
一位嬰兒與死神擦肩而過,一家人的堅(jiān)持,加上一個(gè)位陌生家庭的無私?jīng)Q定,讓她重新?lián)碛辛松?/p>
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Vivian和丈夫Arthur Szczepkowsk,女兒Sophie和兒子Lucas
從“新生兒不太對勁”
到被確診罕見病
2022年夏天,基督城的華人媽媽Vivian Wong迎來了女兒Sophie,本以為一家四口會過上幸福時(shí)光,但很快她就發(fā)現(xiàn)有哪里不太對勁。
剛出生沒多久,Sophie不大吃奶,精神不好,后來便便顏色也開始變淺。
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作為兩個(gè)娃的媽媽,Vivian很清楚這不是一般的“小毛病”。
4周大時(shí)Sophie做了肝臟穿刺,結(jié)果讓人心碎:Sophie有天生的膽道閉鎖。
這是一種罕見且嚴(yán)重的肝病,膽管被阻塞,膽汁無法排出,而且拖得越久,對肝臟的損傷就越大。
Vivian說:“我們本來應(yīng)該在享受寶寶出生的甜蜜,卻瞬間變成了醫(yī)院、手術(shù)、生死和各種安排。”
為了爭取時(shí)間,6周大的Sophie在奧克蘭接受了卡塞手術(shù)(通過導(dǎo)管將膽汁從肝臟排入腸道),希望能暫時(shí)改善肝臟狀況。
但手術(shù)沒有作用。
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雖然她還是一如既往地愛笑、可愛,給全家一點(diǎn)點(diǎn)短暫的輕松,可反復(fù)的感染不斷侵蝕著她的小身體。
到了6個(gè)月大時(shí),一次感染加上確診Covid,讓她情況急劇惡化。
Sophie被緊急送往奧克蘭的Starship醫(yī)院時(shí)被列入新西蘭兒童肝移植優(yōu)先名單。
而Vivian在奧克蘭一邊照顧Sophie,一邊照顧當(dāng)時(shí)3歲的Lucas時(shí),就開始準(zhǔn)備讓自己也成為活體肝臟捐贈者了。
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Vivian和丈夫Arthur Szczepkowsk
就在被列入名單后第5天,凌晨,一個(gè)電話打來——有一位已故捐獻(xiàn)者的肝臟可以移植。
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Vivian和Sophie從基督城飛往奧克蘭Starship醫(yī)院
但就在手術(shù)前幾個(gè)小時(shí),Sophie在凌晨3點(diǎn)突然發(fā)燒,全家懸著一口氣。
Organ Donation NZ(ODNZ)的捐贈協(xié)調(diào)團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人Sue Garland說:“器官捐贈要成功,太多因素要同時(shí)滿足——時(shí)間、情況、配型,任何一步不對,就無法完成。”
Vivian回憶那五小時(shí):“超害怕,就想著——如果錯(cuò)過這次,我們怎么辦?”
幸運(yùn)的是,醫(yī)生最終確認(rèn)Sophie可以進(jìn)行手術(shù)。
長達(dá)11小時(shí)的移植手術(shù)非常順利,醫(yī)生甚至稱她是“完美的小病人”。
那一刻
全家知道她活過來了
手術(shù)后,Vivian最驚訝的是:“她的小肚子一下子就小了,皮膚的黃也開始退了。當(dāng)時(shí)我們就想,天哪,她真的馬上變好了。”
按醫(yī)生原本的估計(jì),Sophie可能需要在奧克蘭恢復(fù)三個(gè)月,但她只用了五周就回到了基督城的家。
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如今的Sophie已經(jīng)2歲,是個(gè)非常有主見的小姑娘。她每天需要吃兩次免疫抑制藥,但她堅(jiān)持要自己來。
同時(shí),她一天換十套衣服,被媽媽形容為“時(shí)尚小達(dá)人”。
雖然免疫力比一般孩子弱些,未來也需要終生服藥,但這些都已經(jīng)微不足道——因?yàn)樗芑钪⒛鼙寂堋⒛苷{(diào)皮、能長大。
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Vivian說:“如果你不知道她的經(jīng)歷,你根本看不出來她生過那么重的病。她完全就是一個(gè)普通的小孩,到處闖禍,把我們折騰得要命。”
一個(gè)家庭的失去
成就另一個(gè)孩子的重生
Vivian分享Sophie的故事,是為了參與ODNZ在星期五舉辦的 “Thank You Day”——一個(gè)致敬捐贈者和捐贈者家庭的日子。
她說:“我們永遠(yuǎn)感激捐贈者的家人。他們在最痛苦、最難的時(shí)刻做出了決定——無論是否知道那位親人的意愿,他們選擇了讓別人活下去。沒有他們,就沒有現(xiàn)在的Sophie。”
她記得移植后的第一個(gè)圣誕節(jié),突然意識到:“這是某個(gè)家庭沒有他們親人的第一個(gè)圣誕……而我們之所以還能擁有Sophie,就是因?yàn)樗麄冏龀龅倪x擇。”
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在新西蘭,器官捐贈的機(jī)會非常罕見。
去年全國共37,722起死亡案例,其中只有599起符合捐贈條件,不到1%。
最后只有70人成功捐出器官,讓213人獲得重生。
最大的問題是——很多家人不知道已故親人的捐贈意愿。
所以,Sophie一歲生日時(shí),這家人只提了一個(gè)愿望:“請和你的家人聊一聊——如果有一天,你愿不愿意成為器官捐贈者?”
Vivian 說:“這一句話,可以改變別人的生命。”
reference:
https://www.thepress.co.nz/nz-news/360890519/without-them-we-wouldnt-have-sophie-how-one-familys-loss-saved-babys-life
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