溫州“海綿姐弟”感動全網！曾被診斷活不過4歲

來源 |溫州晚報全媒體

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12月1日下午3時，溫州龍灣的冬日暖陽透過窗欞，灑在包珍妮的病床上。這位曾感動無數網友的“海綿女孩”，在溫州市殘聯副理事長黃麗春的見證下，與弟弟包奧健一同鄭重地在《勞動合同》上按下指紋——從今天起，姐弟倆在金企（北京）科技集團有限公司幫助下正式入職安徽鳳儀數字媒體杭州分公司，分別擔任文創內容創作和前端開發崗位，以指尖力量在云端開啟人生新征程。

一根手指、一臺電腦

奏響生命強音

記者到訪時，包珍妮正仰躺于病床，微微側頭注視著電腦屏幕，僅能活動的右手大拇指在充當鼠標的手機屏上飛快滑動。這臺連接著眼控儀的設備，是她與世界對話的橋梁，更是她揮灑才華的舞臺。

2001年生于文成黃坦的包珍妮，因患脊髓性肌萎縮癥（SMA），曾被診斷難以活過4歲。全身萎縮的她，憑借一臺呼吸機和一根能動的手指，在手機虛擬鍵盤上敲出了生命的詩意。11歲開啟寫作生涯，2016年處女作《生命的色彩》斬獲800元稿酬，讓她欣喜地告訴父親“我還有用，能賺錢了”；此后出版詩集《予生》，作詞的抗疫歌曲《草》登上央視《開學第一課》，先后獲評“中國殘疾人事業新聞人物”“浙江省三八紅旗手”，用文字詮釋著“生命歌者”的堅韌。如今，她的創作邊界持續拓展：“除了詩歌，我在構思懸疑推理小說，還想把它改成劇本，邏輯類游戲是我生活的調劑。”

弟弟包奧健的人生軌跡同樣刻滿抗爭。2008年奧運年出生的他，未滿一歲便被確診同患SMA，父母取名“奧健”的美好期許，終究要在與病魔的博弈中實現。2021年，13歲的包奧健在病友影響下迷上編程，在親友幫助下獲得電腦后，他通過短視頻平臺自學JavaScript、TypeScript等語言，獨立搭建多個小型網站，用代碼搭建起與外界溝通的橋梁。

在家悉心照料孩子的爸爸包宗鋒滿臉自豪地說：“姐弟倆從沒進過校門，全憑自學鉆研，不僅能熟練開展文本創作，更練就了電腦編程硬技能，這份自主成長的能力真讓人驚喜！”

包奧健輕描淡寫地說：“沒有特別大的困難。”對于學習編程的包奧健而言，困難并非顯性的陡坡，而是一種必須每日與之協商的“平衡”。從十三歲初次接觸代碼起，他的世界就與電腦屏幕緊緊相連。“我不能久坐，一次只能起身2到3個小時，我必需嚴格控制時間。”

他時常要從學習狀態抽離，在“每次兩小時”背后，與身體日復一日“溫柔談判”。

相比弟弟，姐姐包珍妮的挫折則來得更為具體而鋒利。她渴望通過自考實現學業夢想，卻遭遇了一堵無形的“墻”。因為無法握筆寫字，她向教育局申請使用眼動儀答題或口述代筆。然而，因“沒有先例”駁回，一度沉重打擊了她的信心。

她習慣在夜晚工作，那時萬籟俱寂，靈感如水涌動。在眼動儀微光的映照下，她一字一句地構建著自己的文字王國。在擁有眼動儀之前，她依靠尚能微動的手指，在手機備忘錄上艱難敲打。思緒或許曾被笨拙的輸入打斷，但表達的火焰從未熄滅。

云端入職改寫人生

從“邊緣”走向“主流”

“這次正式上班，讓我更深地融入社會，不再是邊緣化的存在。”包珍妮的聲音輕柔卻堅定。對她而言，這份工作不僅是穩定收入的保障，更是生命價值的全新注解。此前以自由職業者身份創作的她坦言：“創作偏主觀，更像愛好而非穩定工作。”

這并非包珍妮與金企科技的第一次合作。2023年，她曾在該公司參與殘障人士就業方向文案創作，因身體原因未能持續。如今身體狀況好轉，再次收到offer的她滿心感激與決心：“我最想推動殘障青少年教育項目，部分殘疾兒童因客觀條件失學，我想分享互聯網學習經驗，為他們打開知識之窗。”未來，她計劃撰寫系列教育文案、制作公益課程，從個人精神世界的書寫者，轉型為社會價值的創造者。

“身體的局限不等于人生的終點，殘疾只是生命的曲折，不能否定你的全部。”包珍妮希望用自身經歷鼓勵更多人，“只要想創造價值就一定能做到，別因他人否定而自卑。”

面對人生第一份正式工作，包奧健難掩緊張與期待：“以前搭建的都是本地小網站，這次能接觸實際項目，還能向專業同事學習，是全新的挑戰。”他反復點開金企官網和自己的小程序，輕聲道出心聲：“終于可以做一些實際貢獻了。”

政企協同搭平臺

數字時代點亮助殘之路

“我們根據姐弟特長定制崗位，以線上工作為主，匹配適中任務強度，讓他們充分發揮所長。”金企（北京）科技集團浙江負責人苑崢介紹，金企科技一直致力于為殘疾人找到符合他們需求的工作，此次合作源于公司助殘戰略的深化，既為殘障群體搭建優質就業平臺，也助力助殘事業高質量發展。

溫州市目前全市殘疾人就業年齡段82484人、已就業60292人、就業率73%。市殘聯通過舉辦專場招聘會、建立幫扶性就業基地等多種形式，幫助企業積極開發適合殘疾人就業的崗位，分類幫扶殘疾人實現穩定就業，特別聚焦重點人群，實現精準幫扶。市殘聯表示：“包珍妮姐弟按照自己的特長順利就業，將為許多殘疾人就業樹立信心。這種‘居家就業’形式也將成為殘疾人就業新突破。”

互聯網技術的發展，讓“居家就業”成為殘障群體的新可能。《中國殘疾人事業研究報告（2024）》顯示，全國城鄉持證殘疾人就業人數達914.4萬人，一年新增51.2萬人。電商、直播、AI標注等新業態崛起，為殘障群體開辟了多元就業路徑，包珍妮姐弟倆的線上工作模式正是這一趨勢的生動縮影。

“互聯網拉近了我們與其他人的距離。”包珍妮深有感觸，“很多知識能在網上學到，我就是受益者。現在不少健康人也選擇自由職業，我們的差距沒以前那么大了。”

苑崢強調，公司看重的是解決問題的能力而非身體條件：“許多殘疾人因身體原因無法獲取傳統技能證書，卻具備扎實的工作能力，我們愿意為他們提供施展才華的舞臺。”根據包珍妮姐弟倆的能力，為他們匹配了安徽鳳儀數字媒體杭州分公司，精準匹配的崗位設置，讓擅長編程的包奧健負責Java編程等技術支持，文筆出眾的包珍妮專注文本輸出、腳本撰寫等文創工作，實現個人與企業的雙贏。

當《勞動合同》上的指紋按下，這不僅是入職的印記，更是生命價值的印章。三百里之外的杭州，安徽鳳儀數字媒體杭州分公司的同事們正等候與這對“云端姐弟”線上會面。身體被“禁錮”，“靈魂”卻能展翅高飛；命運多舛，生命之花終在堅持與善意中綻放。溫州“海綿姐弟”的故事，正書寫著數字時代助殘就業的溫暖篇章，也向世界證明：每一份堅持都值得被看見，每一個夢想都能綻放光芒。

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