愈見你｜十五年，與血糖的拉鋸戰

編者按：在人類漫長的生命旅程中，健康與疾病始終如影隨形。每一次關于疼痛與療愈的記錄，都成為人性、希望、堅韌與愛的深刻展現。而放眼未來，我們預見的不只是醫療技術的驚人飛躍，更是對病患愈發深切地理解與尊重。醫學的終極使命，不是對抗自然，而是在敬畏中尋求精妙干預，在理解中維護動態平衡，與人類本身的復雜性共舞。本文為《身體周刊》讀者投稿的患者故事，“愈見你”，感受生活的點滴。

十五年前的夏天，蟬鳴聒噪得讓人心煩。十四歲的我，中考剛結束，本該撒歡的年紀，身體卻像被抽走了筋骨。水杯不離手，跑廁所的次數多到被同學笑話“腎虧”，體重秤上的數字一周掉下去七八斤。我媽總嘮叨：“天熱胃口差，都這樣。”可我知道不是?？礀|西像隔了層毛玻璃，呼吸里總帶著一絲若有若無的爛水果味，甜膩得讓人心慌。

那個悶熱的午后，急診室白得刺眼?？諝饫锸窍舅秃刮痘煸谝黄鸬墓治?。醫生拿著化驗單，眉頭鎖得很緊?！把歉叩秒x譜，酮體陽性……1型糖尿病?！?我媽的手一下子攥緊了我的胳膊，指甲掐得我生疼。我爸聲音發干，問：“能治好嗎？”醫生推了推眼鏡，聲音沒什么起伏：“治不好，得終身打胰島素?！?“終身”那兩個字，像兩塊冰冷的石頭，沉沉地砸進我耳朵里，然后堵在了胸口。我盯著天花板上一塊模糊的污漬，腦子里一片空白。什么未來，什么夢想，在那個瞬間，都碎成了渣，被“終身”兩個字碾得稀碎。

第一次自己打胰島素，是在家里的餐桌上。我媽把藥盒、針頭、酒精棉片一字排開，像舉行某種嚴肅的儀式。針管細得像頭發絲，可在我手里仿佛有千斤重。冰涼的酒精棉擦過肚皮，激起一陣雞皮疙瘩。我捏起一小塊皮肉，咬著牙，針尖懸在皮膚上方幾毫米，手抖得根本控制不住。眼淚不爭氣地涌出來，混著冷汗往下淌。那一下，與其說是扎進去，不如說是“杵”進去的。尖銳的刺痛過后，是持續不斷的、悶悶的脹痛?？粗该鞯乃幰阂稽c點推進身體，一種巨大的屈辱感和恐懼感淹沒了我。這僅僅是開始？往后每一天，每頓飯前，都要來這么一次？我感覺自己像個被上了發條的機器，還是個殘次品。

青春期的嘴饞，在糖尿病面前成了酷刑。朋友聚會，滿桌的比薩、可樂、冰淇淋，香氣直往鼻子里鉆。我只能默默拿出自帶的粗糧餅干和無糖酸奶，味同嚼蠟。聽著他們嬉笑打鬧，分享一塊甜膩的蛋糕，那種被隔絕在外的孤獨感，比低血糖的心慌手抖更讓人窒息。體育課是最難熬的。劇烈運動后血糖會驟降，我不得不提前加餐。躲在操場角落的樹蔭下，偷偷摸摸啃著全麥面包，還要警惕地四處張望，生怕被同學看到，問一句：“你怎么又吃獨食？”或者更糟的，“你是不是有??？” 書包夾層里永遠藏著血糖儀、糖塊、胰島素筆，像見不得光的秘密。我討厭這種時刻提醒自己“不一樣”的感覺。

最深的恐懼來自深夜的低血糖。毫無征兆地驚醒，心臟在胸腔里瘋狂擂鼓，咚咚咚，震得耳膜發疼。冷汗瞬間浸透了睡衣，黏膩地貼在背上。四肢抖得不聽使喚，像剛跑完一場馬拉松。黑暗放大了所有的無助。我摸索著床頭柜，手指因為顫抖幾次碰掉了東西，發出刺耳的聲響。終于摸到糖塊，撕開包裝紙的手都是抖的，把糖胡亂塞進嘴里，甜得發齁，卻又帶著一種救命的急切。蜷縮在冰冷的被子里，含著糖塊，等待那陣可怕的心慌和冷汗慢慢褪去，每一次都像在鬼門關前打了個轉。寂靜的深夜里，只有自己粗重的喘息聲，和一種無邊無際的、對未知的恐慌——下一次，會不會醒不過來？

微光，有時候來自意想不到的地方。那位姓李的護士長，個子不高，嗓門挺大。她沒講什么大道理，只是在我又一次因為打針疼得齜牙咧嘴時，直接上手捏起我肚皮上的肉，動作麻利地示范：“看，這樣捏起來，快進快出，就不那么疼！猶豫才最疼！” 她粗糙的手指帶著一種不容置疑的力量。她還塞給我一個小本子，封面畫著個歪歪扭扭的蘋果?！鞍衙刻斐缘?、打的針、血糖值都記上，亂吃亂打可不行！” 那本子后來被我寫得密密麻麻，成了我和血糖談判的賬本。我媽，一個連手機短信都發不利索的人，硬是學會了計算食物的碳水含量。她做的“糖尿病特供餐”，開始不是太淡就是太干，后來竟也琢磨出些花樣。飯桌上，她總習慣性地先把我那份分出來，再給其他人夾菜。這無聲的動作，成了我們家最日常的“儀式”。

誤打誤撞進了一個網上的糖友群。里面天南海北，男女老少，都帶著同一個“甜蜜的負擔”。有人曬自己做的無糖蛋糕翻車現場，黑乎乎一坨；有人吐槽血糖儀像個叛逆期的孩子，測一次一個數；有人分享剛發現的碳水低的零食，像發現了新大陸；也有人深夜發一句“又低血糖了，難受”，下面立刻跳出好幾條“快吃糖！”“別怕，我陪你熬著”的回復。在這里，打針、測血糖、算碳水不再是需要遮掩的“怪癖”，而是生存的日常。那些看似瑣碎的抱怨和分享，像黑暗中的螢火蟲，雖然微弱，但聚集起來，竟也照亮了一小片天空。原來，“怪胎”不止我一個。

五年前，第一次戴上那個硬幣大小的動態血糖監測(CGM)傳感器。它貼在手臂上，微微凸起，像個小小的盾牌。手機APP上，一條代表我血糖變化的曲線24小時不停地波動著，像一條有生命的河流。第一次看到運動后那條漂亮的下降弧線，第一次捕捉到某種食物帶來的“隱形”飆升，第一次在血糖開始緩慢下降時就及時補了碳水，避免了低血糖的狼狽……它讓我第一次如此清晰地“看見”了身體內部的戰場，不再是蒙著眼睛打仗。去年，換上了胰島素泵。那個比手機還小的方盒子掛在腰帶上，通過細細的軟管連接身體，像一個隱秘的“外掛器官”。它滴滴答答，持續不斷地輸送著微量的基礎胰島素。吃飯時，只需按幾下按鈕追加劑量，再也不用在眾目睽睽之下撩起衣服打針了。出差時，在高鐵的衛生間里，幾分鐘就能完成操作。科技沒有治愈我，但它實實在在地，把那條勒得我喘不過氣的繩索，松了那么一點點。我能去更遠的地方，做更多的事，不必時刻被“打針時間到了”的鬧鐘所囚禁。

十五年下來，我漸漸明白，糖尿病像一頭潛伏在體內的“狼”。你不能殺死它，只能學著與它共處。它敏感、易怒，受不得一點刺激——吃多一口飯，少走一步路，睡不好覺，甚至情緒激動，都可能讓它齜牙咧嘴（血糖飆升或驟降）。我學會了察言觀色，不是看人，是看自己的“感覺”。手指尖微微發麻？可能血糖在悄悄爬高。無緣無故地煩躁？也許是低了。我變得像個精密儀器的操作員，小心翼翼地調整著胰島素劑量、食物分量、運動強度，試圖在無數變量中找到那個脆弱的平衡點。這平衡是如此微妙，一陣風、一場雨、一次感冒，都可能輕易打破它。我敬畏它的力量，也深知自己的局限。追求完美的血糖曲線是奢望，學會在波動中及時止損，與不完美共存，才是活下去的智慧。

有時會想，如果沒有這場病，我會是什么樣？也許更放縱，更不知健康珍貴。疾病像一把鋒利的刻刀，過早地在我身上刻下了自律的印記。我習慣了看食品標簽，習慣了計算，習慣了規劃。它逼著我直面身體的脆弱，也意外地鍛造出一種韌性——一種在反復跌倒后，還能掙扎著爬起來，拍拍土繼續走的韌性。我更能理解醫院里那些焦灼的面孔，更能體會一個微小善意（比如護士扎針時的一句“忍一下就好”，或者陌生人遞過來的一塊糖）在絕望時刻的重量。這病像一副沉重的枷鎖，但戴著它行走的這些年，我的目光似乎也意外地穿透了一些浮華的表象，看到了生命本身那種粗糲、頑強又動人的質地。那些來自家人日復一日的、可能笨拙卻從不缺席的守護，那些醫護人員專業背后偶爾流露的疲憊與關切，那些來自陌生病友隔著屏幕的一句“加油”，還有科技帶來的每一點滴進步……它們都不是什么轟轟烈烈的救贖，卻是在漫長跋涉中，支撐我沒有倒下的，實實在在的光亮。它們讓我明白，醫學的終極，或許不在于徹底征服疾病，而在于幫助人——在無法擺脫的困境里——找到一種帶著尊嚴、希望，甚至一點點平靜，繼續活下去的方式。

二十九歲。胰島素泵的小盒子掛在我腰間，像一枚特殊的勛章。測血糖的動作已經熟練到可以在開會間隙、地鐵站臺、甚至看電影時（趁著黑）快速完成。我的生活看起來和旁人沒什么兩樣：一份需要全情投入的工作，一個知道我的“小秘密”并愿意一起計算晚餐碳水的愛人，周末和朋友聚會（我會提前研究餐廳菜單）。糖尿病沒有消失，它是我生命里一位沉默而固執的“同居者”。

有時，看著愛人自然地幫我調整泵的導管，或者在餐廳里熟練地幫我估算一盤菜的碳水時，我會有一瞬間的恍惚。那些曾經以為天塌地陷的時刻，那些在深夜里獨自對抗低血糖的恐懼，那些因為“不一樣”而流的眼淚…… 它們并沒有消失，只是被時間編織進了生活的肌理里，變得厚重而平靜。

我依然會為失控的血糖煩躁，依然會羨慕別人可以毫無顧忌地吃一塊奶油蛋糕。但更多的時候，我接受了自己的身體就是這樣一座需要精心維護的“精密花園”。與血糖的拉鋸戰，大概會持續一生。但我不再覺得是被“囚禁”，更像是在學習一種獨特的生存技能，一種在敬畏生命的脆弱與復雜之后，依然選擇與之共舞的笨拙而堅韌的姿態。生活沒有因為疾病而停止，只是在不同的軌道上，繼續向前滾動，帶著它的傷痕，也帶著它磨礪出的微光。

專家點評：

劉宇 副主任醫師 醫學博士

上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院內分泌科副主任醫師

作為一名內分泌科醫生，雖在診療、科研與教學中，早已深知糖尿病患者面臨的心理困境與治療惰性等難題，但高強度的工作節奏，讓我鮮有機會深入觸碰患者 —— 尤其是青少年起病患者的真實內心。

這篇文字以細膩筆觸，鋪陳了作者確診 1 型糖尿病后十五年的抗病心路：確診時的絕望、初次注射胰島素的恐懼、深夜低血糖的煎熬，以及青春期因疾病產生的孤獨感，皆為臨床無數患者的真實縮影，也讓我更真切地體察到 1 型糖尿病對患者身心的雙重重壓。尤為動容的是，作者從最初的被動承受，逐漸走向積極面對，終與疾病達成和解共處，這份堅韌與智慧令人由衷敬佩。相信未來醫療科技的持續進步，也必將為 1 型糖尿病患者帶來更多康復的希望。

張曉楠