深圳孤獨癥康復機構：機構多規模大但亂象仍存，新國標或規范

李微（化名）的孩子今年28歲。二十多年前，孩子剛確診孤獨癥時，深圳還找不到一家成規模的孤獨癥康復機構。后來，深圳第一批孤獨癥康復機構相繼成立。李微和她的孩子，幾乎與深圳的孤獨癥康復事業一同成長——家長、孩子、老師一起摸著石頭過河。

隨著孤獨癥確診率上升，康復機構逐步完善，數量也日益增多。二十多年前的李微未曾想到，如今市面上會出現如此之多的康復機構。根據公開數據，無論從孤獨癥康復機構的數量還是規模上，深圳在全國都名列前茅，然而，新的情況也帶來新問題。有業內人士直言，當越來越多人看到這一行業中的商業變現可能，康復機構也變得魚龍混雜。

今年4月2日是第19個世界孤獨癥日，而對國內部分從業者而言，更關注的是一個月后即將發生的行業變動：2026年5月1日起，由國家市場監督管理總局、國家標準化管理委員會發布的《孤獨癥兒童康復機構服務質量及評價規范》（以下簡稱《康復規范》）將正式實施。這份國家級統一標準的出臺，將為行業發展提供重要參考方向。深圳的孤獨癥兒童康復機構存在哪些問題？孤獨癥群體又渴望怎樣的幫助與服務？第19個世界孤獨癥日前夕，南都記者通過多方采訪，梳理深圳孤獨癥康復機構的現狀。

問題一：

部分孤獨癥康復機構缺少個性化課程，忽視真實社交與融入

陳潔（化名）的孩子今年上初中。從幼時確診到12歲之前，孩子一直在深圳市康寧醫院接受孤獨癥干預治療。由于醫院不再承接12歲以上殘聯定點康復訓練項目，陳潔在孩子12歲后便開始尋找適合的社會機構繼續訓練。

他們遇到的第一個問題是課程的過分機械與重復。雖然深圳針對小齡孤獨癥患者的康復干預課程已相對成熟，但在面對“千人千面”的孤獨癥孩子時，仍常常顯得“不夠用”。陳潔舉例說，孤獨癥孩子大多存在肌肉方面的問題，但機構提供的肌肉訓練課程基本局限于夾珠子、擰毛巾、綁鞋帶等動作。長期重復這些訓練，孩子往往出現疲態，不愿配合，而多數機構也未能進一步設計個性化課程。

深圳市南山區金色年華特殊兒童干預中心執行主任嚴建發也指出了這一問題。曾有家長向他反映，在有些機構交了十幾萬元學費，實際訓練下來卻發現課程與其他機構并無二致。而對某種康復技術的過度應用，有時甚至適得其反。ABA（應用行為分析）是孤獨癥康復領域最主流的科學核心技術之一，但嚴建發指出，不少機構存在過度、僵化套用的問題，只追求短期指令，忽視真實社交與融入，反而可能固化孩子的刻板行為，壓抑社交意愿。

問題二：

部分康復機構團體課缺失，孤獨癥孩子難以融入團體

但硬幣還有另一面。為實現個性化訓練，“一對一”被許多家長視作首選方案，也由此成為深圳孤獨癥康復機構目前主流的授課方式之一。深圳市自閉癥研究會秘書長劉珊珊認為，盲目追求“一對一”，可能使孤獨癥孩子更難融入社會。她直言，行業發展與家長需求密切相關。多數家長更看重孩子在學齡前幾年語言能力的快速發展，機構也因此提供相應課程以滿足需求，但弊端往往在幾年后顯現。“你會發現一些孩子只聽一個老師的話，離開那個老師后，又打回原形，無法融入團體。”

“‘一對一’課程的流行，一方面與家長意愿相關，另一方面也與機構運營模式有關。團體課的課程設計比一對一更復雜，既要匹配能力相當的孩子，還要設計適合他們的課程。”但在嚴建發看來，團體課的設置十分必要。

國內特需兒童康復領域頭部機構大米和小米教學研發總監梁浚彬介紹，在孩子年齡小、能力弱的情況下，一對一是首選的干預形式，它可以通過密集的訓練幫助孩子快速提升語言、認知等技能。隨著孩子的年齡和能力的發展，一對一的訓練便需要逐漸往小組、融合方面傾斜。以大米和小米為例，會對孩子做動態評估，判斷孩子是否具備基礎的集體課程技能，比如安坐、聽指令等。在時間上和團體規模上也有講究，并不是從一對一直接進入到集體環境。而是先小規模的，少量的時間參與開始，比如3人小組，每次只有20分鐘的時間，讓孩子先適應小組的課程模式，再逐漸過渡到人數更多、時間更長的團體課程上。集體課程的環境能夠培養孩子和同伴的互動、集體規則的養成，為孩子去幼兒園、小學創造一個過渡的環境，從而逐漸適應學校課堂的學習節奏。

在大米和小米，孩子們正在上集體課。

當孩子步入校園時，也有家長選擇“影子老師”幫助孩子適應并融入集體。“影子老師”是指像影子一樣貼身跟隨特殊孩子進入普通學校、提供一對一專業支持的特殊教育輔助人員。王先生的孩子今年四歲多，兩歲時確診孤獨癥，在康復機構訓練一段時間后，他便將孩子送入普通幼兒園，并請了一位影子老師陪伴。在他看來，這種形式能讓孩子更快融入社會。“我比較主張孤獨癥孩子還是要和普通孩子多在一起。目前來看，這樣的嘗試效果挺好。”

不過，劉珊珊認為，“影子老師”只是一個暫時性辦法，而這更折射出當下孤獨癥康復的系統性問題。“我們整個社會還沒有搭建起為孤獨癥孩子服務的支持體系，導致他們無法過正常的生活。”在她的理想中，普通師范生在學習時就應適度增加針對特殊兒童的內容；同樣，社工、醫生等與特殊兒童密切相關的職業，也應加入相關內容。“最起碼讓他們知道，遇到這些孩子時該怎么做，初步搭建起特殊兒童的社會支持體系。”劉珊珊認為，要解決孤獨癥患者的社會融合問題，不應再把康復“單拎”出來，而應融入社會生活的方方面面。

問題三：

“內卷”破壞行業生態 非科學干預方式仍有市場

“內卷”，是多名業內人士談及孤獨癥康復機構行業現狀時都提到的一個詞。大米和小米兒童及青少年發展研究院院長、美國華盛頓大學特殊教育博士曾松添在分析時指出，孤獨癥康復行業當前發展的核心問題仍是供給不足——有經驗、有能力的康復治療師相對較少，行業人才供不應求。而導致這一現象的原因之一，便是行業日趨激烈的“內卷價格戰”。由于孤獨癥康復市場不斷擴大，越來越多不同背景的資本和人員涌入，機構忙于應付價格戰和營銷戰，教學質量不再被置于運營的首位。

嚴建發指出，在價格戰攻勢下，許多家庭負擔較重的家長自然不再從兒童發展的角度選擇機構，而更看重價格優勢。這樣的現狀，直接導致課程監管與質量不再是機構的核心，針對家長的營銷反而成了運營重點。這一局面也使得一些非科學的干預方法至今仍有市場。

曾松添告訴記者，在孤獨癥康復領域，干細胞、針灸等非科學干預方法依然存在，這些治療方法本身存在爭議，但抓住了家長急于求成的心理，仍然混雜在孤獨癥康復市場中。

劉珊珊還說了當前康復領域的一個現象，不僅是機構之間在“卷”，醫院和機構之間也存在“內卷”，在她看來，這本不應發生。醫院和康復機構在孤獨癥干預中扮演的角色本不相同：醫院以治療等剛需干預為主，機構以社會融合為主，兩者應互為補充。而當下，卻出現了部分醫院提供康復服務、康復機構越位進行低端醫療服務的情況。

在曾松添看來，科學有效的干預應在自然情境下進行，而一旦入院治療，患者往往面臨與社會隔絕、失去社會性的風險。

問題四：

服務偏“碎片化” 專家呼吁建立完整支持體系

《康復規范》明確，要確立從接案、建檔、初期功能評估、制定服務方案、康復訓練、家庭支持服務、康復效果評估直至服務結束或轉介的服務流程。這一閉環被業內人士視為孤獨癥康復亟需的機制。陳一（化名）的孩子也是一名孤獨癥患者。她的孩子在醫院接受了一年的康復訓練，隨后轉入機構，但她指出，醫院里的檔案無法隨孩子進入機構，導致孩子到機構后不得不重新經歷評估，機構的老師也要重新花時間摸索孩子的性格與習慣。陳一認為，這浪費了孩子在成長階段寶貴的干預時間。

這類問題在孤獨癥康復領域并不少見。劉珊珊建議，要解決這一問題，需要官方牽頭，建立嚴謹的轉介平臺，“讓每個孤獨癥孩子都在上面建檔，由官方統一管理，在不同康復階段，將孩子的檔案對相應層級的機構或醫院開放，方便醫院與機構、機構與機構之間的流轉，而不是碎片化管理。”

曾松添也建議，未來或許可以由政府統一建立官方權威的數據平臺，定期采集各機構的相關情況，建立官方評價體系，方便家長查詢，作為選擇機構的依據。

首次從國家層面建立標準 孤獨癥康復行業的全新起點

新國標能否為孤獨癥康復行業帶來改變？據介紹，作為我國孤獨癥兒童康復服務領域的首項國家標準，《康復規范》從服務原則、服務保障、服務流程到質量評價全鏈條建立規范體系，旨在破解長期以來行業服務碎片化、標準不統一的難題，推動孤獨癥兒童康復行業迎來專業化升級、服務提質、生態優化的深度變革。

在服務流程上，建立“接案—建檔—評估—計劃—實施—評估—反饋/轉介”的閉環管理機制，要求為每名兒童制定個性化康復方案，精準匹配不同階段的康復需求。同時，標準首次統一了服務質量評價指標，構建“服務條件—服務規范—服務效果”三級評價體系，涵蓋機構要求、人員要求、康復訓練、功能改善、家長滿意度等34項具體指標，填補了行業質量評估的空白。

中國殘聯精協副主席、中國殘聯精協孤獨癥工作委員會主任郭德華主持了此次國標的起草工作。他認為，以國家標準規范孤獨癥兒童康復服務，充分體現了國家對孤獨癥康復行業的高度重視與價值認可。對行業而言，該標準明確了服務底線和質量要求，有助于推動康復機構從規模擴張轉向質量提升，促進孤獨癥康復行業規范化、高質量發展。對家庭而言，標準為選擇康復機構提供了重要參考依據，有助于減少信息不對稱風險，保障兒童接受科學、規范康復服務的權益，長期來看將有助于提升整體康復效果，減輕家庭負擔。

同樣參與標準起草與制定的曾松添則表示，《康復規范》是推薦類標準，后續落地涉及培訓、理解、執行、自查等一系列問題。目前，針對該標準的具體落地方案尚未明確，但他表示，對孤獨癥康復行業而言，這將是一個全新的開始。隨著政策的落地，未來將有越來越多有資質的優質機構為孤獨癥患者及其家庭提供服務。

2026年世界孤獨癥日的主題，是“提質全生涯服務供給，聚焦孤獨癥家庭支持與成年服務”。李微說，這28年走來，她已經太累了，絕大部分孤獨癥的家庭，都是媽媽在“兜底”，她希望未來，也有人能來為這些媽媽們“兜底”。見證深圳孤獨癥康復行業從無到有，李微盼望，自己和孩子接下來還能見證這個行業從“有”到“好”。新國標會是一個新的起點嗎？她說，自己和許多孤獨癥家長都在關注和期待。

采寫：南都N視頻記者 吳靈珊