湖北
極目新聞?dòng)浾?李淑儀 畢若雪
高尚好是一位重度營養(yǎng)不良型遺傳性大皰性表皮松解癥（EB）患者，2001年3月出生于河南鄭州。剛一出生，她下肢皮膚缺失，在ICU住了166天后出院時(shí)，她右眼失明，被醫(yī)生斷言“活不過兩歲”。目前，她身高約1.5米，體重只有30公斤左右，無法直立行走，生活也無法自理。
高尚好（極目新聞?dòng)浾邤z）
大皰性表皮松解癥，是一種基因突變導(dǎo)致的罕見遺傳性皮膚病，尚無有效的治愈方法。患者的皮膚和黏膜極其脆弱，輕微的摩擦就會(huì)引發(fā)水皰和破損，如同蝴蝶翅膀般易碎。因此，他們被稱為“蝴蝶寶貝”。
2026年1月12日，極目新聞?dòng)浾咴卩嵵菁依镆姷搅俗呗窊u搖晃晃的高尚好。
高尚好目前無法直立行走（極目新聞?dòng)浾邤z）
好好身高約1.5米，體重只有30公斤左右。在“蝴蝶寶貝”這個(gè)群體當(dāng)中，她的情況算是比較嚴(yán)重的，她現(xiàn)在無法直立行走，生活也無法自理。
當(dāng)天，好好的晚餐是一盆魚肉和一碗媽媽自制的“皮凍”。魚肉是不含魚刺的部分，“皮凍”則是為了養(yǎng)護(hù)皮膚，媽媽自學(xué)而成的富含膠原蛋白的“原創(chuàng)菜品”。這樣一頓普通的晚餐，好好需要低頭專注地吃上一個(gè)小時(shí)。
高尚好的晚餐（極目新聞?dòng)浾邤z）
即便如此，疾病仍在瘋狂消耗她的營養(yǎng)。每一個(gè)水皰里流失的組織液，都富含蛋白質(zhì)。“起一個(gè)大皰，我媽就說兩頓飯白吃了。”為了對抗“入不敷出”，臥室房間、餐廳櫥柜上，都擺滿了大量的補(bǔ)品：蛋白粉、黃瓜籽粉、各種維生素……
高尚好的補(bǔ)品（極目新聞?dòng)浾邤z）
除了進(jìn)食，用眼是另一場“挑戰(zhàn)”。好好6個(gè)月從ICU出來時(shí)，右眼已經(jīng)失明。目前，左眼視力約0.5。“我的眼睛怕光，也不能長時(shí)間看屏幕。”她的書房即使在烈陽天也幾乎沒有光照，晚上房間里的燈光更為昏暗。正常視力的眼睛在這種燈光下幾乎無法從事用眼活動(dòng)，但對于她來說，這是舒適的亮度。
（來源：極目新聞）
特別聲明：以上內(nèi)容(如有圖片或視頻亦包括在內(nèi))為自媒體平臺“網(wǎng)易號”用戶上傳并發(fā)布，本平臺僅提供信息存儲(chǔ)服務(wù)。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
