微的變化,像投入深潭的一粒石子,在周周心底漾開(kāi)了一點(diǎn)點(diǎn)自信的漣漪?！耙郧八笙奶斐鲩T無(wú)論多熱都會(huì)穿戴帽子的外套,耳朵造出來(lái)之后自信了,更愿意跟人交流了”。

這份剛剛萌生的勇氣觸及到手,便立刻被更深的渴望取代,他經(jīng)常凝視自己那只異于常人的手,指尖無(wú)意識(shí)地在空氣中比劃著“削”的動(dòng)作——仿佛那樣,就能削去那多余的手指,削平橫亙?cè)谒c“普通”生活之間那道巨大的鴻溝,姑姑計(jì)劃存一筆錢,等他耳朵恢復(fù)完后,就為他治療手部畸形。

周老師既是周周的另一位“母親”,也是一名大愛(ài)無(wú)私的教育者,她說(shuō):“身為一名教育者,同時(shí)作為一所幼兒園的園長(zhǎng),在陪侄兒成長(zhǎng)求醫(yī)的過(guò)程中,我更加堅(jiān)信:教育的真諦,是在孩子心中種下愛(ài)的太陽(yáng)。這不僅是我躬行的信條,也是我在教育過(guò)程中向孩子和老師們所傳達(dá)的—— 以愛(ài)為光,接受被幫助的同時(shí)學(xué)會(huì)去幫助;以善為舟,渡己渡人。這是教育者的責(zé)任,更是這個(gè)社會(huì)未來(lái)向陽(yáng)推行的力量源泉?！?/p>

@鄰居奶奶:“他是一個(gè)頂懂事的孩子”

苦難載途卻心懷能量,鄰居奶奶在采訪時(shí)說(shuō)道“這個(gè)孩子只是不會(huì)說(shuō),品德可好咧!頂懂事”,他出門遇見(jiàn)我們、遇到老師、門衛(wèi)那些,都會(huì)打招呼;放學(xué)了他奶奶去接他,過(guò)馬路的時(shí)候也會(huì)牽她的手……”

鄰居眼里的周周,更是爺爺奶奶的小小幫手,經(jīng)常用自己那雙不靈便的手,去做一切力所能及的事情,菜園里、灶臺(tái)邊,總有他默默幫爺爺奶奶澆菜、盛飯的身影,刷鞋子、拖地等這些家務(wù)活他搶著干,想盡力減輕老人身上的負(fù)擔(dān)。

@周爺爺:“爺爺,我長(zhǎng)大了能當(dāng)警察嗎?”

談及自己的愛(ài)好和夢(mèng)想,周周眼中跳躍的渴望也和正常孩子一樣陽(yáng)光熾熱,他比劃著說(shuō)自己喜歡畫(huà)畫(huà)、打籃球、羽毛球、自行車,喜歡槍械以及射擊類的游戲,他的愛(ài)好和夢(mèng)想息息相關(guān),他在紙上寫道:“這是我的夢(mèng)想,想當(dāng)一名警察,希望處理任何事情……”,因?yàn)樵谒男拍罾?警察是“無(wú)所不能”的象征——他渴望擁有力量,成為能保護(hù)他人的人。

“他經(jīng)常問(wèn)我,爺爺我長(zhǎng)大了能當(dāng)一名警察嗎?”在談及周周的夢(mèng)想時(shí),爺爺?shù)哪抗庾冯S著院子里忙碌的孫子,聲音卻漸漸沉下去……

@周奶奶:“等我們不在了,他能獨(dú)立生活下去”

“我們不求他大富大貴有大出息,只希望等他長(zhǎng)大以后,我們不在了,他能獨(dú)立生活下去”。

對(duì)于奶奶而言,她并不奢求孩子能夠成為警察,最深切的憂慮就是:等他們這盞殘燈熄滅,這個(gè)雙手不便、聽(tīng)力有損的孩子,該如何在這艱難人世獨(dú)自生存下去?

@特殊學(xué)校班主任:“老師,我也想幫助別人”

他在學(xué)校學(xué)習(xí)特別努力,手部會(huì)影響到手語(yǔ)的表達(dá)和精細(xì)工作的操作,比如做手工、打籃球這些都比較困難,但這個(gè)孩子懂得感恩,還記得他去年做完耳朵,回學(xué)校上課的第一天,他在課后對(duì)我說(shuō),“老師,現(xiàn)在有那么多的人幫助我,我以后也想幫助別人”。

(周周在學(xué)校表現(xiàn)優(yōu)異被獎(jiǎng)勵(lì))

我當(dāng)時(shí)特別感動(dòng),同時(shí)也期待著他的手部畸形也能被治愈,這個(gè)孩子真的值得!

命運(yùn)擊蕩,公益玫瑰仁心“手”護(hù)

微小的期望,總是被冰冷的現(xiàn)實(shí)阻擋,姑姑家,這個(gè)曾竭力為他提供庇護(hù)的港灣,如今也陷入了困境。姑父駕駛的大貨車遭遇車禍,雙腿截肢,兩年間六次大手術(shù),至今仍未治愈;表姐馬上念大四準(zhǔn)備考研,醫(yī)療費(fèi)、學(xué)費(fèi)與生活費(fèi)已是沉重負(fù)擔(dān)。

(周周家是低保愛(ài)心家庭)

爺爺年邁體弱,奶奶也疾病纏身,修復(fù)那只“蟹鉗手”的手術(shù)費(fèi),成了一個(gè)龐大到令人絕望的數(shù)字,這個(gè)本就依靠低保生存的家,再也無(wú)力托起周周那雙沉重的手,手術(shù)的微光,再次黯淡下去。

一束公益玫瑰的綻放,足以讓一個(gè)少年重寫命運(yùn)。了解到情況后,上海玫瑰醫(yī)療美容醫(yī)院當(dāng)即啟動(dòng)“上海玫瑰手畸形公益援助計(jì)劃”,決定為周周進(jìn)行公益診療,那只困擾了他整整十五年的“蟹鉗指”,終于等來(lái)了修復(fù)的可能!

周周的這臺(tái)手術(shù),由于最佳治療時(shí)間的錯(cuò)失,手術(shù)難度很大,好在為他主刀的范鍇主任,17年來(lái)專攻高難度畸形修復(fù)領(lǐng)域,曾先后在解放軍第102醫(yī)院、福州市第一醫(yī)院等公立三甲醫(yī)院工作。

期間主要以整形修復(fù)、創(chuàng)傷修復(fù)類手術(shù)為主,奮戰(zhàn)在救死扶傷(上臂完全離斷,斷肢再植成活等)一線,涉及各種畸形矯正、鼻再造等。24小時(shí)連軸轉(zhuǎn)工作,17小時(shí)帶團(tuán)隊(duì)手術(shù)等經(jīng)歷,沉淀了他獨(dú)有的高難度畸形修復(fù)技術(shù)。

范主任認(rèn)為,周周這次手術(shù)的意義,絕不僅在于讓手指趨近常人。他希望每一步驟精細(xì)的矯正,可以在修復(fù)被扭曲功能的同時(shí),點(diǎn)燃周周被壓抑的自信,從而讓他握住對(duì)未來(lái)生活的自主權(quán)。

重握希望--8月10日手術(shù)在即

上海玫瑰歷經(jīng)20年品牌沉淀,一路走來(lái),披荊斬棘,花開(kāi)滿城。這些年,玫瑰不僅見(jiàn)證了上海這座城市的發(fā)展,也在積極履行社會(huì)責(zé)任,用實(shí)際行動(dòng)踐行公益初心,回饋社會(huì)。從2010年開(kāi)始,上海玫瑰醫(yī)療美容醫(yī)院就在「張滌生」教授的支持下,成立“玫瑰國(guó)際整形援助中心”,對(duì)唇腭裂患兒施行援助,到2023年,上海玫瑰發(fā)起“玫瑰微笑天使行動(dòng)”,截至目前已援助了24名唇裂鼻畸形患者。

耕耘不輟,公益不止。我們相信,周周是上海玫瑰手畸形公益援助計(jì)劃托舉起的第一位手畸形少年,但絕不是最后一位,更多徘徊在困境中的“周周們”,也會(huì)通過(guò)周周的故事被看見(jiàn),被更多玫瑰的馨香溫柔擁抱。

8月10日,周周的手術(shù)在即,我們堅(jiān)信:

他那只總被藏起來(lái)的手,未來(lái)終將能握住三樣?xùn)|西:筆桿的溫度、籃球的弧度、未來(lái)的厚度。