蔡磊病情進入終末期，“比植物人還要殘酷”

今年1月1日，京東原副總裁、漸凍癥患者蔡磊在新年公開信中寫道：“歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克。”與此同時，他也披露了自己最新的身體狀況：身體功能評分已從滿分48分降至個位數(shù)，疾病進入終末期。

蔡磊的助理向《中國新聞周刊》表示，目前有4位護工日常照料蔡磊。據(jù)公開報道，蔡磊的頸部無法轉(zhuǎn)動，面部肌肉已嚴重萎縮，吞咽功能也已喪失，近一年來未曾嘗過飯菜的滋味，全靠流食和營養(yǎng)液維系生命。即使是從座椅轉(zhuǎn)移到床上這樣簡單的動作，也需4位護工同時配合完成。

不過，去年一年，他幾乎每天都在十幾平方米的臥室里，通過眼控儀處理工作。“一直在和生命賽跑，現(xiàn)在是真正的生死時速。”日前，蔡磊在接受《中國新聞周刊》采訪時表示，必須更加分秒必爭，集中精力徹底攻克漸凍癥。

蔡磊病情進入終末期 圖/受訪者提供

他介紹，現(xiàn)在的工作重心調(diào)整到依靠搭建的AI系統(tǒng)進行研究，“我們在浩如煙海的文獻中，通過AI閱讀挑選出約8000篇相關神經(jīng)疾病可能被逆轉(zhuǎn)的有關藥物的文獻，近期會閱讀分析，然后推進科研和合作。繼續(xù)All in”。他期待，在身體允許和技術可實現(xiàn)的情況下，未來，通過腦機接口技術提升溝通乃至身體的行動能力。

單基因漸凍癥治療已有突破

“漸凍癥無比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢的開始而已，當它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮得動彈不得……比植物人還要殘酷，連呼吸都成為一種奢望。”在新年公開信中，蔡磊這樣描述。

但與此同時，他在接受采訪時提到，多名漸凍癥患者在接受治療后病情出現(xiàn)積極變化。其中，一位29歲的女性患者小劉尤為引人關注。蔡磊介紹，小劉被確診為SOD1基因突變型漸凍癥，在接受針對該突變的小干擾RNA藥物注射后，兩年內(nèi)病情未再惡化，逐步恢復站立能力，能夠獨居，并從事兼職工作。

蔡磊對《中國新聞周刊》表示，該藥物由其團隊與一家創(chuàng)新藥企聯(lián)合開發(fā)，主要針對攜帶SOD1基因突變的漸凍癥患者，通過抑制致病基因的信息傳遞，減少有害蛋白的產(chǎn)生，延緩疾病惡化。

蔡磊表示，早期臨床研究結(jié)果顯示，該藥物通過腰椎穿刺方式給藥后，整體安全性良好，尚未觀察到嚴重不良反應。單次給藥后，患者腦脊液中與疾病直接相關的SOD1水平能在較短時間內(nèi)明顯下降，同時反映神經(jīng)損傷程度的關鍵指標也同步改善。“總體來說，基于單次給藥的研究，我們已看到了相較已有療法速度更快、效果更優(yōu)的生物標志物響應。”基于積累的數(shù)據(jù)，該藥物已于去年12月啟動Ⅱ期臨床試驗招募。此次新年公開信中所分享的8例個案，均為基因型確診病友。

蔡磊稱，目前單基因類型漸凍癥的治療已有所突破。而在其團隊推進的約300個藥物管線與治療路徑的臨床前研究中，不少都看到了明確效果，但對人體而言，依然需要長期、規(guī)模化的臨床試驗才能確認效果。目前，依然沒有能覆蓋所有類型漸凍癥的成熟臨床方案。

搭建AI科研大腦

這背后離不開科研效率的提升。

蔡磊表示，2025年，在AI的助力下，其團隊首次發(fā)現(xiàn)并通過臨床前實驗重復驗證，存在動物模型中治愈漸凍癥的可能路徑，“這包括通過骨髓移植徹底免疫重建等辦法，我們在盡快合作推進臨床試驗”。

三年前，蔡磊團隊開始嘗試搭建超過幾百位人類研究員能力的“漸凍癥AI科研大腦”，將人工智能引入疾病研究。“AI是驅(qū)動團隊科研的角色。”蔡磊稱，最近8000篇重點文獻就是AI研究后，推給人類研究員進一步確認。

蔡磊介紹，“漸凍癥AI科研大腦”使研究的速度增長了幾十倍乃至百倍以上，在這一“利器”助力下，其團隊迅速重新梳理了200年所有可及的近四萬篇漸凍癥文獻，整理并分析了數(shù)百個藥物，并根據(jù)實驗效果排名，推進科研。“這是過去任何人類研究員都無法具備的信息承載能力和處理效率，這樣的工作，每天都在進行著。”

隨著身體功能持續(xù)受限，蔡磊表示，如果未來眼控技術難以滿足需求，他希望通過腦機接口提升溝通和工作能力。

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蔡磊證實病情接近終末期：吞咽、憋氣每天都在折磨我

京東前副總裁確診漸凍癥已超過6年。今天，他通過媒體發(fā)布了一段視頻，這段視頻記錄了蔡磊“失聲”前說的一段話。

他說，“當時我們都希望不要有播放的一天”，因為這意味著他已經(jīng)無法說話。

蔡磊通過媒體發(fā)布的視頻

蔡磊在自己的社交賬號也轉(zhuǎn)發(fā)了這段視頻，并表示，“這是去年拍攝但本希望塵封的視頻，那時候還可以說話，面部，嘴巴，下巴，牙床還沒有萎縮塌陷變形。”

蔡磊發(fā)文截圖

漸凍癥逐步剝奪了他的行動和語言能力，目前，蔡磊只能依靠眼控儀與外界交流。蔡磊說，盡管身體受限，他還將不遺余力地與社會各界一起，與漸凍癥抗爭到生命最后一刻。

蔡磊表示，他的漸凍癥病情已經(jīng)進入晚期，接近終末期。他日夜時刻經(jīng)受著常人無法想象的痛苦，但他還在滿負荷地工作。

蔡磊稱病情接近終末期

在視頻中，他為病友們加油打氣，他說漸凍癥重大突破性的跨越應該就在這幾年，請大家多關注科研與合作，那是疑難病人的生命希望。

這段視頻讓人淚目，評論區(qū)的網(wǎng)友也為他加油并送上祝福。

您的無畏與堅韌給了無數(shù)人希望，衷心地敬佩您。
加油！一定破冰成功！
期待解凍的那一天。
你的一小步，才是漸凍癥患者們的一大步。你是他們的希望！
淚目！太不容易了，希望您新的一年能逐漸恢復起來，加油！會有希望的！
加油蔡總！活著就有希望！您已經(jīng)很了不起了。

此前12月3日，蔡磊在接受媒體采訪時曾表示：目前五體癱軟，無法言語。壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨我。隨著病情發(fā)展，目前，腰背部肌肉萎縮，坐立困難，通常連續(xù)工作一至兩小時，即會感到腰部疼痛，需由旁人攙扶站起并拍打按摩以緩解不適。此外，呼吸功能進一步減弱，夜間需佩戴呼吸機輔助呼吸。

目前主要依靠眼控儀作為核心交流與工作輔助工具。這套系統(tǒng)通過捕捉眼球運動來操作電腦，實現(xiàn)打字、瀏覽網(wǎng)頁、處理文檔等基本辦公功能。系統(tǒng)支持光標移動速度、點擊靈敏度等參數(shù)調(diào)節(jié)，在一段時間的適應之后，已經(jīng)能夠較為熟練地操作，眼控儀的打字的準確性可以滿足日常溝通和基礎工作的需求。

“戰(zhàn)斗成功，才是給家人唯一的希望。”當被問及是否遺憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻自己。”