IgA腎病是我國最常見的原發性腎小球疾病,也是導致我國青壯年尿毒癥的首要原因。
然而,最新調查顯示:僅有 1/4 的IgA腎病患者得到了及時診治,其余人都因各種原因延誤了就醫。
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明明身體發出了信號
患者卻總是“視而不見”?
IgA腎病的早期表現太具有“欺騙性”:感冒后尿液變成可樂色、泡沫增多、身體浮腫、乏力疲勞……這些癥狀容易讓人聯想到“沒睡好”“壓力大”“濕氣重”或“太累了”。
調查顯示,87%的患者曾出現過上述癥狀,但大多數人并未意識到這是腎臟的求救。
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更糟糕的是,很多腎友都認為“調 理一下、補一補 ”就能好轉,結果錯過了最佳診療期。
調查顯示,從首次發現異常到最終接受腎穿刺確診,患者平均要經歷8.9個月。
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而在那些延誤就醫的人中,還有31%的人是硬扛到影響日常生活,才不得不就醫。
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延緩腎功能衰退是首要目標
腎小球和腎小管是組成腎臟的基本單位。
如果病情遷延、持續受損,它們就會逐漸硬化、纖維化,像皮膚上長的“瘢痕疙瘩”一樣,失去功能,且不可逆轉。
腎功能可用“腎小球濾過率”進行客觀評判,讓腎小球濾過率下降速度慢一點,是IgA腎友的長期治療目標。
那么該如何做呢?
做好4件事
讓腎臟少受傷
01
正確看待腎穿刺
腎穿刺是診斷IgA腎病的“金標準”,然而很多腎友對是否要做腎穿刺猶豫不決。
調查發現,67%的患者需要經過2位或以上醫生的反復建議,才最終同意穿刺,平均猶豫時間長達2.7個月。
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猶豫是有代價的,調查發現,患者在等待過程中,尿蛋白平均中位數從2.35g/天上升至2.6g/天,腎功能也在下滑。
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及時穿刺,治療才更有方向。
腎穿刺能為醫生提供診斷依據,研究顯示,37%的患者在腎穿后糾正了原有臨床判斷。
腎穿刺能為醫生提供用藥參考,研究顯示,77%的患者在腎穿刺后調整了藥物種類。
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最新發布的中國IgA腎病指南建議:對臨床懷疑IgA腎病、蛋白尿≥0.5g/天(或同等水平)并且沒有腎穿刺禁忌的人群進行腎活檢,以確保IgA腎病患者的早期診斷和獲得及時治療。
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02
努力達到治療目標
控制尿蛋白是延緩病情進展的重要指標,指南建議:24小時尿蛋白定量應控制在0.5g/天以下,理想目標為<0.3g/天。
然而調查顯示,僅34%的患者清楚這一標準,近半數人仍將<1.0g/天作為目標。
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03
規范用藥
RAS阻斷劑(如普利/沙坦類)是IgA腎病治療的基石。它們不僅能降壓,還能降低腎小球內壓、減少蛋白尿,是治療IgA腎病的一線藥物。
若存在高進展風險,醫生可能會聯合使用糖皮質激素、嗎替麥考酚酸酯和新藥(如布地奈德腸溶膠囊、泰它西普等)。
04
長期穩,才是真的穩
IgA腎病需要長期管理,規律服藥和定期復查是前提保障。
調查發現,腎友在“按時服藥”和“按次數服藥”上仍有較大的提升空間。
請與醫生配合好,不隨意停藥,出現問題及時溝通,定期復診,才能實現長期穩定。
早診早治
是對腎臟最明智的投資
有研究顯示,IgA腎病患者的終生醫療費用約為143萬元,其中80%用于尿毒癥期的治療。
如果能早期干預,有效延緩甚至避免尿毒癥的發生,不僅能大幅減輕經濟負擔,更能讓我們過上高質量的生活。
腎臟的健康,是一場與時間的賽跑,科學管理,才能為腎臟贏得更多時間!
參考文獻:
1.中國IgA腎病患者診療現狀藍皮書
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