靠“鐵肺”生活71年！小兒麻痹癥患者躺在鐵罐里談戀愛，當律師

核心提要：

1. 77歲的美國小兒麻痹癥患者保羅·亞歷山大創了吉尼斯世界紀錄，被認定為在“鐵肺”中存活最久的人。保羅的疾病源于1952年美國特大脊髓灰質炎疫情，當時造成數萬人感染癱瘓，千余人去世。此類患者表現為肌肉無力，行動困難，甚至面臨死亡。他感染后只能依靠“鐵肺”呼吸機生存。后來，保羅學會自主呼吸，獲得了法律學位，還成為出版書作者。在大學期間，他與一位名叫克萊爾的同學訂婚，但由于克萊爾父母反對而取消。2. 2015年，“鐵肺”出現問題需要維修，但是這類呼吸機早已停產。不愿意使用現代呼吸機的他，轉而向網友求助。獲得幫助后，他的“鐵肺”機器得到一定維修，但部分零件仍未齊全。目前，保羅的健康狀況并不穩定，并在4個多月前出現持續性呼吸道感染，被送往醫院。3. 上世紀20年代，美國發明了“鐵肺呼吸機”來維持患小兒麻痹癥患者的呼吸，但儀器價格昂貴，沒有大范圍推廣。1952年，美國研發出第一支小兒麻痹癥的疫苗；1961年推出口服疫苗，歐美小兒麻痹癥幾乎滅絕。2000年，中國滅絕了脊灰病毒。目前全球僅有4個脊灰本土流行國家，脊髓灰質炎有望成為第二個被人類消滅的傳染病。

靠“鐵肺”生活71年！美國77歲小兒麻痹癥患者創吉尼斯世界紀錄

這位今年77歲的達拉斯男子Paul Alexander，躺在這個密封的鐵罐子里，咬著塑料筆桿歪著頭，一下一下地敲擊著鍵盤，用了整整八年時間，寫下了一本自己鐵肺生活的回憶錄《狗的三分鐘（three minutes for a dog，my life in an iron lung)》。

▎保羅和他的朋友諾曼·D·布朗出版了一本自傳，名為《狗的三分鐘：我在鐵肺中的生活》。

保羅是美國最年長的脊髓灰質炎幸存者。在他之前是一位叫奧德爾的女人，3歲確診后，依靠鐵肺生活了58年。她死在了2008年的一場停電事故中，停電使鐵肺變成了一口冰冷的鐵棺材。

保羅在今年被吉尼斯世界紀錄認定為“鐵肺”中存活最久的人。

他是美國那場令人深感恐懼的瘟疫的紀念品與標本。

20世紀50年代初，美國暴發了一次大規模的脊髓灰質炎疫情。疫情導致海灘、游泳池、電影院和棒球場關閉。在美國暴發的最嚴重的一次脊髓灰質炎疫情是在1952年，造成57628人感染，21269人癱瘓，3175人死亡。脊髓灰質炎——俗稱小兒麻痹癥。這是由脊髓灰質炎病毒引發的嚴重危害人類健康的急性傳染病。患者多為1至6歲兒童，感染后可在數小時內引起肢體不對稱弛緩性麻痹并留下癱瘓后遺癥，甚至死亡。脊灰主要影響五歲以下兒童。然而，沒有接種疫苗的任何年齡的人都可能感染這一疾病。患者的腿和胳膊骨骼會彎曲無力，感染肌肉后，會引發更嚴重的后果。肌肉軟弱無力，使不上勁，只能用拐杖來幫助行走，最關鍵的是，用來啟動人呼吸的呼吸肌也會變得沒有力氣，肺部使不上勁，沒辦法呼吸，病人最終會因為缺氧而死。每200例感染病例中會有1例出現不可逆轉的癱瘓（通常是腿部）。在癱瘓病例中，5～10%的患者因呼吸肌麻痹而死亡。保羅就是1952年這場特大脊髓灰質炎疫情的受害者。他先是感覺不舒服，然后在床上躺了三天后，病情惡化了。他再也不能拿蠟筆、說話、吞咽或咳嗽。他的父母將他送往達拉斯的帕克蘭醫院。保羅的母親在這幾天里，填了數次病危通知書。醫生勸她放棄，但她堅持要求搶救保羅。保羅被留在走廊的輪床上，幾乎沒有呼吸。醫生對他進行了緊急氣管切開術，將他癱瘓身體內無法轉移的肺部淤血吸出。

三天后，保羅醒了。他的身體被包裹在一個喘息著的鐵罐子里。他無法動彈、說不出話，也無法咳嗽。他無法透過蒸汽帳篷霧氣蒙蒙的窗戶看到外面的景色——這是一個乙烯基塑料罩子，可以讓他頭部周圍的空氣保持濕潤，讓肺部的粘液保持松散。一度以為自己已經死亡了。
接下來的18個月對他來說幾乎是酷刑。雖然他的氣管切開無法說話，但他能聽到其他孩子的哭聲。他在自己的排泄物中躺了幾個小時，因為他無法告訴工作人員他需要清理。他差點被自己的粘液淹死。他和其他孩子試圖交流，互相做鬼臉，但是，保羅說：“每次我交到朋友時，他們都會死去。這對我是一個噩夢。”這位脊髓灰質炎幸存者一生的大部分時間都在罐式呼吸器中度過，這在當時被認為是一個醫學奇跡，因為這個叫鐵肺的鐵罐子，可以讓脊髓灰質炎患者得以呼吸。令人遺憾的是，就在保羅患病后的幾個月，美國的Jonas Salk醫生便研發出了第一支小兒麻痹癥的疫苗，注射脊灰病毒滅活疫苗（IPV）。隨后美國開始實施國家脊髓灰質炎免疫計劃。1979年，美國根除了自然產生的脊髓灰質炎。

他躺在鐵肺里上完了中學，考上了大學，當上了律師，還談了一次未完成的戀愛，并且寫了一本自傳

鐵肺是負壓呼吸機的一種，能夠協助喪失自行呼吸能力的病人進行呼吸。使用者大多數是患上脊髓灰質炎和重肌無力癥等病患而引起呼吸肌肉麻痹的病人。

從1954年開始，保羅在一位名叫沙利文的物理治療師的幫助下，自學了舌咽呼吸法，也叫“青蛙呼吸”的技術，利用喉嚨肌肉迫使空氣通過聲帶，讓患者一次吞下一口氧氣，將氧氣推入喉嚨并進入肺部。保羅花了一年的時間才學會呼吸。這使他可以短暫地離開鐵肺，慢慢走到門外，然后就是在院子里自主呼吸。隨著可以離開鐵肺的時間逐漸增加。保羅重新拿起了課本。在他母親的爭取下，保羅成為達拉斯獨立學區第一位在家接受教育的學生。1967年，21歲的他以班級第二名的成績從WW Samuell高中畢業。在多次遭到大學拒絕后，他進入達拉斯南衛理公會大學學習，隨后進入德克薩斯大學奧斯汀分校法學院，開始攻讀法律研究生學位。1980年11月，他再次成為頭條新聞：《奧斯汀美國政治家》報紙上的一篇文章宣稱，“具有鋼鐵意志的人離開鐵肺去投票”。1984年，他從奧斯汀大學畢業，獲得了法律學位。1986年5月19日，他通過了律師考試，那一年他40歲。在大學期間，保羅與一位名叫克萊爾的同學訂婚，但由于克萊爾的父母禁止她與保羅保持聯系，訂婚被取消。在他的一生中，他坐過飛機，去過脫衣舞俱樂部，見過大海，在教堂祈禱，墜入愛河，獨自生活，并為殘疾人權利舉行靜坐。他很有魅力，友善，健談，容易生氣，也容易開玩笑。幾十年來，保羅一直是達拉斯和沃斯堡的一名律師，在法庭上代表客戶，穿著三件套訴訟和改良的輪椅，使他癱瘓的身體保持直立。

最后的鐵肺人：他為何不愿放棄這個古老的呼吸機？

保羅的鐵肺——他稱之為忠實的“老鐵馬”——是50年代廚房用具的黃油黃色。它的金屬腿末端是黑色橡膠輪，可將其升高到適合護理人員的高度，頂部的窗戶可以讓護理人員看到內部，側面的四個舷窗可以讓護理人員伸手進去。2015年，保羅面臨一次生死危機，當時機器開始出現故障。而且隨著制造商在20世紀60年代停止生產鐵肺，一旦機器出現問題，幾乎沒有維修的辦法。
盡管到20世紀60年代，現代呼吸機已成為美國各地ICU的標準配備，但保羅表示，他已經習慣了生活在鐵肺中，甚至學會了在沒有鐵肺的情況下短時間呼吸。由于制造商不存在、保險公司不提供支持，零件價格昂貴，保羅在YouTube上發布了一段視頻呼吁網友提供幫助。值得慶幸的是，他找到了能夠幫他維修鐵肺的機械師。但零件磨損仍是重要問題，皮帶需要幾周更換一次，里面的床六個月更換一次，但最迫切需要的是項圈。項圈在頸部周圍形成密封，每一只使用期為幾個月。現在保羅只剩下幾個項圈了，所以他只能延長每個項圈的使用時間。“我真的很絕望，這是我生命中最可怕的事：我找不到做這個項圈的人。”據CDC的數據，1959年，美國有12000名麻痹性脊髓灰質炎患者使用鐵肺幫助呼吸。到2004年，這一數字已減少至39人。全美還在使用鐵肺的病人僅僅只有兩人。保羅是其中一位。盡管很早就有人建議他更換新的呼吸機，可是他似乎已經對自己忠實的老伙計有了感情，這架鐵肺陪著他經歷了71個春秋，他想要做時代的見證者。保羅在接受《衛報》采訪時透露了他為什么這么長時間都不愿意使用更方便的現代呼吸機。保羅說他不想再在喉嚨上穿刺一個洞。但這可能并不是他真正的理由，與這只伴隨了自己一生的鐵罐子生活，也許是他的命運。他能活著，就是一個奇跡。他代表著一種曾經給人類帶來重大痛苦并至今仍未滅絕的流行病：脊髓灰質炎，帶給人類的痛苦。美國于1952研發出了第一支小兒麻痹癥的疫苗，注射脊灰病毒滅活疫苗（IPV），隨即實施國家脊髓灰質炎免疫計劃。1961年，阿爾波特·薩賓（Albert Sabin）推出改良版脊灰疫苗，口服脊灰減毒活疫苗（OPV），口服疫苗出現后，美歐小兒麻痹癥感染病例幾乎滅絕。2000年，我國進入“無脊灰狀態”，環境中已經徹底沒有脊髓灰質炎病毒的流行。2011年，新疆出現由巴基斯坦輸入的脊灰病例。通過緊急大規模的應急接種，2012年，恢復「無脊灰狀態」。據世界衛生組織統計，目前全球僅有4個脊灰本土流行國家（印度、阿富汗、巴基斯坦和尼日利亞）。脊髓灰質炎是繼天花之后，第二個有望被人類消滅的傳染病。