鄒小兵薦書：我們對自閉癥人士的認識還遠遠不夠！

VOL 3730

文 | 鄒小兵

圖 | 實拍

說起孤獨癥，也許我們首先想到的是美國電影《雨人》（Rain Man）中的雷蒙德，以及中國電影《海洋天堂》中的大福。

是的，雷蒙德和大福都是孤獨癥人士。他們有社交溝通障礙、行為重復刻板、智力低下，幾乎沒有語言能力。

他們雖然或多或少擁有一些特殊能力，例如雷蒙德有令人驚嘆的記憶力，而大福是一位游泳健將，但這些能力在他們成年后并不能幫助他們學習、工作和獨立生活。他們這一生都需要家庭和社會的照料。

在20世紀80年代以前，這個世界對孤獨癥的認識就是這樣的。

世界各國的醫學教科書就是按照美國約翰斯霍普金斯大學兒童精神科醫師萊奧·坎納于1943年提出的經典定義來描述孤獨癥的。

那個時代，孤獨癥的發生率為0.01%～0.02%，儼然屬于罕見病。

然而，打開這本書，你可能會驚訝地問，難道書中收錄的那些案例中的人都是孤獨癥人士嗎？

是的，他們都是孤獨癥人士。

幾乎在坎納做出經典定義的同一時期，即1944年，奧地利兒科醫師漢斯·阿斯伯格也描述了另一群孩子。

與坎納筆下的經典案例不同，這群孩子沒有明顯的認知發育遲緩，他們的智力和語言能力基本正常甚至超常，博學得像個小教授，但同樣存在社交笨拙、溝通方式不尋常以及有強烈的或非典型的興趣等情況。

遺憾的是，他的發現在很長一段時期內未被英語世界所知。

直到20世紀80年代，英國醫師勞拉·溫發現了阿斯伯格的研究成果。

她提出了“阿斯伯格綜合征”這個診斷名稱，認為阿斯伯格綜合征與坎納描述的孤獨癥屬于同一個類別，并提出了“孤獨癥譜系障礙”的概念。

此后，世界范圍內孤獨癥譜系障礙（簡稱“孤獨癥”）的發生率逐年上升。

迄今，美國孤獨癥的發生率已經高達3.2%，我國孤獨癥發生率也在1%～2%。

同時，研究發現，世界范圍內孤獨癥男性的人數是孤獨癥女性的4倍。

需要明確提出的是：由于醫師診斷水平和公眾對孤獨癥認識水平的提高，坎納描述的典型孤獨癥的發生率也有所上升。

但在全球范圍內的孤獨癥群體中，大約有2/3是智力、語言能力基本正常的非典型孤獨癥人士。

但我們對這類智力、語言能力基本正常的孤獨癥人士的認識還遠遠不夠。

《是孤獨癥嗎？全面介紹孤獨癥特質、共病和獨特優勢及誤診、漏診境況》一書就向我們介紹了這個類別的孤獨癥人士。

雖然目前國內外對這些智力和語言能力基本正常的孤獨癥人士是否能劃歸在譜系中還存在爭議，但《精神障礙診斷與統計手冊（第五版）》（DSM-5）和《國際疾病分類（第11版）》（ICD-11）已經明確將典型孤獨癥和非典型孤獨癥統稱為孤獨癥譜系障礙。

也許今后相關診斷標準還會修改，但至少今天這兩類孤獨癥合并已是事實。

十多年前，我診斷的孩子，多數是典型孤獨癥。而近年來，我診斷的孤獨癥孩子，至少有一半是這本書中所描述的孤獨癥類型。

有時，我甚至問自己，我們真的要給這些孩子一個“可怕的”孤獨癥診斷嗎？這是不是將孤獨癥診斷擴大化了？

的確，有一部分孩子，尤其是一些溫和乖巧的孩子，其父母和學校的教育方法得當，同學足夠理解和包容，

他們除了呈現出這本書所描述的孤獨癥特質，其生活質量、適應能力、幸福感并沒有明顯損害，我可能不會給這些孩子做出孤獨癥的診斷（這樣做是否客觀科學，可能也有爭議）。

但是，我也看到了更多令人擔憂的情況。

很多這個類型的孤獨癥孩子在進入小學、中學，尤其是進入青春期后，由于個體明顯的孤獨癥特質與社會所處環境之間的不協調，

他們會頻繁遭受來自同學和老師的誤解、歧視、孤立、排斥、霸凌，甚至遭受來自家庭成員的簡單粗暴的對待。

結果是他們出現了明顯且嚴重的焦慮癥、抑郁癥、強迫癥、雙相障礙，嚴重者還會出現全面的能力倒退，比如有人表現為緊張癥，有人則表現出攻擊性、破壞性行為甚至自傷、自殺行為。

基于此，我就會想，如果不做出一個準確的診斷，那我們應該如何有針對性地給這個群體提供幫助和支持呢？

我們注意到，那些適用于非孤獨癥群體的心理咨詢、心理治療，通常對孤獨癥群體沒有明顯效果。

只有全面了解了這個類型的孤獨癥群體的特質，我們才能真正了解他們所面臨的生態系統困境。

正如這本書中所呈現的，孤獨癥人士根據自身的人生體驗，向我們講述了他們所面臨的困境。

●相比非孤獨癥人士，孤獨癥人士存在感覺差異，以及這些感覺差異導致的自下而上的信息加工差異（后續也會發生自上而下的認知差異）。

●對非社會性刺激的選擇性注意力增強和對社會性刺激的選擇性注意力減弱。

●面臨任務轉換時產生的慣性。

●感官超載導致的倦怠和焦慮。

●為了適應與非孤獨癥人士的交流而不得不進行偽裝。

●與非孤獨人士交流的過程中存在的雙向移情問題。

除此之外，這本書還介紹了這些特質給孤獨癥人士帶來的優勢，以及孤獨癥女性和孤獨癥男性之間的差異——而這些差異，與我們的認知并不相同。

知曉了這些，我們才能真正了解這個群體所面臨的生態系統困境，才能從局部或從整體上去思考和改變當前針對這個群體的醫療模式、家庭教養方法，改革學校教育體制、課程設置，改善學校和社區環境。

只有這樣，我們才能給予這個群體最合適的幫助和支持。

另外，通過多年來與各種不同類型的孤獨癥兒童及其家長的接觸，以及不斷地學習、思考和研究，我對孤獨癥的神經多樣性屬性也有了更加全面的認識，而“神經多樣性”正是貫穿這本書的一個關鍵詞。

我堅信，基于神經多樣性本位的孤獨癥兒童教育三原則是至關重要的，以此與各位家長共勉。

第一，理解、包容、接納、尊重、賞識。

第二，快樂、適度、巧妙地提升社交溝通能力，改善情緒行為表現。

第三，發現、培養并將其特殊的興趣與能力轉化為個人優勢和創造力。

我愿意向專業人士、孤獨癥兒童家長，尤其是這個類型的孤獨癥人士推薦這本書。

對專業人士來說，學習這本書中的內容，可以對孤獨癥譜系障礙有更加全面的認識，從而能夠更好地幫助這個群體。

對孤獨癥人士（這里當然是指具備閱讀和學習能力的孤獨癥人士）來說，閱讀這本書，可以了解自己為何與非孤獨癥人士不同，了解自己為何不被非孤獨癥人士理解，了解為何過去的自己過得那么艱辛和痛苦，

同時還能夠了解自己的獨特優勢，從而接受自己本來的樣子，或者學會享受孤獨，或者在一定程度上快樂、適度地去改變自己，讓自己未來的人生煥然一新。

在我接觸過的很多大齡孤獨癥兒童和成年孤獨癥人士中，了解、接納自己后獲得解脫并改變人生的人正在逐漸增多。

無論你是家長、教育者、心理健康工作者，還是曾在社交中感到“不同”的個體，這本書都將為你打開一扇理解與共情之門。

它不只描述孤獨癥，更揭示人與人之間神經多樣性的真實圖譜——幫助我們超越標簽，看見具體的人。

如果你愿意更深入地理解這個世界中獨特的存在，如果你希望用知識照亮自己或他人的生命旅程，那么這本書值得你翻開。

讓我們一起，從理解開始，走向更包容的明天。

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