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原標題:漸凍癥患者創造生命奇跡用眼睛“寫”下近20萬字
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鄭榮坐在書桌前,靠“眼睛”書寫。
文/圖湖北日報全媒記者許應鋒鄖陽區融媒體中心記者汪芹張起肖玉霞
身體被一寸寸“凍”住,從四肢到軀干,從言語到呼吸,直至生命終結,但意識卻始終清醒。
這是一種絕癥——漸凍癥(肌萎縮側索硬化癥),無法治愈,確診后生命通常為三到五年。
家住十堰市鄖陽區幸福溪里小區的鄭榮,今年39歲,卻是一位與漸凍癥抗爭了21年的患者。
患病的21年里,她憑借頑強的毅力與病魔抗爭,靠著全身上下僅能動的眼睛,“敲”下近20萬字、100多篇文章,書寫出生命奇跡。
青春少女被“凍”住身體
11月18日,初次見到鄭榮時,她安靜地坐在護理床邊的書桌前,全身只有眼睛能活動。桌上的眼控儀(為漸凍癥等行動障礙者提供眼控交互,幫助他們實現打字等功能的輔助技術產品),是她與世界溝通的唯一橋梁。
1986年,鄭榮在鄖陽區城關鎮出生。18歲那年,剛參加工作的她對未來無限憧憬,白天工作,晚上堅持去夜校充電,學計算機、學會計。
但鄭榮的命運,也在這一年發生轉折。她突然走路走不穩,老是摔跤,到醫院檢查也查不出什么問題。后來病情愈發嚴重,鄭榮父母四處籌錢,帶著她輾轉十堰、武漢等地求醫。最終,鄭榮被確診為漸凍癥。
“就像晴天霹靂。”鄭榮的父親眼圈泛紅,“醫生說,這病全世界都沒得治。”
“當時醫生說,這病沒必要吃藥,不能治愈,昂貴的藥物也未必有效,最后可能是‘人財兩空’。”屏幕上,鄭榮用眼睛緩慢地拼湊出這段回憶。
隨后,鄭榮的病情進展迅猛,僅3年多時間,她就從行走不穩到癱坐輪椅,再到失語、吞咽困難,直至完全臥床。
“我有很多次想放棄,我還偷偷攢過我媽的降血糖藥,試圖結束生命。”鄭榮“寫”道。
“醫生,求求你,請一定要救救我的孩子啊!”看到母親跪地哀求醫生,鄭榮燃起與疾病搏斗的念頭。
“那一刻,我就決定,再難我都要活下去。”鄭榮“寫”下這些字,淚水也無聲落下。
“于是我每天堅持主動運動,那個時候我還可以扶著防盜網站立和抬腿。”靠著堅強的毅力,鄭榮扛過了21個春秋。
用眼睛“寫”下近20萬字文章
2010年,家里添置的電腦為鄭榮打開了一扇窗。
2014年,鄭榮開始嘗試網絡兼職。“一開始一個月只有幾十塊錢,但是我很開心。”她“寫”道。
后來,鄭榮加入了面向漸凍癥群體的公益平臺“冰語閣”,并在“簡書”等平臺寫作。如今,她用眼睛累計“寫”下近20萬字、100多篇文章。
“這個過程中我認識了許多愛心網友,他們給我發紅包、點外賣,在評論區鼓勵我。當我撐不下去時,這些美好的瞬間讓我認為,我必須堅持下去。”鄭榮“說”。
但現在鄭榮的寫作變得越來越困難。“看書費眼睛,眼皮也開始萎縮了。”她“說”,“我要保護眼睛,因為這是我唯一能動的器官了。”
2024年,鄭榮的母親生病住院,她毫不猶豫地拿出靠兼職和寫作攢下的3萬多元,加上網友為她籌集的近2萬元,全部給母親治病。
“沒有媽媽的付出,我不可能活到今天。”鄭榮停下一會后,緩緩地“寫”道:“這也是女兒能為她做的僅有的事了。”
“他們很偉大,也很善良,沒有放棄我。他們的人生也因為我的遭遇而徹底改變。人的一生能有幾個20年呢?我的父母現在60多歲,他們的三分之一都被我占用了。”鄭榮對父母充滿了感恩與愧疚。
“想和父母一起去旅游一次。”問及愿望時,鄭榮的“字”里透出向往:“我一直挺喜歡云南的風景,但現在我想去北京,去天安門看升國旗,去看看故宮,想吃北京烤鴨。”
(來源:湖北日報)
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