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2026年特別關注欄目第21-3期:
來源:瀟湘晨報
我姓馬,來自河南濮陽。我的女兒出生于2016年,當天我們就發現了她唇裂的情況。接生的那些大夫還說這孩子怎么這樣啊,其實他們也沒有見過這個情況。
我們在網上了解到在北京的嫣然醫院可以免費做這個手術,一開始也有顧慮:他們是不是只是手術免費,會不會還收其他的費用。然后我們就打電話咨詢。過程非常通暢,提交報名表、申請表,約好時間線下面診,然后手術。
女兒出生半年后做了第一次手術。都是完全免費,我在醫院免費陪護,我們的支出只有她爸爸在醫院外住的花銷和日常餐費。
那時病房有很多各地來的孩子,他們都長得很漂亮,只是唇部有些缺陷。我們也見到很多年齡比較大的,二十、三十多歲才了解到嫣然天使基金,然后才來接受治療,看著更心痛。
女兒的治療需要從剛出生一直維持到成年,前期先做唇部,如果有腭裂中間再做腭裂手術,如果沒有,就等到8~12歲做這個牙槽骨植骨手術,再往后就是做修復。序列治療的話,從第一次手術一直到成年做完,如果自己出錢至少得花20多萬元。
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△ 馬女士女兒小時候照片
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△ 9歲女兒現在照片
1月13日,我在線上為女兒申請了第二次手術,那時沒注意到網上李亞鵬先生發的,后面兩天才知道。一開始還覺得很不可思議,看完視頻后才知道他目前這么困難,而且幫助過那么多人。
我們對此倒不擔憂,因為通知我們2月8日去醫院報到的時候就已經完全建立起信任度。就算這個醫院要搬遷,基金肯定也會將手術繼續下去,有可能會換其他醫院來,但肯定還是會做。基金的定點醫院也不止嫣然醫院這一個點。
只是其他醫院很難達到這樣一個長期的序列治療,給孩子的護理流程也沒有那么詳細。包括孩子現在這個牙槽骨植骨手術,我們濮陽本地以至鄭州的醫院都沒有辦法做。嫣然醫院在這方面最專業,而且相關科室都連在一起,可以給一個比較好的方案。
現在我也一直在持續關注著這個事情,現在最終的結果是怎么樣還沒有公布。
我們陸陸續續站出來,經濟方面我們確實沒有那么大能力去改變現狀,能做的就是讓大家更多去了解這樣一種病情,也希望大家通過視頻了解到唇腭裂后,再碰見這些人群不會用異樣的眼光去看,不會去傷害他們的心靈。
我女兒小的時候,有一次在大街上遇見同學家長,同學家長就問,你孩子鼻子上這個疤痕怎么了,是不是感冒流鼻涕你沒有管過她,都留疤了?
我說這是手術疤痕。那時候心里就有一些難受吧,感覺是爸爸媽媽不愛這個孩子,孩子鼻涕流了那么多天也不管,才留下的疤。
不過我不會把難受傳遞給孩子。在她做完第一次手術之后,我心里就想,以后孩子長大肯定會接受社會上各種聲音,需要爸爸媽媽有正確的領導,讓她以樂觀的心態去面對。她也確實性格很好,很開朗,對此比較坦然。
這一次站出來也算是為了她的恩人去發聲,我們跟她交流,說李亞鵬叔叔遇到了哪些困難,然后就是陪著她一起去做這件事。
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