“我的娃，我一定要救！”90后媽媽割肝救子，在浙江找到“救命稻草”

杭州慶春路，有著數(shù)條連通兩側(cè)的過街地道。

每天都有很多人，通過它們到達(dá)“對岸”。

浙大一院 記者 盛銳 攝

其中，有一群特別的人——他們是先天性膽道閉鎖等終末期肝病家庭。

以先天性膽道閉鎖為例，這是醫(yī)學(xué)上尚未查明原因的先天性惡疾。由于膽汁無法從膽管順利排出，導(dǎo)致渾身蠟黃，因此患兒也被稱為“小黃人”。

據(jù)公開報道，2019年8月，浙大一院啟動救助“小黃人”公益項目，免費救助先天性膽道閉鎖等終末期肝病家庭困難患兒。

對其除免手術(shù)費、部分醫(yī)藥費外，還在醫(yī)院旁邊打造了一處“愛心之家”，為患兒家庭免費提供2個月在杭住宿。

2025年11月底開始，所在轄區(qū)拱墅區(qū)長慶街道對“愛心之家”進(jìn)行了全面升級，對廚房、公區(qū)等進(jìn)行了重新裝修，“小黃人家庭”的生活環(huán)境有了很大的變化。

“愛心之家”就位于浙大一院的正對面，名叫東清旅館，步行穿過過街通道，5分鐘就可以抵達(dá)。

對于“小黃人”家庭來說，每天走過的這些通道，一頭連著希望，一頭連著未來。

一個堅強(qiáng)的媽媽

第一次見面的時候，王英緊緊抱著7個多月大的兒子恩恩，剛剛回到了位于杭州鳳起路的東清旅館503房間。

做完肝移植手術(shù)近一個月的恩恩，當(dāng)天迎來了出院的日子。同樣的通道，雖然走了十幾次，但那天她走得格外慢、格外小心。

云建青和張昕悅帶著寶寶走過過街通道。記者 施雄風(fēng)/攝

1997年出生的王英是海南人，愛人老周是廣西人，比她大了9歲。

恩恩是兩人的第一個寶寶，“剛出生的時候，一家人可開心了，怎么看怎么喜歡。”王英說。

但是，當(dāng)恩恩一個多月的時候，王英發(fā)現(xiàn)恩恩的黃疸很高，一直都退不下去，整個人都是黃黃的，尤其是眼白，可以說是“眼黃”了。

到了兩個月的時候還沒好轉(zhuǎn)，王英就帶著孩子去了趟廣西玉林市的大醫(yī)院，才被確診“先天性膽道閉鎖”。

王英和愛人一開始在海南經(jīng)營著一家小餐館，“生意一般般，沒攢下什么錢。”一聽說要花幾十萬元錢，甚至生存期還短，家人動了放棄的念頭。

“那段時間真的很難，天天哭，一想到我的娃就哭……沒有人支持我，但我都沒聽。”王英瘦小的身軀里，外露出一股大大的倔強(qiáng)和堅持，“我肯定要救自己的娃。”

為了那一絲生機(jī)，也為了家人口中的奇跡，王英每天都在搜索著病癥相關(guān)的信息，加入各種各樣的病友群了解情況。

這個過程中，王英聽說了浙大一院的“小黃人”公益項目。

“仿佛是一根救命稻草，我握住了。”在了解了基本情況之后，浙大一院的醫(yī)生很快聯(lián)系王英辦理了相關(guān)的手續(xù)，并登記了信息，“當(dāng)時覺得恩恩太小了，養(yǎng)到5個月才來的杭州。”

2025年10月30日，恩恩順利地進(jìn)行了肝移植手術(shù)，供肝的也是王英。

“從被推進(jìn)手術(shù)室起，我至少得有三天沒見到恩恩，內(nèi)心很忐忑、很擔(dān)心。”王英關(guān)心的全是自己的兒子，全然忘了自己也是一個剛剛捐了肝的術(shù)后患者。

看著如今懷里睡得正酣的“白寶”，王英更多的是開心。

房間不大，十幾個平方米，兩張床、一個衛(wèi)生間，屋里有些空。墻上黃色的軟包裝飾，有些蛻皮。

未來的3個多月里，這里就是王英夫妻倆和恩恩在杭州臨時的家。

旅館老板娘貼心地拿來了全新的床上用品，臨走還囑咐上兩句：“你們住這里都是不要錢的，有什么需要和我說。”

王英說，算上手術(shù)費用加愛心小屋，至少省了近30萬元，“這么多好心人的幫助下，才讓我看到了一絲堅持下去的曙光。”

等到身體好一點，王英就準(zhǔn)備到樓下的餐飲店找份工作，她覺得日子總會一天天好起來的。

一個糾結(jié)的爸爸

12月4日，“愛心小屋”公區(qū)的改造升級已經(jīng)完成。原本有些雜亂的戶外陽臺煥然一新，還新設(shè)了兩個廚房、洗衣房和晾曬區(qū)。

王英的愛人老周正坐在陽臺的沙發(fā)上刨著藕，“中午準(zhǔn)備給他們燒一個藕燉排骨，再來一個青菜。”

廚房更新完的第一天，老周就去超市里買了一個平底鍋，“我原來也是做廚師的，他們就愛吃我做的。”

之前，恩恩一家人一般都是去醫(yī)院的食堂點菜或者叫外賣，“杭州的消費水平蠻高的，自己燒飯能省不少錢。”老周說。

一旁，來自青海的云建青和張昕悅夫妻倆也正忙活著。相較于王英兩口子忙前忙后，他們這一家熱鬧多了——云建青的媽媽和外婆都從西寧來到杭州幫忙照顧。

入住的時間長，再加上人多，325房間里的東西也顯得多了不少。

中午的主食是饅頭，主菜是土豆燉牛肉。“我以前都不會做饅頭，也是來了杭州之后學(xué)的。”張昕悅一邊和著面，一面向長輩們詢問技巧，從最后有一點點硬的成品來看，確實是個新手。

一旁才5個月的女兒悅悅，笑嘻嘻地看著幾個外來客。悅悅是他們第二個孩子。

在小屋里搟面的張昕悅。記者 施雄風(fēng)/攝

出院那天，云建青給醫(yī)院留了一段話：“感謝全體醫(yī)護(hù)人員，感謝小黃人基金會，是你們賦予了我女兒第二次生命。”

其實悅悅一開始確診的時候，云建青曾經(jīng)想過放棄。

云建青回憶起那段時光，依舊有些唏噓：“確診之后，我老婆還沒出月子，天天哭，直接高燒住進(jìn)了醫(yī)院。”

雖然兩口子加起來一個月工資也有一萬多元，但面對預(yù)計百萬元的治療費用，捉襟見肘，“我的父親腿部也有問題，同樣需要20多萬元的手術(shù)費。兩件事加到一起，真的有天塌了的感覺。”

“那個時候我覺得自己得心狠一點，不能拖累這個家庭。”每天，救和不救的想法，來回在云建青的腦海中閃過，“那個爸媽不心疼自己的孩子。”

從孩子出生到滿月，除了雙方父母外，云建青沒有讓其他親戚看過自己的孩子。直到百天，才覺得應(yīng)該給孩子留一張照片，這也是云建青手機(jī)里存下的女兒的第一張照片。

在四處詢問解法的過程中，云建青從同鄉(xiāng)處得知了浙大一院“小黃人”公益項目，同鄉(xiāng)的孩子也是在這里做的肝移植，“聽到免費手術(shù)的時候，真的感覺是黑夜里的一束光。”

這一次，云建青選擇自己上，成為了女兒的肝供，“我愛人付出太多了，身子都弱了很多，我堅決不能讓她來。”

11月10日，手術(shù)前夜。云建青給女兒留了這樣一段話：“我的寶貝女兒，明天你要經(jīng)歷一場‘升級打怪’。爸爸會像守護(hù)城堡的騎士，等待著你勝利歸來。每一秒的等待都充滿了煎熬，但我和媽媽還有你哥哥相信，等你醒來，又是那個笑容燦爛的小公主。祝我們手術(shù)順利。”

如今，悅悅已經(jīng)恢復(fù)了白皙的皮膚。在云建青手機(jī)里，女兒的照片也慢慢多了起來。

云建青肚子上的傷口早已愈合，但留下了長長的一道疤痕，“這是我和女兒最親昵的見證，以后她是我名副其實的‘心肝寶貝’。”

出院當(dāng)天，云建青選擇分享的是自己一家子的照片。記者 施雄風(fēng)/攝

一份延續(xù)善意的“芬芳”

在東清旅館，一共為“小黃人”家庭提供了18間房間，目前仍住著10戶。最多的時候，18間都能住滿。

雖然沒有確切統(tǒng)計過，但旅館的老板娘估計，先后至少有600個孩子和家庭獲益，他們基本都來自甘肅、云南、貴州、廣西等地。

本次提升改造過程中，長慶街道東清商務(wù)社區(qū)通過區(qū)婦聯(lián)，聯(lián)系愛心企業(yè)對公區(qū)家電進(jìn)行了更新，同時整合轄區(qū)企業(yè)資源，給困難家庭提供臨時就業(yè)崗位，“我們還引入了茉莉公益社會工作發(fā)展中心，給病患家庭提供手術(shù)后的經(jīng)濟(jì)支持。”

值得一提的是，“茉莉公益”的創(chuàng)始人汪海濤也是一名肝移植患者。

2015年，因為急性肝衰竭，汪海濤一度瀕臨死亡，醫(yī)生預(yù)估生命僅限3天，“躺在病床等死的日子是昏暗的，只能一遍遍埋怨自己不愛惜身體。”

一例珍貴的肝源挽救了汪海濤的生命，并在他心里種下了一顆種子——關(guān)于感恩的種子。

汪海濤走訪愛心小屋里的患兒。記者 施雄風(fēng)/攝

2020年，汪海濤發(fā)起困難家庭幫扶項目，向中西部困難的肝移植兒童家庭伸出援手；2022年，“茉莉公益”正式成立，汪海濤和志愿者們的足跡深入大山、深入?yún)擦郑弑樵颇稀①F州、四川等13個省（區(qū)、市），為肝移植患兒撐起生命之傘。

每當(dāng)汪海濤走進(jìn)“小黃人”的房間，總會率先講一講自己的故事，“你看，我健健康康地活了10年了。”

這樣的敘述雖然簡單，但給“小黃人”家庭帶去信心。

每個月，汪海濤都會來“愛心小屋”七八次，“這些孩子是幸運的，他們得到了‘小黃人’公益項目的支持。我們希望將這份美好繼續(xù)傳遞下去，讓更多小黃人家庭過得更好。”

在汪海濤的印象中，不少接受肝移植的患兒都立志長大當(dāng)醫(yī)生，“這何嘗不是一種善意的延續(xù)。”（患兒恩恩和悅悅均為化名）

潮新聞記者 盛銳 施雄風(fēng) 通訊員 何婕妤 朱瑩瑩

（來源：潮新聞）