蔡磊：將公開患者治療的“震撼效果”

近日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊進行了本年度首次直播。

直播中，他用眼控打字，文字隨后被語音播放出來，“身體在漸凍癥的侵蝕下不斷失去功能。”

據(jù)南方都市報消息 ，蔡磊用文字表示，他希望通過這次直播向大家傳遞一種韌性精神，告訴大家他還在堅持戰(zhàn)斗。

蔡磊表示，盡管現(xiàn)在完全無法說話，全身動彈不得，但他始終堅持用眼睛和耳朵工作。接下來，他仍然會將全部精力集中在科研工作。“與漸凍癥抗爭這6年來，只要我的身體狀況還有一絲允許，我都會雷打不動地投入科研探索和各方溝通，推動各個研究管線的進展。”

蔡磊介紹道，漸凍癥“AI科研大腦”已經(jīng)在高效運轉(zhuǎn)，將科研速度提升了數(shù)十倍乃至上百倍。“目前我們已經(jīng)完成了近4萬篇漸凍癥核心文獻的系統(tǒng)性梳理，并基于此，對數(shù)百個有潛力的候選藥物進行排序，正聯(lián)合全球的科學家們加速驗證。”

他坦言，自己和病友的生命平均只剩三到五年，面對浩瀚的科研文獻，僅靠人力閱讀、整理與分析并不現(xiàn)實。

因此，兩年多前，蔡磊團隊引入了“AI科學家”，從最初僅能用AI篩選文獻、整理信息，到如今團隊持續(xù)開發(fā)的“漸凍癥科研大腦”，逐步實現(xiàn)了研究能力的智能化。

據(jù)了解，蔡磊科研團隊會定期公布科研會議動態(tài)。11月第三周，團隊與美國生物科技公司、上海海洋大學楊光華及光華醫(yī)院團隊進行漸凍癥療法的交流。蔡磊透露稱，關(guān)于治療漸凍癥的藥物研發(fā)仍在期待最后的突破，“計劃在新年信中公開患者治療的‘震撼效果’。”

蔡磊希望成為自己和病友們的“斗戰(zhàn)勝佛”

另據(jù)大象新聞報道，蔡磊家里的擺件是孫悟空，微信頭像也是孫悟空。他夢想著能像悟空一樣降妖除魔，成為自己和病友們的“斗戰(zhàn)勝佛”。

蔡磊有40多個微信大群，幾乎所有的病友信息他都會看，每天都會有溝通和分享。

“習慣了片刻不停地處理工作并進行相關(guān)溝通。”蔡磊“說”：“更多牽掛的是老病友，因為新病友還有三五年的生存期，在目前的速度下，很有可能迎來科學的突破，獲得重生的機會。但老病友就不同了，生死時速，每一天都不知道明天和死亡哪個先到來。而他們也是一起和我奮戰(zhàn)最久、付出最多的病人，時刻牽掛他們，也激勵著我不管身體多難，困難有多少，都繼續(xù)勇往直前。”

蔡磊研制的藥物已為基因型病友帶來生機。一位20多歲的女孩用藥后重獲新生，他由衷地說：“我羨慕你。”盡管這些突破無法用于自身治療，他依然振奮：“已經(jīng)拯救了很多生命，大有成就。”

當被問及是否遺憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻自己。”

蔡磊本人也在個人社交賬號上發(fā)聲：“記者問我能救別人卻不能救自己是不是很失落，我無比開心地說這就是我拼搏的意義！”

蔡磊出生于1978年5月，曾擔任京東集團副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見病目前無藥可醫(yī)。

確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。

他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計投入數(shù)千萬元，特別設立“生命科學破冰獎”及“破冰獎學金”。

5月18日，漸凍癥“斗士”蔡磊獲得了“全國自強模范”稱號。

獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽，我非常激動，超過我過去所有的榮譽。這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅持努力，決不放棄，面對艱難，開創(chuàng)美好！”

來源：中國青年報綜合南方都市報、大象新聞、此前報道等。