蔡磊47歲情況危急，家族遺傳病史令人憂，兒子恐成犧牲品

這回咱們聊的這位叫蔡磊，曾是京東的副總裁，一個響當當的人物?？善?，命運給他開了個天大的玩笑，讓他患上了一種叫“漸凍癥”的絕癥。

這事兒本身就夠揪心的了，但更讓人唏噓的是，他身上似乎還背負著一個家族的“魔咒”。

爺爺50歲走，父親47歲逝，如今他也到了47歲這個坎兒。這背后究竟是巧合，是宿命，還是另有隱情？

最近在北京，一間擺滿了醫療器械的屋子里。主人公蔡磊這位47歲的漢子，此刻正癱坐在特制的輪椅上。

別看他曾經意氣風發，如今卻連吞咽都成了難題，口水不受控制地往外流。身旁的護工用針管小心翼翼地往他嘴里推流食，那是他唯一的進食方式。

吃飯得吃精確到克的流食，喝水要加增稠劑，夜里還得戴呼吸機輔助呼吸，工作一兩個小時就腰背痛，得人攙扶按摩緩解。

助理眼睛緊盯著他，從他眼球的細微轉動中，捕捉著喝水、翻身的信號。

六年了，從確診漸凍癥到現在，六年光陰，如同白駒過隙，而這個47歲的數字，卻像一把鋒利的刀，扎進了所有人的心里，這恰是他父親當年離世的年紀。

先說說他爺爺。那會兒是上世紀七十年代，老人家住在河南農村，肚子疼了半年才去醫院。一查，腫瘤晚期，醫生就一句來晚了。

那年月，農村醫療條件有多差，大家想想都知道，別說早期篩查了，連看病都難。50歲的生命，就這樣匆匆畫上了句號。

再到他父親這一輩。年輕時當過兵，后來趕上企業改革，下崗了。這心里憋著氣，就開始借酒消愁，肝臟也漸漸出了問題。

可他父親是個不善言辭的人，疼了也不說。直到瘦得脫了形，才去醫院檢查，結果，肝硬化晚期。

家人只能眼睜睜看著家里的頂梁柱，在47歲那年倒下。后來蔡磊用眼控儀打出了一句話，讓人淚目：要是放在今天，我爸肯定有救。這話，道盡了多少無奈與不甘。

所以你看，這哪是什么“家族魔咒”？分明是兩個時代，兩場疾病，共同折射出的醫療困境和時代悲劇。蔡磊的遭遇，更像是對這種悲劇的延續，而非簡單的遺傳宿命。

當然，很多人會好奇，這么坎坷的家族史，蔡磊的妻子段睿知不知道？答案是：清清楚楚。

2018年，蔡磊和段睿相識。那會兒蔡磊已經是京東副總裁，是“電子發票第一人”，妥妥的成功人士。

段睿比蔡磊小11歲，北大醫學院的高材生，在世界頂級的醫療器械公司任職，也是個不折不扣的職場女強人。

一開始，段睿對這個比自己年長的男人，并沒有什么特別的感覺。但隨著接觸，她發現蔡磊這人特別真誠、磊落，從不遮掩自己的過往，甚至連家族親人的早逝經歷都坦然告知。

段睿回憶說：他從不內耗，而她偏偏容易想太多，她們是互補的。正是這份坦誠，讓她下定決心。兩人認識沒多久就閃婚，年底就迎來了兒子小菜籽。

可幸福的日子剛過了半年，命運的重錘就狠狠地砸了下來。2019年，蔡磊在一次體檢中被確診為漸凍癥。

這病有多可怕？它會慢慢侵蝕你的運動神經元，直到你全身癱瘓，連呼吸和吞咽都做不到。醫學上至今沒有治愈的辦法，平均生存期只有3到5年。

拿到診斷書的時候，蔡磊還在事業巔峰，前半年才在紐交所敲響上市鐘聲，轉眼間就成了絕癥患者。

面對這樣的晴天霹靂，蔡磊的第一反應是：離婚吧，不想拖累老婆和孩子。他把診斷書拍在桌上，聲音沙啞。

那會兒，兒子才幾個月大，還不會叫爸爸。可段睿她想都沒想就拒絕了，她很快做出了一個驚人的決定：辭掉高薪工作，全身心照顧蔡磊，同時扛起家庭的重擔。

有人說她傻，放著好好的日子不過；更有人刻薄地說，蔡磊有錢才能研究治病，說白了就是不想死。可段睿心里清楚，丈夫從確診那天起，就沒只想著自己。

他做的第一件事，是搭建漸愈互助之家患者醫療大數據科研平臺。他知道，漸凍癥研究之所以難，就是因為缺乏足夠的患者數據。

他帶著團隊，一個個聯系患者，說服他們共享病歷資料。短短幾年，就鏈接了上萬名患者，建立了中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫。

為了籌集科研資金，他開始直播帶貨，把所有收入都投入研究。他還成立了公益基金和慈善信托，個人累計投入數千萬元，甚至設立了“生命科學破冰獎”來鼓勵科研人員。

去年，他因為一場感冒住進了ICU，搶救了七天六夜。剛脫離危險，他就把辦公桌椅搬進了病房，穿著病號服盯著電腦屏幕，嘴里念念不忘的是：不能影響藥物研發進度。

醫學檢測早已證明，蔡磊的漸凍癥并非典型的遺傳性疾病，和爺爺的腫瘤、父親的肝硬化沒有直接的基因關聯。

他的抗爭，從來不止是為了他自己。截至2024年，他的團隊已投入數千萬元科研資金，推動多條藥物管線進入臨床試驗階段。

其中針對部分單基因亞型的管線，甚至已經進入二期臨床。這在人類對抗漸凍癥的領域，簡直是了不起的突破。

他甚至早早簽署了遺體捐贈協議，打算死后為病理研究貢獻力量。好友倪萍談起這事兒，都忍不住落淚，直夸他太偉大了，了不起。

2023年，蔡磊榮獲“全國自強模范”稱號，他用眼控儀寫下感言：這是對千千萬萬漸凍癥患者的關懷，堅持努力，決不放棄。

在這場與死神的賽跑中，最讓人心疼的，莫過于6歲的小菜籽。孩子剛學會說話，就發現爸爸不能抱他了。

剛上幼兒園，就看著爸爸從能走路變成坐輪椅，從能說話變成只能用眼控儀交流。

段睿帶著兒子去看蔡磊直播，小菜籽會指著屏幕里的爸爸，驕傲地對同學說：自己爸爸是英雄，在幫很多病人治病。

可孩子的懂事里，藏著多少超出年齡的辛酸啊。今年開學，小菜籽到了上小學的年紀。段睿因為要全身心照料蔡磊，還要推進科研工作，無法時刻陪伴孩子。

她只能讓親友協助，讓小菜籽適應校園生活。送孩子去學校那天，小菜籽拉著蔡磊的手，用稚嫩的聲音說：爸爸，我不想讓你死，等我放學回來陪你。

蔡磊沒法回應，只能通過眼控儀在屏幕上打出一行字，讓段睿讀給兒子聽：如果爸爸看不到希望，你要幫我繼續。

段睿這位曾經的職場精英，如今成了這個家的頂梁柱。她的生活，被護工安排、流食準備、直播帶貨、科研對接填得滿滿當當。

她在直播間里總是笑著介紹產品，偶爾還會拿蔡磊開玩笑?？社R頭一關，她會躲在走廊里偷偷哭泣。

今年8月她36歲生日，蔡磊用眼控儀為她播出生日歌。燭光里，她看著丈夫不能動彈的身體，哽咽著說：有時候真怕，要是沒蔡磊了，她怎么辦？

蔡磊卻用眼控儀打出：你身體健康，能力強，還有兒子，未來會很好。

外界的質疑從未斷過，有人說段睿蹭流量圈錢，可誰又知道她把所有直播收入都投入了科研和治療？

有人說蔡磊研究治病是自私，可誰又看到他為病友搭建互助平臺。他的辦公室里，堆滿了病友寄來的感謝信。

如今的蔡磊，身體狀況還在持續惡化，他已經完全喪失了語言能力，胳膊和脖子都無法活動，起身需要三個護工合力攙扶。

但他的科研團隊還在推進新的藥物試驗，AI科研大腦24小時分析數據，只為尋找那0.1微米的突破。