本書作者是阿曼達(dá)?勒迪克,她是加拿大作家,也是殘障群體權(quán)益倡導(dǎo)者和活動(dòng)家,同時(shí),作者也是一位患有輕度腦癱和痙攣性偏癱的殘障人士。作者認(rèn)為,慈善導(dǎo)致了社會結(jié)構(gòu)的不平等;童話故事的“美好結(jié)局”,常常建立在對多樣化身體的排斥和懲罰之上。讓人不禁反思,社會對待殘障人士的態(tài)度到底是出于文明和尊重,還是源自既得利益者的傲慢。
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一、作者是怎么“殘障”的?
作者三歲那年,被檢查出來大腦有一個(gè)囊腫,壓迫神經(jīng),確診為腦癱。作者的腦損傷就是在胎兒時(shí)期形成的,腦部損傷后留下的空隙被積液填滿,形成囊腫,它隨著神經(jīng)、顱骨、手指和腳趾一同生長,直到壓迫大腦,損傷運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元。
二、殘障人士的困境
根據(jù)世界衛(wèi)生組織2023年數(shù)據(jù)顯示,全世界約有10億殘疾人,占全球總?cè)丝诘?5%,其中超過1.9億人面臨嚴(yán)重功能障礙。這個(gè)龐大的群體,每天都在與那些健全人習(xí)以為常的“小困難”較勁,我們認(rèn)為輕而易舉的事情,在殘障人士的生活里,是大麻煩。很多為盲人建設(shè)的公共設(shè)施,其實(shí)只是花架子、擺樣子。公共服務(wù)的適配不足、社會偏見與就業(yè)歧視、權(quán)益保障落地有差距,都讓很多殘疾人的訴求難以實(shí)現(xiàn)。
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三、童話的套路
10億殘疾人的困境,不光來自于行動(dòng)不便,更嚴(yán)重的歧視,來自于文化壓迫。從童話故事里可以窺見一斑,童話故事的常見套路:首先主人公會遭遇困境,而困境往往伴隨著“異常”,這種異常甚至包括成為殘障相關(guān)的狀態(tài),他們需要?dú)v經(jīng)一系列艱難困苦,看似得到了別人的認(rèn)同,但這種認(rèn)同往往是有條件的、虛假的。比如刺猬漢斯,直到變回人形,才得到了父親的關(guān)愛;王后稍顯幸運(yùn),失去雙手時(shí)就獲得了國王的愛,但故事的最終落腳點(diǎn),依然是她神奇地長出雙手,在身體上恢復(fù)了健全。童話敘事背后藏著這樣一種文化認(rèn)同:我們的文化并不接受“不完美”的圓滿,一個(gè)真正的圓滿結(jié)局,似乎只能屬于健全人。哪怕你曾失去雙手,當(dāng)你收獲幸福時(shí),雙手也必須重新長出來。正是在這些日常流傳的故事里,藏著對殘障人士的隱性壓迫。
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四、醫(yī)學(xué)與慈善的雙重霸凌
醫(yī)學(xué)模式的支持者認(rèn)為,殘障本身是“異常”“疾病”,是一種不幸,必須通過醫(yī)學(xué)手段修復(fù)和治愈這種“異常狀態(tài)”;而社會模式的支持者則提出,“追求治愈”才是問題的根源,才是不幸的導(dǎo)火索。醫(yī)學(xué)模式最糟糕的地方在于,它將改變的責(zé)任強(qiáng)行推給了殘障人士個(gè)人。很多時(shí)候,人們默認(rèn)殘障人士是需要被改變的一方,但事實(shí)上,真正需要改善的是整個(gè)社會的環(huán)境與制度。醫(yī)學(xué)模式恰恰是把社會本應(yīng)承擔(dān)的責(zé)任,轉(zhuǎn)嫁給了個(gè)體,這正是它對殘障人士的霸凌。
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慈善的邏輯將殘障者定義為命運(yùn)的受害者,是值得同情的對象。這種邏輯其實(shí)延續(xù)了“貴族義務(wù)”的傳統(tǒng)觀念。所謂“貴族”,換個(gè)說法就是擁有資源的人。我們通常認(rèn)為,擁有資源的人理應(yīng)承擔(dān)改善社會的責(zé)任,通過做慈善、免費(fèi)贈予來回饋大眾。這表面看是善意滿滿的好事,但背后藏著難以察覺的傲慢:它默認(rèn)擁有資源的人是“人上人”,是優(yōu)越的;而需要被資助的殘障人士,卻被置于“下等人”“弱勢者”的位置。慈善本質(zhì)上是一種維持既有社會結(jié)構(gòu)的方式,只要慈善組織和個(gè)人對“不幸者”有所回應(yīng),推動(dòng)深層次改革的需求就會被淡化。但必須明確的是,只有通過改革,才能真正消除社會等級、經(jīng)濟(jì)不平等與結(jié)構(gòu)性不公。
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