(來源:中國寧波網)
轉自:中國寧波網
撥通一個電話只需要幾秒鐘,但很多時候,錢堅需要十幾分鐘甚至更久的心理建設。
錢堅是浙江省腫瘤醫院隨訪室的工作人員,她的通話對象都是腫瘤患者和他們的家屬。“你猜不到接通電話的那一刻,對面是什么情緒:悲痛、不甘、憤怒,也可能是釋然。”
這個過程像開盲盒,電話這頭,是記錄生存期的表格,是等待填寫的科研數據,電話那頭,是懸在“生”與“逝”之間的未知。
錢堅和她的同事們在這些數據與表格的背后,觸摸著無數家庭的悲欣交集。
每年給五萬多人打電話
一個隨訪室被分出四個格子間,這是錢堅和三位同事們的辦公區域。她戴上耳麥,打開電腦上的隨訪平臺,撥通網絡電話。
“您好,XXX的家人們嗎?我是……噢噢,他不在了啊,非常抱歉啊,不好意思……我能問下,什么時候的事嗎?”
對方還算平靜地回答了這兩個問題,結束通話。
這是一場比較順利的電話隨訪。
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錢堅在電話隨訪中
2020年,浙江省腫瘤醫院設置隨訪室,對出院半年后的腫瘤患者進行系統性遠期回訪。
“每年回訪五萬多位患者。”隨訪室主任阮燕萍說回訪有多重目的:統計生存周期、根據臨床科研團隊的需求記錄研究數據、了解患者術后恢復和生活情況并適時予以指導。
55歲的錢堅曾是護理人員,感情細膩,善于傾聽,“以前是面對面和患者溝通,現在是隔著電話線,但感情上受到的沖擊一點都不小。”
妻子很自責:是不是選擇錯了
錢堅負責消化道腫瘤板塊,最忐忑的是隨訪胰腺癌、胃癌、肝癌患者,“最開始的時候,一天電話打下來了,可能一大半患者都不在了。”
直面他人的生死是個艱難的過程。
有家屬接通電話,沉默片刻后會小聲啜泣,夾雜著自責。
“一位妻子,丈夫是肝癌患者,她一直念叨是不是當時選擇錯了:醫生讓做化療,看他太吃苦,沒有堅持下去。”錢堅聽過太多這樣的后悔:也許是過度治療了?也許選錯方案了?也許不應該送到你們腫瘤醫院來?
還有一位家屬說自己是病人的前妻,錢堅抱歉的話還沒說出口,她就自顧自說起來:我們離婚了,我也不好去干預,但我真的想醫生再給他治治……
也有委屈。也是一位妻子,丈夫因為胃癌離世,接到隨訪電話時號啕大哭,“他這些年生病,我有多少委屈啊,他走了,他的兄弟姐妹都埋怨我沒給他治療好。”
親人的離去是此生漫長的潮濕。隨訪電話成為了家屬情緒宣泄的出口。
“多數情況下,我就是做一位傾聽者。”錢堅說,對一個家庭說,有人得腫瘤,像是天塌了,治療的痛苦、經濟壓力、四處奔波,這些只有經歷過的人才能感同身受,“家屬壓抑著情緒,很多話沒辦法向身邊的人說,但對著我們這樣的陌生人,他能傾訴,這個過程其實是他們在回憶和親人相處的點滴、他的放不下和舍不得。”
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父親語氣平靜:人沒了
相對于這些激烈的宣泄,有些隨訪電話中的靜默更刺痛錢堅。
那是一位20多歲的胰腺癌男患者,但他的資料擺在錢堅面前時,她內心就有一種不安感,“其實最怕的就是年輕患者的隨訪,年輕人新陳代謝快,復發轉移概率大,還有的大概率是基因遺傳。打電話前真的要做心理建設。”
當時接電話的是男孩的父親,錢堅自報家門后,對面靜默了幾秒,說了一句話:“沒了,人沒了。我還有啥希望啊。”
語氣既平靜又悲涼。
“我當下就覺得所有安慰的話都顯得蒼白,因為我不是他。” 錢堅平復心情后說:你還有父母、老婆,這個家還要靠你,你走出來才能過好。“我不知道這些話能不能幫到他。他告知了我孩子離開的時間,結束通話前,說了聲謝謝。”
有時候,錢堅也會糾結,這樣的隨訪會不會打擾到家屬,讓他們再次直面傷痛。但這樣的隨訪數據又是推動醫學前行的基石,它可能會助推一項新技術、新療法,讓后來者獲益。
不是所有的隨訪電話都能無障礙溝通,很多時候,錢堅和同事們也會面對家屬的質疑和責難。
那是一位女性胰腺癌患者的隨訪,為了給一項臨床研究搜集數據,錢堅需要了解患者的死亡時間和生命最后時刻的狀態。
電話那頭是患者的女兒,語氣很沖,對醫院的治療有怨言,也不愿回答錢堅的任何問題。
“我有點能理解她。”錢堅在電話里語氣溫柔:你媽媽和我差不多年紀,我女兒應該和你一樣大,她還在我的呵護下,但你已經沒有媽媽了。我覺得你很勇敢,陪著媽媽跑來跑去治療,這么小的年紀就是家里的頂梁柱了,還要承受這么多痛苦。
女孩哭出聲來,緩緩講了很多陪伴媽媽的最后時光:遺憾、不甘。她說,“阿姨,這么多年,我從來沒有向人敞開過心扉,謝謝你讓我今天有機會再提這件事。”
有很多人像這位女孩一樣,很難接受親人離開的現實。
“他會在接到電話時假裝平靜地說:人很好。也不是成心欺騙,就是不愿承認。”錢堅會追問:那么復查情況如何?吃飯如何?有時候,對方會在猶豫之后,告知實情,也有的會掛掉電話。
人不在了,家屬卻一直致謝
當然,隨訪電話中也有溫情和釋然。
有位90多歲的老爺子,腸癌,每年隨訪電話打通時,家屬都很開心:身體好著呢。
錢堅的情緒也會歡快起來,說明你們照顧得很好啊。”
一位年輕的胃癌患者,自己接到隨訪電話,“我已經完全恢復了,都能正常上班了。”
錢堅笑著叮囑,“日常要注意休息,千萬別勞累。注意防復發,不然辛辛苦苦賺的錢又要打水漂了。”
對方也會被她的輕松逗笑。
還有家屬在電話里從頭到尾都在致謝。
“患者已經不在了,但他們覺得當初在醫院的時候醫護人員護理非常仔細,治療也盡心。”錢堅一直記得,一位腸癌患者的家屬反復說,當初住院時,病人兩三個小時就會大便一次,護士每次都及時清理,覺得自己都做不到。“我會把這樣的謝意轉達給同事,這種事后的感謝非常真摯,醫生護士們都很感動,會被鼓舞。”
女孩說:我一定堅持到明年
1月中旬,錢堅馬上要退休了,她覺得在隨訪室工作的這幾年是最有意義的。“因為每天都幫助到病人和家屬。”
這種幫助不僅是醫療知識的普及,更多的是溫柔地接住每一個絕望的瞬間。
一位年輕的肺癌女性患者,在使用靶向藥物治療時,每年接到電話都會說,“我還在,但是不知道什么時候耐藥。”
錢堅會告訴她,藥物更新很快,明年也許會有新藥出來,又可以吃上了。
“她說好的,我一定堅持到明年,吃上新藥。”錢堅覺得這種鼓勵非常重要。
也有媽媽得了晚期胰腺癌的兒子,接到電話后非常迷茫:至親走到了生命的最后時刻,他不知道自己還能做點什么?
“作為兒子,他很無助。這個時候,你給他一些簡單的建議,他都會覺得是一種支持。”
當然,更大的價值是這一個個個體匯集成的數據開始發揮作用。
在隨訪數據的支撐下,醫院梳理出了全院胃腸道、食管、乳腺、卵巢等多個學科的患者生存率,2025年已經形成《常見消化道惡性腫瘤手術患者生存報告(2025)》,為臨床診療提供了強有力的支持。
“從這個角度看,病人和家屬幫助了更多后來者。我們要謝謝他們。”錢堅說。
醫學向前走,靠的是數據,更是數據背后每一個具體的人。對錢堅和她的同事們來說,那些沒有被輕易掛斷的電話,那些愿意坦誠分享傷痛的家人們,那些在靜默中說出的“謝謝”,都是最珍貴的信任。
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