善意匯成星河 照亮“星星的孩子”前行之路

“星星的孩子”們在舞臺上投入地演繹原創(chuàng)話劇《星語心愿》，講述自己的故事。

當(dāng)舞臺燈光溫柔灑下，一群特殊的小演員用略顯笨拙卻無比真誠的肢體語言，演繹著屬于他們的《星語心愿》。臺下觀眾席間，有人悄悄拭去眼角的淚水——近日，由愛普生攜手上海市黃浦區(qū)特殊教育職業(yè)學(xué)校共同打造的一場聚焦孤獨癥兒童的原創(chuàng)舞臺劇上演，這些被稱作“星星的孩子”的孤獨癥兒童們，正在用戲劇打開與世界對話的窗口。

在上海這座城市里，很多像他們一樣的“星星的孩子”，正通過學(xué)校搭建的平臺、企業(yè)開辟的崗位以及社會組織編織的網(wǎng)絡(luò)，努力掙脫孤獨的繭房……當(dāng)社會的善意匯聚成光，這些曾被遺忘在角落的生命，是否也能擁有屬于自己的璀璨星空？

科技賦能：

從“看不見”到“被看見”

“我是安安，我……愛……我的媽媽。”當(dāng)這句斷續(xù)卻清晰的話語從始終沉默的孤獨癥少年口中說出時，時間仿佛靜止了。在《星語心愿》的舞臺上，他走向母親，先用食指輕輕觸碰她的手臂，像確認(rèn)安全區(qū)的雛鳥，而后突然張開雙臂深深擁抱。母親身體僵住數(shù)秒，隨即淚水決堤，反復(fù)呢喃：“媽媽等到了……終于等到了……”這個被導(dǎo)演刻意放慢的擁抱，成為整場演出最震撼的注腳。

孤獨癥孩子的每一次表達都需要穿越星辰的努力與勇氣，上海市黃浦區(qū)特殊教育職業(yè)學(xué)校校長何英告訴中國城市報記者：“我們真心希望通過這次演出，能夠讓更多人有機會去見證、傾聽孩子們對多彩世界的期待，讓他們能夠在更多的愛與支持中，走向更廣闊的舞臺，綻放出自己的光彩。”

這份期待的實現(xiàn)，不僅需要教育的智慧，也離不開科技手段為孩子們架設(shè)表達的橋梁。研究表明，沉浸式、色彩豐富、融合多感官體驗的學(xué)習(xí)環(huán)境，能有助于特殊兒童提升注意力、調(diào)節(jié)情緒、增強社交意愿。為此，黃浦區(qū)特殊教育職業(yè)學(xué)校與愛普生深度合作，共同打造沉浸式數(shù)字教學(xué)互動空間，為這些特殊的學(xué)生提供適配認(rèn)知特點、兼顧情感需求的個性化成長學(xué)習(xí)體驗。

如何用科技點亮“星星的孩子”的世界？愛普生（中國）品牌及營銷傳播部總經(jīng)理袁雪表示：“愛普生將多款產(chǎn)品應(yīng)用于臺前幕后，一展所長：超短焦激光投影機細(xì)膩的光影魔法將孩子們的想象無限延伸，讓藝術(shù)表達更為生動；噴墨打印技術(shù)以精準(zhǔn)的色彩還原能力，將孩子們手繪的絢爛星空、童真畫作，轉(zhuǎn)化為一張張飽含溫度的邀請函與紀(jì)念禮物，讓創(chuàng)意的種子生根發(fā)芽……”

這種技術(shù)延伸至日常教學(xué)。何英向中國城市報記者介紹，像愛普生這樣的愛心企業(yè)為學(xué)校提供了沉浸式教學(xué)空間、手工教學(xué)素材打印等技術(shù)設(shè)備，破除了傳統(tǒng)教學(xué)中的參與障礙。比如，通過投影模擬公交車、超市等社交場景，孤獨癥學(xué)生可以安全地練習(xí)打招呼、排隊等技能。“傳統(tǒng)課堂中，部分孩子因肢體或認(rèn)知障礙難以參與，但技術(shù)創(chuàng)造了無障礙的互動可能。”何英說，例如，腦癱學(xué)生通過觸控屏控制投影角色，完成原本無法實現(xiàn)的肢體表達。

“企業(yè)的價值不僅在于創(chuàng)造經(jīng)濟，更在于主動肩負(fù)起社會責(zé)任，回應(yīng)時代賦予的使命。今天，舞臺上孩子們和老師們眼中綻放的光彩，深深地打動了我們，也更堅定了我們支持特殊教育的信念。未來，愛普生愿將自身技術(shù)優(yōu)勢與創(chuàng)新思路持續(xù)融入特殊教育賦能實踐，同時真切期待攜手各方力量，拓寬公益邊界、構(gòu)建公益生態(tài)，共同書寫更多‘科技向善’的溫暖故事。”袁雪說。

社會融合：

從“孤島”到“共生”

“融合不是單向的‘幫助’，而是雙向的成長。”上海市徐匯區(qū)三葉草兒童康健園園長任瑞杰對中國城市報記者表示，“通過構(gòu)建支持性環(huán)境，我們讓特殊兒童在真實場景中習(xí)得社會規(guī)則，也讓公眾在互動中學(xué)會理解與接納。”

作為一家專業(yè)為孤獨癥兒童及其家庭提供輔導(dǎo)與康復(fù)訓(xùn)練的機構(gòu)，三葉草兒童康健園開設(shè)多門課程，其中“星星有約”周六公益課堂項目不僅免費為孤獨癥兒童提供康復(fù)訓(xùn)練，還通過招募并培訓(xùn)富有愛心與責(zé)任感的志愿者，實現(xiàn)了“一對一”陪護。這不僅為星寶提供了穩(wěn)定的學(xué)習(xí)支持，也為長期處于照護壓力下的家長創(chuàng)造了寶貴的“喘息之機”，有效緩解了家庭在精神與經(jīng)濟上的雙重負(fù)擔(dān)。一位參與服務(wù)的大學(xué)生志愿者對此深有感觸：“在幫助星寶學(xué)習(xí)表達和社交的過程中，我自己對生命的多樣性有了更深的理解，也真正體會到了‘被需要’的價值。”

為將支持延伸至更廣泛的社會層面，愛心幫扶機構(gòu)還推出多層次服務(wù)體系：“星寶伙伴”志愿服務(wù)項目組建了涵蓋大、中、小學(xué)生的志愿者隊伍，經(jīng)過三葉草康復(fù)治療師的專業(yè)培訓(xùn)后，以伙伴身份幫助星寶在自然情境中泛化社交技能，從小培養(yǎng)社會對孤獨癥群體的認(rèn)知與關(guān)懷；“星青年·向未來”項目則聚焦大齡孤獨癥患者的職業(yè)發(fā)展，通過持續(xù)康復(fù)、技能培訓(xùn)與就業(yè)支持，助力其逐步實現(xiàn)支持性就業(yè)，挖掘自身潛能；而“星園共建”項目則致力于社會氛圍的營造，通過向政府部門、企事業(yè)單位等開展知識科普與經(jīng)驗分享，傳遞群體心聲，推動構(gòu)建理解、包容、友好的社會環(huán)境。

此外，科技與專業(yè)干預(yù)模式的結(jié)合，進一步加速了星寶社會融合的進程。據(jù)悉，由上海市兒童醫(yī)院與棕櫚星健康成長中心共同研發(fā)的社會自適應(yīng)情境模擬（S.O.S）干預(yù)項目通過“社交故事+情境還原”的方式，為3—7歲孤獨癥兒童構(gòu)建可預(yù)測的社交框架。在模擬超市購物、公共交通出行等場景中，孩子們學(xué)習(xí)排隊、付款、處理突發(fā)狀況，并在志愿者陪伴下將技能泛化至真實環(huán)境。這種“模擬—實踐—融合”的閉環(huán)，讓孤獨癥兒童從被動受助者轉(zhuǎn)變?yōu)樯鐣顒拥姆e極參與者。

家庭支持：

從孤軍奮戰(zhàn)到同盟共進

當(dāng)李燕第一次帶著5歲的孤獨癥兒子走進干預(yù)機構(gòu)時，她形容自己“像背著沉重的殼獨自行走的蝸牛”。而如今，作為“星媽港灣”項目的受益者，她可以熟練地運用視覺日程表幫孩子規(guī)劃作息，還能在家長互助會上分享行為引導(dǎo)技巧。“現(xiàn)在我知道，養(yǎng)育特殊孩子不是孤軍奮戰(zhàn)，而是整個家庭與社會共建的旅程。”李燕向中國城市報記者分享道，“在‘星媽港灣’，我不僅學(xué)到了如何用視覺日程表幫孩子穩(wěn)定情緒，更在家長互助會上找到了理解和共鳴。當(dāng)我第一次聽到其他媽媽分享如何應(yīng)對孩子情緒崩潰時，我哭了，原來我不是一個人在面對這些難題。現(xiàn)在，我先生會主動研究感統(tǒng)游戲，我女兒也成了弟弟最好的‘小老師’，這種全家一起努力的感覺，給了我們前所未有的力量。”

“項目組織的社區(qū)融合活動也讓我們看到了希望，”李燕說，“記得第一次帶孩子在志愿者陪伴下參加超市購物實踐，他成功獨立付款后那個驕傲的眼神，讓我瞬間覺得所有堅持都值得。我們現(xiàn)在敢?guī)Ш⒆尤ジ嗟胤搅耍驗橹辣澈笥幸粋€可以隨時求助的支持網(wǎng)絡(luò)。”

據(jù)了解，“星媽港灣”項目通過家長心理疏導(dǎo)、親子融合活動、家庭資源對接等服務(wù)，將分散的家庭聯(lián)結(jié)成互助網(wǎng)絡(luò)。李燕的家庭是典型案例——丈夫從“旁觀者”變?yōu)閹Ш⒆舆\動的“戰(zhàn)友”，女兒成為弟弟的融合伙伴，全家還在社區(qū)活動中結(jié)識了其他特殊家庭。

“家庭是孩子最持久的依靠，但家長也需要被賦能。”棕櫚星健康成長中心相關(guān)負(fù)責(zé)人坦言。社會自適應(yīng)情境模擬S·O·S干預(yù)課程專門設(shè)置家長培訓(xùn)模塊，通過學(xué)習(xí)行為引導(dǎo)技巧，幫助孩子提升在家庭、學(xué)校和社區(qū)環(huán)境的社交技能。一名父親在培訓(xùn)后反思：“過去孩子情緒崩潰時我會吼叫，現(xiàn)在懂得用‘情緒卡片’幫他表達憤怒。”

有專家表示，家庭支持體系需貫穿“早期干預(yù)—學(xué)齡融合—職業(yè)轉(zhuǎn)型”全生命周期。當(dāng)前上海正通過醫(yī)療機構(gòu)、特教學(xué)校、社區(qū)組織三方聯(lián)動，構(gòu)建“篩查診斷—干預(yù)支持—就業(yè)安置”閉環(huán)服務(wù)。例如S.O.S課程側(cè)重幼齡期能力奠基，“星媽港灣”強化家庭抗逆力，而職業(yè)培訓(xùn)項目則對接大齡患者就業(yè)需求。

“每個特殊家庭都是星河中的一顆星，雖然獨自閃爍時微弱，但匯聚成銀河便能照亮前路。”一位從業(yè)十五年的特教老師如是說。從家長個體的艱難求索，到社會多方力量構(gòu)建的支持同盟，這條用專業(yè)與溫情鋪就的道路，正讓更多“星星的孩子”在理解與陪伴中走向更廣闊的天地。

■中國城市報記者 王 迪文圖