蔡磊失語病情終末期，七年抗凍飲食如戰斗

大家好，歡迎收看【小編】。2026年2月底，一場特殊的采訪在北京完成。說它特殊，是因為被采訪者全程沒有說一個字，沒有任何肢體動作，只有眼睛在動。

他盯著屏幕，用眼球控制光標，一個字母一個字母地拼出回答。這個人叫蔡磊，曾經的京東副總裁，現在的漸凍癥患者。七年了，他和這個病死磕了整整七年。

時間倒回2019年9月30日，那是個普通的下午。41歲的蔡磊走進北京大學第三醫院，走出來時，手里多了一張改變命運的紙，肌萎縮側索硬化，俗稱漸凍癥。

醫生的話很直接，病因不明，無法治愈，大多數人活不過五年。那時候的蔡磊，正處于人生最順的階段。

1978年出生在河南，一路打拼到京東集團副總裁的位置，2018年剛結婚，兒子小菜籽同年出生。事業家庭雙豐收，標準的人生贏家劇本。可漸凍癥這三個字，把劇本撕得粉碎。

他后來在自傳《相信》里寫，那天像是人生被劈成了兩段。前半段意氣風發，后半段與死神周旋。

最初他也糾結過，要不要把自己的病公開。一個曾經在商場上呼風喚雨的人，誰愿意讓別人看到自己逐漸癱瘓的樣子？

但他看到了太多病友的處境，確診后默默回家，沒有資源，沒有希望，甚至連被社會看見的機會都沒有。他想，既然躲不過，不如站出來，讓更多人知道這個病有多殘忍。

七年過去，蔡磊的身體功能評分從滿分48分掉到了個位數。這意味著什么？意味著他全身上下，只剩眼睛能動了。

脖子轉不了，四肢癱瘓，說話更是不可能。他和外界溝通的唯一方式，就是眼控儀。盯著屏幕，眼球移動選擇字母，一個一個拼成句子，再通過AI轉成語音播放出來。

他說過一句話，大意是：還好有科技，不然全世界都不知道我在想什么。護工把他從輪椅挪到床上，每個動作都得小心翼翼，像搬一件隨時會碎的瓷器。

最難的是吃飯。他早就嘗不到飯菜的味道了，全靠流食和營養液活著。喝水得用軟管送進嘴里，流速控制在每秒1毫升，快一點都可能嗆到窒息。

旁邊的監護儀顯示血氧穩定在98%，護工才敢松口氣。普通人喝水是順手的事，對他來說是一場戰斗。

晚上更難熬。全身癱瘓帶來的便秘，疼痛、麻木輪番折騰他，身體難受得要命，手卻抬不起來撓一下。

清醒地被困在自己身體里，這種感覺比植物人還殘酷。他自己形容過：每天吃飯喝水，都像一場艱難的戰斗。

今年春節是他確診后的第七個，也是他的本命年。網上有一段他和家人的拜年視頻，成了他近期少有的公開露面。

視頻里他戴著紅圍巾，安靜地坐在那里，臉上帶著淺淺的笑。兒子小菜籽蹭到他懷里，小手搭在他動不了的手上，奶聲奶氣地說馬年祝大家吃蛋糕。

沒有對話，沒有聲音，但那個畫面足夠讓人鼻子發酸。漸凍癥患者通常的結局是什么？回家等著，慢慢失去行動能力，慢慢失去說話能力，最后呼吸衰竭。

在蔡磊確診之前，全球幾十年搞出來的漸凍癥藥物臨床試驗，加起來也就十幾個。研發成本高，失敗率高，樣本少，數據少，很多有潛力的項目因為沒錢被迫停掉。蔡磊不認命。

確診兩個月后，2019年11月，他就開始干一件事：搭建一個漸凍癥患者數據平臺，叫“漸愈互助之家”。

他太清楚這個病的困境了，科研最缺的就是樣本和數據，而患者分散在全國各地，信息孤島一樣各自困著。他要把這些人連起來，把數據整合起來，給科研提供彈藥。

到2026年元旦，這個平臺注冊患者突破了18000人，構建起了有統計學意義的患者隊列。

他們還開放了亞洲最大的漸凍癥家系全基因組數據，蛋白質組學數據，全球科研團隊都能拿來用。

光有數據不夠，還得推動藥物研發。2025年，他們助力15個藥物管線實現了臨床轉化突破。

更讓人振奮的是，有8名病友在臨床用藥后出現了積極反饋，有人從臥床癱瘓變得能扶東西走路，有人神經絲輕鏈蛋白指標下降了95%以上。這些在以前根本不敢想。

科研是燒錢的事。過去六年，蔡磊團隊在漸凍癥研究上投了超過一億元，光最近兩年就砸進去8000萬。這錢大部分來自一個叫“破冰驛站”的直播間。

直播帶貨籌款，主導的是他妻子段睿。每逢直播日，她晚上7點準時出鏡，帶貨講解，用賣東西的方式給丈夫的科研攢錢。

聽起來有點魔幻，但這就是現實，搞罕見病研究沒有穩定的資金來源，只能想盡一切辦法自己造血。

蔡磊也承認，直播這條路不好走。行業競爭激烈，全靠補貼和營銷撐著，未來怎么樣誰也說不準。

比錢更難搞的是人。過去一年多，他身體急劇惡化，團隊士氣受影響，不光招不到新的研究員，還走了好幾個核心成員。

他心里清楚，光靠公益情懷留不住人才，必須走商業化路線，讓項目能自己養活自己。不然做到一半停掉，前功盡棄。

蔡磊做的這些，早就超出了個人自救的范疇。中國有大約2000萬罕見病患者，背后是幾千萬個家庭。

漸凍癥只是其中一種，類似的困境在整個罕見病群體里普遍存在，花幾十萬甚至上百萬奔波試錯，依然找不到有效治療。

他在采訪里提到一句話：資金從來都存在，只是缺乏系統性的動員和可持續的推動機制。

他們六年的努力，看著成果顯著，其實也只是滄海一粟。大量時間不得不花在籌款上，而這些時間本來可以拿去推進科研。

這幾年他也收獲了一些認可。2025年5月獲得“全國自強模范”稱號，創立了漸凍癥公益基金和慈善信托，設立了生命科學破冰獎和破冰獎學金，鼓勵更多科研人員投身這個領域。

他們還干了一件實在事，整理了超過1000種市面上號稱能治愈漸凍癥的藥物和方法，用真實數據告訴病友哪些靠譜哪些是坑。

按每個病友少花10萬冤枉錢算，給社會省了幾十億。另外還聯合海爾康養，京東健康搞了個為呼吸減負公益項目，降低護理設備成本，建立護理體系，幫患者家庭減輕負擔。

現在的蔡磊，身體評分已經是個位數，標準的終末期。家人每天都提心吊膽，不知道哪天就會失去他。團隊也難免陷入悲觀。

他在2026年元旦的公開信里寫了一段話：浩瀚宇宙中，即使十萬光年的銀河系亦如塵埃般渺小，但擁有生命是宇宙中最幸運的存在。讓我們珍視這份幸運，為了生命，決不投降。

他可能等不到藥物問世的那天。但七年里，他把一個人的絕望變成了一群人的希望，把散落各處的病友連成了一張網，把科研的路往前推了一大截。

在國際罕見病日，他用眼控儀打出一句話：我們不僅要看見罕見病，更要行動起來。罕見病從來不是別人的病。它關乎生命尊嚴，關乎社會公平，也關乎每個人的健康未來。