上海
澎湃新聞記者 范佳來
1月1日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊發(fā)布致所有漸凍癥病友的公開信。
蔡磊表示，近期自己的身體狀況受到了很多關(guān)注，身體功能評分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個位數(shù)，進入疾病的終末期，非常艱難，以至于很多病友甚至身邊團隊也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒。
“我的家人也更加痛苦，不知道哪天就會失去我。確實，漸凍癥無比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢的開始而已，當它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮的動彈不得，時刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無法呼喊表達，比植物人還要殘酷，連呼吸都成為一種奢望。”蔡磊表示，目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉(zhuǎn)改善的藥物和辦法。
盡管如此，對于攻克漸凍癥，蔡磊表示充分的信心和希望，他以漸凍癥患者生命被拯救的真實記錄舉例，目前漸愈互助之家平臺數(shù)年來與中國科學家合作推進SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物已經(jīng)實現(xiàn)領(lǐng)先世界的臨床前和臨床療效，歸功于全世界科學家、藥企、醫(yī)生、患者的共同努力，也離不開國家開明政策和社會愛心人士的支持。
“我依然堅持每天閱讀數(shù)十個病友群的信息，深知對他們而言，每一刻都重若千鈞。”蔡磊談到，我也常想起六年來前赴后繼、卻已離世的病友們。他們曾與我們并肩作戰(zhàn)、懷揣希望、全力付出，“這條路實在是太難了，但我們唯一能做的，就是擦干眼淚繼續(xù)干！”
此前2025年12月30日，蔡磊發(fā)布一段失聲前錄制的視頻，引發(fā)關(guān)注并登上微博熱搜。
澎湃新聞記者了解到，蔡磊確診漸凍癥已超過6年，疾病逐步剝奪了他的行動和語言能力，只能依靠眼控儀與外界交流。2024年8月，“失聲”前的蔡磊錄下一段特殊的視頻，當時大家都希望不要有播放的一天，這意味著他已經(jīng)無法說話。去年4月7日，蔡磊在接受澎湃新聞記者專訪時曾表示，投入漸凍癥事業(yè)四年來，沒有領(lǐng)過一分錢工資，甚至放棄了年薪千萬的工作，“沒錢怎么辦，我們再去掙錢。”
蔡磊說，盡管身體受限，他還將不遺余力地與社會各界一起，與漸凍癥抗爭到生命最后一刻。
原標題：《“進入疾病終末期”，蔡磊發(fā)新年公開信》
欄目主編：秦紅
文字編輯：盧曉川
本文作者：澎湃新聞
題圖來源：上觀題圖
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