下周六「我和疾病的故事」清華大學(xué)專場線下活動(dòng)預(yù)告 | 故事開放麥

親愛的 故事FM 新朋老友：

夏天快樂！

在 故事FM 過往故事采集中，與疾病的抗?fàn)?，始終是我們關(guān)注的一個(gè)重要話題。通過線上的節(jié)目，我們?yōu)槟銕砹撕芏嚓P(guān)于疾病的故事。通過他們的故事，我們能夠看到個(gè)體在面臨疾病時(shí)的痛苦，也能看到他們與疾病抗?fàn)幍挠職?，更重要的是，通過他們的故事，我們看見一個(gè)疾病背后的群體，看到他們的困境，也看到他們?nèi)诵缘墓廨x。

這個(gè)夏天，我們特別策劃了一場線下面對面的開放麥活動(dòng)：「我與疾病的故事」開放麥專場。請你摘下耳機(jī)，來到現(xiàn)場，與我們共同見證六個(gè)故事，六段人生。

這次開放麥將于6 月14 日在清華大學(xué)校內(nèi)舉行，由故事FM聯(lián)合清華大學(xué)新聞與傳播學(xué)院全球發(fā)展與健康傳播研究中心共同舉辦。我們特別邀請了傳染病患者和家屬、罕見病康復(fù)者、醫(yī)務(wù)及防控工作者，他們將站在你的面前，用滾燙的生命故事，帶你走進(jìn)疾病「深處」，觸摸生命的脆弱和堅(jiān)韌。

通過這場「我與疾病的故事」，我們不僅希望能夠打破偏見的枷鎖、消除無端的污名，讓更多的疾病被清晰地看見，讓更多正在與病魔抗?fàn)幍娜后w得到更溫暖的注視。我們更希望讓公眾了解人類在面對疾病這一全球挑戰(zhàn)時(shí)，在診療、防控、免疫規(guī)劃、人文關(guān)懷等方面已經(jīng)取得的進(jìn)步，但其實(shí)仍有很大進(jìn)步空間；更希望讓公眾感知攜手解決疾病挑戰(zhàn)的緊迫性，因?yàn)楹芏嗉膊∑鋵?shí)離我們并不遙遠(yuǎn)；更希望讓公眾選擇相信我們可以戰(zhàn)勝疾病，因?yàn)榻^大多數(shù)疾病的解決路徑就在那里。

對抗疾病，從來不應(yīng)是孤軍奮戰(zhàn)，而是全人類共同的命運(yùn)課題。我們能否攜手解題，或許就從這場「我與疾病的故事」開始。

一如既往，本次活動(dòng)設(shè)有即興開放麥環(huán)節(jié)，歡迎你帶著你的故事來。

特別說明：本次活動(dòng)將在清華校內(nèi)舉行并免費(fèi)開放，報(bào)名時(shí)需按下方二維碼提交個(gè)人信息進(jìn)行報(bào)備、審核、登記，報(bào)名成功的觀眾可于活動(dòng)當(dāng)日持身份證入校。因此，請在6 月 11 日前務(wù)必保持聯(lián)系方式暢通，以接收報(bào)名成功的通知短信。報(bào)名失敗不做另行通知，敬請諒解。

嘉賓陣容

聶理會

結(jié)核病專家，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京胸科醫(yī)院 主任醫(yī)師

聶理會主要從事結(jié)核病臨床及科研工作，擅長各種類型結(jié)核病診斷和治療，尤其是耐藥結(jié)核病的治療，曾參與過多種抗結(jié)核藥物、護(hù)肝藥物、中成藥、免疫制劑等的臨床科研工作。多次參與國家科技重大專項(xiàng)科研工作。

鄭平明

城市疾控管理者，浙江湖州市衛(wèi)健委副主任、市疾控局局長

30 年來，鄭平明一直扎根于衛(wèi)生防疫、疾病控制一線工作，曾先后指揮了湖州市非典防控和新冠防控等重大城市疾控應(yīng)急工作，在國內(nèi)率先實(shí)踐「無結(jié)核城市」建設(shè)，并為全國「終結(jié)結(jié)核流行」不懈探索。

一凡（化名）

戈謝病病患家屬，前戈謝病病友會負(fù)責(zé)人

一凡的女兒一歲時(shí)，查出了戈謝病，這是一個(gè)目前在國內(nèi)確診只有 500 多人的罕見病，能夠治療這個(gè)疾病的信息不多，為給女兒治病，一凡到處尋醫(yī)問藥，而在當(dāng)時(shí)，女兒生命的價(jià)格，是以每一公斤體重 3450 元來計(jì)算的。

為保護(hù)嘉賓隱私，此照片為ai生成示意圖

小滿（化名）

感染 HPV 病毒患者

小滿是一個(gè)普通的上班族，只是因?yàn)橐恍ζ胀ㄅ詠碚f很平常的小問題，她心血來潮去了醫(yī)院，卻查出感染了 HPV 病毒。

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為保護(hù)嘉賓隱私，此照片為ai生成示意圖

小陳

乙肝病毒攜帶者家屬

2013 年，小陳認(rèn)識了他現(xiàn)在的老婆，一年后，他收到了一條消息：你能接受你的愛人患有不治之癥嗎？在當(dāng)時(shí)，小陳心里早就認(rèn)定了她，甚至沒有進(jìn)一步詢問便直接回復(fù)：可以，沒問題。于是，他們開啟了擔(dān)憂和偏見共存的人生，尤其是當(dāng)他們決定生子。

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李光

蓋茨基金會高級新聞官，曾經(jīng)感染過瘧疾

李光畢業(yè)于中國傳媒大學(xué)新聞傳播學(xué)院新聞學(xué)專業(yè)，目前致力于倡導(dǎo)傳播支持項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)實(shí)現(xiàn)結(jié)核病防控、瘧疾消除、提升免疫接種公平等項(xiàng)目目標(biāo)。在加入基金會之前，李光曾任《鳳凰周刊》主任記者、主任編輯，主要關(guān)注公益慈善和公共衛(wèi)生。

即興開放麥

本次即興開放麥環(huán)節(jié)，將開放 5 個(gè)現(xiàn)場即興演講名額，每人 5 分鐘。參加即興開放麥的觀眾，請?jiān)趫?bào)名填寫個(gè)人信息收集表格時(shí)，提前提交一份 500 字以內(nèi)的故事梗概，期待你的故事。

活動(dòng)主題

《我和疾病的故事》

聯(lián)合主辦

故事FM × 清華大學(xué)新聞與傳播學(xué)院

活動(dòng)時(shí)間

2025 年 6 月 14 日（周六） 14:00

建議入場時(shí)間?

13:20-13:50

活動(dòng)地址

清華大學(xué)學(xué)生文化活動(dòng)中心

（清華大學(xué)蒙民偉樓）

點(diǎn)擊放大 紅色箭頭為路線圖，建議西門入場

觀眾報(bào)名（免費(fèi)，必填，活動(dòng)入場驗(yàn)證使用）

個(gè)人信息收集表（必填，否則無法入校入場）

↑歡迎「關(guān)注」故事FM 并設(shè)為星標(biāo)

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