這么怪的活動竟然鬧這么大?。愫冒∩窠浂鄻有?024孤獨癥倡導日活動回顧

編者按

中國孤獨癥約為0.7-1%。——國家衛生健康委辦公廳印發《0~6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規范（試行）的通知》(2022年8月)，趙亞楠, 李智文, 李琳, 關春榮, 殷玉芳, 楊逸凡, 劉靜, 張燕, 彭旦媛, & 賈美香. (2023). 中國0～6歲兒童孤獨癥譜系障礙篩查患病現狀. 中國生育健康雜志, 34(5), 423–428.

4月2日晚上，廣州塔為世界孤獨癥日點亮藍燈，再次吸引了眾多市民和媒體的目光，孤獨癥和神經多樣性是什么關系？提出“你好啊，神經多樣性”這個主題意味著什么？神經多樣性和孤獨癥與普通人有什么關系？請看本期深度報道。

• 星星的孩子這個說法很浪漫，所以很容易被家長接受，但這有點撇除了我們在地球上生存的那個資格，你好像是說我們不是地球人，我們是外星人，我們是派來毀滅地球的，就這種感覺?！那?阿斯伯格人士
• 人家會吹拉彈唱，我會做視頻以示宣傳；我雖然不能像有些名人那樣，用他的知識改變社會，但我做視頻的能力卻能給社會帶來一些很好的關注。我想用自己剪輯視頻的能力，讓越來越多社會人士關注到孤獨癥的群體，孤獨癥也好，阿斯伯格癥也好，自閉癥也好，只要更多人關注到這些群體，也算是給這個社會做了些貢獻。——鐘宇琦 阿斯伯格人士
• 地球是豐富多彩的，生物是多樣性的，文化是多元性的。為什么人要一模一樣呢？我們有一個不同的大腦神經結構，有一個不同的思維模式，有一個不同的性格。那不是可以給世界帶來更多的精彩嗎？——姚志東 阿斯伯格人士

自我接納 自我倡導

“星星的孩子這個說法很浪漫，所以很容易被家長接受，但這有點撇除了我們在地球上生存的那個資格，你好像是說我們不是地球人，我們是外星人，我們是派來毀滅地球的，就這種感覺?！毕那缫豢跉獍炎约旱南敕ㄈP托出，她的直白贏得現場觀眾熱烈掌聲。

4月1日下午，由中山大學第三附屬醫院兒童發育行為中心、CSR環球和友心人聯合發起的“你好啊，神經多樣性”2024世界孤獨癥日倡導活動圓桌討論的現場，參與討論的除了夏晴，還有宇琦和阿姚兩位阿斯伯格人士。

阿姚早年曾學習預防醫學專業知識，并從事臨床醫學工作4年，有8年電臺音樂節目主持人經歷，但直到2021年，他才給自己“對上號”，確認了自己是神經多樣性（阿斯伯格人士）。過去三年來，他用神經多樣性理論和觀點幫助很多孩子恢復自信心，避免他們陷于長期內耗。

在阿姚看來，神經多樣性的孩子在青春期后選擇輟學，往往是源于自我懷疑，或者因為長期得不到認同和包容，也包括霸凌或精神上的創傷。阿姚常對他們說，“地球是豐富多彩的，生物是多樣性的，文化是多元性的。為什么人要一模一樣呢？我們有一個不同的大腦神經結構，有一個不同的思維模式，有一個不同的性格。那不是可以給世界帶來更多的精彩嗎？”。

用愛守護 陪伴成長

更多的孤獨癥人士還是需要老師的陪伴和指導，廣州市少年宮融合教育部副負責人陳君君，就在陪伴特殊教育需要少年兒童成長的路上走過16年。

從研究生時到少年宮實習開始了解到特殊需要兒童的需求，陳君君就決定加入少年宮融合教育部。多年來，她持續進修特殊教育、藝術治療、教育康復等學科，堅持以特殊教育需要少年兒童的需要為中心來設計教學和活動，用藝術來療愈孩子們的心靈、調整他們的情緒問題和行為問題。在教學上積累了大量經驗后，她希望有更多專業老師可以支持特需孩子。

廣州市少年宮自1984年招收第一位特殊學生——陳元璞學習美術，到2006年成立專門的部門特殊教育部（現融合教育部），設專人專崗為廣州市戶籍的特殊教育需要少年兒童提供課程服務，到如今，推動融合教育進社區，借助第三方資源擴大項目影響力和覆蓋面。其中，2020年起通過舉辦融合教育種子藝術教師培訓，向有志于特殊兒童藝術教育或融合教育的教師開展免費專項培訓，針對性、系統性地提升教師藝術素養，免費培訓了粵港澳大灣區特殊教育學校、公益機構的老師3000多人次，超過150所特殊教育學校及機構受惠，切實推進粵港澳大灣區特需兒童藝術教育和融合教育的發展。

在陳君君看來，殘健融合是“雙向奔赴”，需要更多的社會倡導、普及和無障礙的支持：“希望社會各支持方能攜手合作，為特需人士創建一個有效的社會支持體系?！?/p>

社會參與 長效支持

夏晴也期待更多教育工作者可以認識和了解神經多樣性，對部分學生因材施教，為他們建立一個友善的教育環境。“小時候老師經常會說一句話，‘如果你們再吵，就不能回家吃飯！’”在夏晴看來，其他小朋友能理解這句話，明白老師是讓他們執行好事情，所以會很快安靜，但是A族的孩子只會收到最后的信息——“不能回家吃飯”，所以會很害怕，馬上嚎啕大哭。

除了教育資源，目前全球的神經多樣性診斷資源依然匱乏，在中國更為明顯。就此，中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心學科帶頭人鄒小兵教授提出，為神經多樣性孩子及其家庭提供有效的、可負擔的、可及的、可持續的、公平的支持，讓家長放心。

神經多樣性概念在國內逐步開始推廣，相比聽到、學習，鄒小兵更期待實踐?！吧鐣⒔逃⑨t療層面要改變過去對族群的認知”，課本、設計、面試等等都要調整，例如提供不一樣的求職指南，不用千篇一律的方式面試A族人士。一起推動實質性的改變，讓他們健康成長、家庭和諧。

攝影/甄曉洲

從事心理學科普近20年，友心人心理社區創辦人、世界孤獨癥日公益活動策劃人，社會創新代表梁嘉歆建議，家長先承認，然后去做科普，推動社會進步，“每次提這個概念，也是在幫助和解決這個問題”。

悅納多元 繽紛共融

世界孤獨癥日倡導活動自2007年由聯合國發起，廣州的大規模倡導活動則從4年前開始，發起方分別是來自醫學界的中山大學第三附屬醫院兒童發育行為中心、公益傳播機構CSR環球和心理學科普機構友心人，發起方每年都以不同主題開展倡導。

從2023年的“連接孤獨星球，創造多樣宇宙”到今年的“你好啊，神經多樣性”，梁嘉歆表示，主題的變化見證著倡導方向的調整，我們希望和公眾科普神經多樣性的概念，這是與生俱來的，我們需要承認和接納，個人身上出現神經多樣性不可怕，也不可悲，這和生物多樣性一樣，是我們人類的一部分，需要被接納和尊重。

鐘宇琦已經連續三年，參與世界孤獨癥日的自倡導活動，從2022年作為主角參與大灣區之聲的倡導視頻拍攝，到2023年擔任攝影師在花城廣場拍攝藍燈照片和視頻，再到今年成為主會場的圓桌分享嘉賓，一步一個腳印，宇琦也逐步從一名學生，轉變為職場人，從被支持者到支持者。他的視頻號更新頻率很高，“我想用自己剪輯視頻的能力，讓越來越多社會人士關注到孤獨癥的群體，孤獨癥也好，阿斯伯格癥也好，自閉癥也好，只要更多人關注到這些群體，也算是給這個社會做了些貢獻?！?/p>

廣州是一個洋溢著善意和溫情的城市，廣州市少年宮和廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部持續26年，舉辦“瑕之美”特殊孩子藝術節，為珠三角乃至大灣區的特殊孩子搭建展示藝術才華的舞臺，通過精彩紛呈的活動，為他們創造社會融合的機會。

由廣州慧靈智障人士服務機構和捷成集團聯合主辦的公益項目“職就未來”，過去三年已經為60人次心智障礙青年提供實習培訓機會。

麥子烘焙工作坊實習

融合活動現場

在4月2日的晚上，隨著廣州塔的塔身彩燈定格在美麗的寶藍色，廣州李錦記大廈、廣州國際金融中心外墻燈光也同步變藍，廣州ICC環貿天地、越秀金融大廈泛光屏幕也滾動播放主題動畫，在廣州、上海、深圳、珠海、東莞、重慶、南充、文昌等城市都有開展逾30場線下傳播活動，逾80家機構參與，線上線下傳播露出場景逾千個。

攝影/陳美玲

攝影/蔣春橋

了解神經多樣性，悅納多元，繽紛共融，感謝參與本次活動的每一位！

• 發起單位：中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心 CSR環球 友心人
• 聯合主辦：共青團海珠區委員會 廣州市少年宮 廣州塔 愛德基金會 廣東省孤獨癥康復教育協會 粵港澳大灣去文化創意產業總會 廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部 廣州市白云恒福社會工作服務社 捷成集團 越秀房產基金 越秀商管 攜旅 易生活
• 協辦單位：深圳市無障礙城市聯合會 三棵柚公益基金會 廣州市心友心智障礙者服務協會 廣州市社會創新中心 廣州市愛德公益發展中心 廣州市增城區增廣公益發展中心李錦記醬料
• 視覺設計：Both-sides Studio
• 學術支持機構：神多宇研（EDUI） 博物館學堂
• 攝影支持：廣東省青年攝影家協會 廣東省女攝影家協會
• 亮燈伙伴：廣州李錦記大廈天河城廣州國際金融中心 越秀金融大廈 財富廣場 城建大廈廣州IFC國金天地 廣州ICC環貿天地 悅匯城VT101維多利廣場 廣州白馬服裝市場 中港皮具城羊城創意產業園安華匯貴港市唐人街商場 珠海萬達影城（銘泰店）寶邸
• 聯合傳播：大灣區青年報 南風窗 南方公益 羊城晚報 新快報 信息時報 嶺少同學 新浪廣東桔子公益 公益時報 善達網 靈光野 放風島 B3PARK青藍共學社 四季友好社區 深圳周末A+計劃Impact Hub Chongqing星兒守望者 大米和小米
• 共創伙伴：麥子烘焙面包坊 新華書店23號店南充市社會福利中心 廣東省廖冰兄人文藝術基金會 廣州市海珠區青年志愿者協會 廣州市羊城公益文化傳播中心 廣州市白云區未成年人保護協會 廣州市越秀區天使心家庭關愛中心廣州市越秀區融愛之家特殊兒童服務中心 廣州市荔灣區星耀自閉癥青少年社會服務中心 廣州星之光鹽自閉癥研發與教學示范中心深圳市龍崗區正陽社會工作服務中心 東莞市寮步鎮星城志愿服務隊 東莞市寮步鎮小太陽星城志愿服務分隊 東莞城市學員會計及金融學院團委志愿隊 處處志青年創新中心悅石攀巖 麗合醫美