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      4個特殊家庭的年度賬單曝光:有人花 10萬旅行,有人交8萬「隱形稅」

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      VOL 3747

      錢花在哪里,生活就把你推向哪一邊。

      對家有特殊孩子的家庭來說,每一筆開銷,不僅是柴米油鹽的支出,更是對孩子成長的托舉、對自我情緒的救贖。

      歲末盤點賬單,是算清收支,更是梳理這一年的掙扎與歡喜。

      講述者 | Susan、道宇媽、笑笑、三寶媽

      編輯 | Zoey_hmm

      圖源 | 講述者 pexels


      花10萬帶自閉癥兒子走遍20城+出國游@蘇珊 單親媽媽 坐標上海,自閉癥兒子6歲

      今年我在旅行上花了至少10萬塊,這不是個小數目,但每一分花得值。

      周末幾乎都泡在江浙滬周邊,從上海開車一兩個小時就能到蘇州、杭州、湖州、嘉興、無錫——有好看的山水、古道,充滿煙火氣的小縣城,科技館、博物館,可選的太多。

      外出我們常選擇住酒店,圖個省心:不用操心三餐,不用做家務打掃衛生,很多酒店還有游泳池和兒童游樂設施,孩子能玩得盡興。

      因為住得多,我成了酒店集團的鈦金用戶,有免費早餐,有時還能去行政酒廊用晚餐,算下來,周邊好一點的酒店一晚才幾百塊,可能比在上海單獨吃一天還劃算。


      假期長了就走得更遠。今年暑假,我一個人帶孩子從大理出發,走了騰沖,貴州、北海、南寧、陽朔、桂林等二十多個城市。

      我們去楚雄看火把節;去曲靖的恐龍博物館,挖古生物化石;去安徽看當地的魚燈非遺民俗,眾人舉著魚燈游河,熱鬧非凡的,孩子看得目不轉睛。

      我們也出了一趟國,我獨自帶兒子坐上新開通的、從西雙版納到老撾瑯勃拉邦的火車,車票很便宜,往返才四五百塊錢。

      這趟旅行有很多難忘的瞬間。在瑯勃拉邦布施儀式上,當地僧侶沿街緩步而行,路邊的信眾們捧著糯米飯排隊等候給僧侶布施。凌晨四五點,我帶他去體驗,看他將飯團遞到小和尚手里,心里特別溫暖。

      在清邁的大象保護營,孩子和大象一起在河里玩水,笑得咯咯響,還體驗了用大象糞便造紙,那種純粹的快樂,在城市里很難感受到。


      當然,帶娃旅行并不總是輕松的。記得第一次帶他去日本,他大概四歲多,那時特別害怕電動馬桶的沖水聲,怎么都不肯用,偏又趕上腸胃不適,一路上我狼狽不堪。我只好拔掉馬桶電源,他才勉強接受。

      那趟旅行我累得幾乎散架。但有意思的是,闖過了那一關后,他面對新環境反而沒有那么敏感抗拒了,好像突然就跨過了一個坎。

      兒子一直挑食,偏愛西餐,漢堡、意面、牛排是他的最愛,中餐基本不吃。以前我總遷就他,出去旅行專門找西餐廳,自己一口當地美食都吃不上,后來想通了,沒必要把自己弄得那么苦,他餓不著就行。


      說起旅行的初衷,我覺得現在的孩子活的太趕,幼兒園開始就像上了發條。我想,至少讓孩子幼兒園這幾年玩個夠吧。我自己也待不住,總想往外走。

      孩子確診自閉癥后,這個念頭反而更堅定。

      一個實際的想法是,都說自閉癥孩子未來的工作多與興趣相關,我就想多帶他去不同地方,體驗不同事物,說不定就能找到自己喜歡的。哪怕不能,多看看世界,增加認知,也是好的。

      這幾年跑下來,雖然沒能幫他培養出明確的興趣,但我能明顯感覺到,他的認知在慢慢提升,他會突然冒出 “我是大理國的人”“大象粑粑”“魚燈好看”這些細碎的記憶。

      雖然還不太會跟別的小孩玩,但在清邁的沙灘上,他會很自然地蹲在陌生小朋友旁邊,各玩各的,有一種微妙的“同在感”。


      都說自閉癥孩子容易刻板,害怕變化。可我觀察我兒子,他好像沒那么嚴重。坐飛機、住酒店都挺適應。這種底子里的從容,我覺得是跑出來的。

      前段時間帶孩子復查,結果還是老樣子,我心里那點偷偷盼著進步的希冀,又落了空。

      一邊是孩子跟普通孩子的差距越拉越大,6歲看著像4歲;一邊是自己的小公司受經濟影響,職業陣地丟了大半,只剩 “自閉癥孩子媽媽” 這一個標簽,價值感碎了一地。

      越想越焦慮時,我把自己扔進了舞蹈房。選的課特別便宜,一小時才幾十塊,有時一天連跳四節。音樂全是昂揚的調子,歌詞里滿是 “super sexy”“proud of you”“strong”,像在給我打氣。

      老師很會帶動氣氛,大家跟著節奏拼盡全力跳,汗水順著臉頰往下淌,一小時就能消耗五百卡路里,那種全身心投入的感覺太妙了。

      跳著跳著,孩子的干預課、老師的投訴、工作的糟心事全被拋到腦后。我的精神狀態和皮膚好了很多,自信也回來了,這是今年花得最值的錢。

      總之,我不想做一個苦情的、奉獻一切的媽媽,把自己熬垮了,孩子也未必領情。我得先穩住自己,只有我開心了,才能帶著孩子往前走。


      阿斯兒子的職場啟動金,36000元換他舒展自在@道宇媽媽 坐標鄭州,阿斯兒子道宇在大米和小米深圳總部工作,目前居家辦公

      今年道宇研究生畢業踏入職場,家里所有大額支出,都在為他職場鋪路。前前后后花了36000元,這筆職場啟動金,換來了孩子的松弛與成長,在我心里無比值得。

      7月份陪他從鄭州赴深圳面試,往返高鐵花了3300元,四天酒店2000多,首躺出行面試花了近6000元。

      入職后,我們住了月租4000元的酒店過渡,可我深知道宇的習慣,中午在公司睡不著,不自覺走來走去、甚至自言自語,怕影響同事,我趕緊在公司附近租了房子。

      房租加物業費每月3960元,租了兩個月,再添置了鍋碗瓢盆、床架床墊這些生活用品,花了2000元,還特意買了個移動WiFi,怕他上網不方便。平時我買菜做飯,一個月開銷大概2000元。


      本想讓他先慢慢適應集體辦公。可道宇說,他就像“一臺柴油發動機,功率大、產出好,但會排出廢氣”——那些自言自語、來回走動的小習慣,在集體環境里總會讓他緊張,也怕打擾別人。后來他主動和公司溝通,申請到了居家辦公的資格。

      我們立刻決定回鄭州,提前退租導致3760元押金打了水漂,但我一點都不糾結,比起錢,道宇的狀態更重要。

      回來后,他明顯松弛,自言自語少了,不用應付通勤和職場規則的約束,整個人都舒展了。道宇本來就喜歡獨處,居家辦公剛好契合他的性子。

      讓我欣慰的是,他工作絲毫不松懈:收到任務會立刻啟動,反復打磨追求完美,一個結果會做多個版本測試,結束后還主動問帶教老師“接下來該做什么”,上下班打卡也完全不用我督促。這些瞬間讓我覺得孩子真的長大了。

      他還曾跟我提過,要不要回公司試試,認真分析后,還是覺得居家辦公更適合他。能這樣清晰地認知自己、做出選擇,這是他職場里最大的成長。


      除了工作,他也有自己的愛好,特別喜歡沉浸式戲劇和主題公園,前年帶他看了《只有河南》后,他就一直惦記。國慶我贊助3000元,讓他獨自去看《只有紅樓夢》,這是他第一次獨自安排出行、規劃行程,既能做自己喜歡的事,也能鍛煉獨立能力。

      從陪他讀研究生,到陪他面試、入職、適應職場,我一直是個督促者和提醒者,總忍不住想為他兜底,說到底,是我自己不敢輕易放手,如今看著他獨能獨當一面才明白:給特殊孩子的支出,從來不是消費,而是幫他們能找到適合自己的生活節奏


      11歲娃花掉8萬,養A娃躲不開的ADHD稅@笑笑 坐標西安,家有11歲A娃

      2025年我們全家的總開支20萬元,11歲的中度混合型ADHD娃竟占了四成。

      孩子吃專注達3年多,上半年一直用27mg的規格,一粒25.94元,9個月天天不落。可效果總差那么一點,國慶后醫生建議換成36mg劑量,靠每天兩粒18mg湊量,每粒19元。無奈的是,這款藥未進本地醫保,每一粒都要自掏腰包。

      三個月一次的復查也少不了,心理咨詢、量表評估、心電圖、肝腎功檢查,一套流程下來接近300元,一年四次就是1200元。魚油、VD和AD這些補劑也得常年備著,一年零零總總加起來是3300元。

      除了明面上的開支,養A娃還得交一筆躲不開的“ADHD稅”。這是我們家長自嘲的說法,專指那些因孩子沖動、注意力不集中、工作記憶差,白白花的錢。

      就說刷牙吧,幾分鐘就能搞定的事,到我兒子這就成了難題,牙刷叼在嘴里要么晃悠著滿屋走,要么咬著刷頭玩玩具,注意力永遠不在“把牙刷干凈”這件事上。結果齲齒了補牙花了3500元,每次看牙醫,醫生的批評都讓我心里又急又疼。


      孩子的沖動勁兒更沒少“闖禍”。今年他一時沖動,弄壞了兩個羽毛球拍,800多塊錢打了水漂。興奮過頭手舞足蹈間撞到桌角,鏡架斷成兩截,重新配一副又是800元。

      最讓我心疼的書桌旁的電腦。一次他踩著凳子夠書架上的書,下來時沒站穩,一屁股坐在了電腦上,屏幕和底座的連接處咔嚓一聲斷了,修都沒法修。5488元的電腦就這么被迫下崗。

      教育開支更是大頭。私立小學一年學雜費兩萬塊。因為自律差,假期我不敢讓他獨自在家,報了語文、數學輔導班。不圖成績多好,只盼著課堂能給他一點社交的環境,再加上線上英語,一年又是兩萬。

      醫生說運動能消耗他過剩的精力,我們給他報了羽毛球課,周末還得額外訂場地陪練,一年下來又是八千多。

      前幾天在家長群里聊天,一位上海的家長說,朋友家的A娃靠著父母全力托舉,考上了上海閔行區重點高中。

      人家咋做到的呢?夫妻倆一起啃ADHD專業書籍做家庭干預,科學用藥一絲不茍,連續5年每周帶孩子做心理咨詢,一次咨詢近兩千元,一年就是十萬元。

      我聽了滿是感慨,每個A娃的成長路上,都藏著父母傾盡所有的托底啊。



      家有三娃不做飯,點外賣2萬換全家松弛@三寶媽媽 坐標吉林,家有三子,老大老二雙胞胎自閉癥娃+老三NT小學生

      看到外賣平臺年度賬單的瞬間,我還是愣了神——全家光點外賣竟然就花了兩萬多。

      作為廚房小白,我向來沒有做飯天賦,一家五口的口糧,全靠外賣和娃爹偶爾下廚撐著。身邊人都說我心大,可我偏是這種松弛又毫無愧疚感的媽媽。

      算上生鮮采購,偶爾下館子,全年一家吃的開銷在三四萬,月均三千多,被外賣賬單小小打擊后,我反倒來了興致:不如好好捋捋,這一年錢都去哪了?


      教育是永遠的大頭,精簡后一年仍需要5萬多。

      老大老二是自閉癥,如今讀初中反倒省心,只保留了全腦課,主打認字、閱讀和日常常識,兩人一年8000多,算是低成本維持。

      老三才是真正的吞金獸:鋼琴、陶笛、英語、數學、語文,加上寒暑假托管,精簡后一年將近四萬。

      想起孩子小時候,我也曾陷入教育焦慮,什么班都想報,月均教育開支七八千,如今摸透了他們的脾氣和并行,反倒學會了取舍。老三的數學已停,陶笛考完10級就結業,只留他真心熱愛的課程。


      說實話,教育支持,一大半是買家長安心。

      老三樂器學得有模有樣,偶爾還能給全家露一手;老大老二的全腦課也沒白上,認識了不少字,這效果我就滿意了。至于成績,我不強求,我自己活得松弛,也不想孩子被分數綁架。

      有朋友提醒,初中補課費會呈幾何級數上漲。我反倒想得開,量力而為,孩子想學就全力支持;不想學絕不勉強。

      與其硬堆學霸,不如存錢讓孩子做喜歡的事。老大老二未來大概率讀職校,學費反而更低。這么一想,心態更平和了。

      第二項大額支出,是全家都離不開的旅游。我家五口都是“愛玩”體質,一兩個月不出門總覺得日子寡淡。幾乎每個假期都沒閑著:清明去哈爾濱看冰雕,暑假沿著青島、大連、威海的海岸線撒歡,十一去遼源感受慢生活,周末還會穿插短途游。

      五口人出行,交通和住宿最費錢。我們摸出省錢門道:短途游盡量自駕,既能自由安排行程,又能省下一部分交通費;住宿優先找民宿,住得寬敞還能自己做飯。

      一年旅行花3萬,我卻覺得是滿分支出,旅行是日復一日柴米油鹽里的念想,路上沒有作業和工作,只有新鮮的風景和安安靜靜呆在一起的時光,每次返程都像充滿了電。

      三娃去看音樂會

      第三項是雜七雜八的衣食住行。無房貸壓力,行靠一輛七座車,一年油費、保養費、保險費加起來一兩萬。

      我是個“網購狂魔”,鍋碗瓢盆、紙巾貓糧,三個娃的衣服文具全靠快遞。每周5-10個快遞是常態,月均3000左右。換季更是“花錢重災區”——三個娃長得快,衣服鞋子都得批量添新。每個娃至少備兩雙輪換,一買就是六雙。

      三個娃的零花錢日限30元,上學時攢著,寒暑假才放開花。前幾天翻了下老大老二的消費記錄,哥倆花得倒勻實,不上學的8月和12月,花銷立馬竄高,果然上學才是“省錢利器”。


      日常開銷無法算回報率,但全家幸福指數一點不低。

      我們不追求奢侈,百元衣物,高性價比化妝品足矣。唯一想改的是少點外賣,如今老大老二想學烘焙,我打算順帶教他們中餐,未來把廚房交給哥倆,既練技能又省外賣錢,一舉兩得。

      這就是普通三娃家庭的日常:月光但無負債,錢花在全家舒服的狀態里,比攢下數字更重要

      錢花在哪里?生活就將你推向哪

      今年你們家的錢主要花在哪里了呢?

      你覺得這筆錢花得值嗎?

      評論區聊聊

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