24歲“蝴蝶寶貝”小學成績曾名列前茅，初中畢業后身體無法支撐正常學習，曾一度癱瘓在床

極目新聞記者 李淑儀 畢若雪

2001年3月出生于河南鄭州的高尚好，患上了一種名為大皰性表皮松解癥的罕見遺傳性皮膚病。這一疾病會導致患者的皮膚和黏膜極其脆弱，輕微的摩擦就會引發水皰和破損，如同蝴蝶翅膀般易碎。因此，他們被稱為“蝴蝶寶貝”。對于高尚好來說，她的皮膚極度脆弱，無法自如生活，也導致好好沒有辦法和普通學生一樣完成學業。

父母害怕好好年齡尚小無法保護自己，沒有讓她讀幼兒園，在八歲時直接讓她入讀小學。小學二年級，她的成績在班里還能名列前茅。但隨著年齡增加、身體狀況愈下，初中畢業后，好好就輟學在家了。

高尚好小學時期的獎狀（極目新聞記者攝）

隨后的兩三年，好好進入了叛逆期，拒絕康復鍛煉。然而，如果不堅持訓練，這一疾病會快速惡化。這一時期，便是她病情最嚴重的階段，身體機能嚴重倒退，一度癱在床上無法起身。

父母的悉心照顧是她走出叛逆期的助推器，“他們一直教育我，遇到困難，解決困難，沒有什么是解決不了的。”

高尚好正在進行抬腿鍛煉，防止長期彎曲的膝蓋皮膚粘連（極目新聞記者攝）

重新開始康復訓練的她忍受痛苦，一點點拉直彎曲的腿部。“要不是那兩三年，我可能比現在好得多。”她有絲懊悔，“但我現在看到希望了，之前腿是直角彎曲，現在能伸直一些，所以我就會更有動力。”

重拾信心、樂觀開朗的好好，根植于父母對她的愛。

好好出生在一個幸福安穩的家庭，父母都是70后，兩人是大學同班同學，畢業于計算機專業。好好的出生，曾一度讓媽媽無法接受。“她出生的時候我沒有看到，直接被抱進重癥監護室了。”好好出生166天之后，媽媽才第一次見到她，“我看到的時候她已經‘體無完膚’了。”出院時，醫生曾斷言，好好活不過兩歲。

高尚好和媽媽（極目新聞記者攝）

任女士表示，好好兩歲之后，自己已經完全接受了這一現實，“因為她打破了‘活不過兩歲’的斷言，我感覺兩歲之后的每天都是賺的。”任女士說。

父母坦然接受之后，從不避諱談論好好的病情。他們會告訴女兒，這個病無法治愈。因為，一家三口始終秉持著對生活統一的態度：遇到問題，解決問題。無論何時，好好身上突然受傷，媽媽都會從包里拿出工具及時處理，好好如果想要出門透氣，爸爸會立馬答應、做好計劃。

“得了這個病，會不會覺得自己慘？會不會覺得為什么是‘我’？”沒等記者問完，好好便用嘹亮的聲音打斷。“我慘什么呢？我20多年都這么過來了，這個疾病并沒有對我造成什么實質性的危險，它不影響壽命。我還能開開心心地活著去玩，我還能去很多地方，我還有一個這么愛我的家庭，我可幸運了，這簡直很幸福。”

“幸福是一種技能，它不是一個你能找到的東西，它是一種能力。如果你有發現幸福的能力，那你就是幸福的。”她說。

她這種感知幸福的能力，或許源于家庭教育潛移默化地塑造。她將父母的教育理念總結為一個幾何模型：媽媽負責生活起居，注重她生命的“長度”，希望她活得久一點；爸爸負責出行娛樂，致力于拓展她生命的“寬度”，帶她讀書、旅行，豐富體驗。而她，想要獲得生命的“高度”，在父母搭建的長寬基礎上，建立起自己獨立的精神人格。

（來源：極目新聞）