西北大學(xué)第一醫(yī)院承接陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會(huì) 為漸凍癥患者點(diǎn)亮希望之光

陽光訊（記者 鄭亞雷）近日，陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會(huì)公益項(xiàng)目正式移交至西北大學(xué)第一醫(yī)院進(jìn)行統(tǒng)一管理與深化服務(wù)。此次承接工作是西北大學(xué)第一醫(yī)院履行社會(huì)責(zé)任、加強(qiáng)罕見病服務(wù)體系建設(shè)的重要舉措。醫(yī)院將充分發(fā)揮三級(jí)醫(yī)院的資源優(yōu)勢(shì)與專業(yè)特長(zhǎng)，確保協(xié)會(huì)原有各項(xiàng)公益服務(wù)平穩(wěn)延續(xù)，并在此基礎(chǔ)上，努力提供更加系統(tǒng)、專業(yè)、全方位的支持。

漸凍癥（肌萎縮側(cè)索硬化癥）是一種進(jìn)行性神經(jīng)退行性疾病，患者身體功能會(huì)逐漸減退，需要長(zhǎng)期的專業(yè)醫(yī)療支持與社會(huì)關(guān)懷。

近日，西北大學(xué)第一醫(yī)院首次通過協(xié)會(huì)渠道接到一份來自咸陽市趙女士的緊急求助。

趙女士于2019年確診漸凍癥（ALS），多年來一直依靠呼吸機(jī)維持生命。近期，其家屬反映，趙女士長(zhǎng)期佩戴的胃造瘺管已到更換時(shí)限，若無法及時(shí)處理，將嚴(yán)重影響營(yíng)養(yǎng)供給與生命安全。但由于患者行動(dòng)極為不便，前往醫(yī)院就診面臨巨大困難。

接到求助后，該院迅速啟動(dòng)“漸凍人醫(yī)療支持綠色通道”。醫(yī)院整體協(xié)調(diào)，由神經(jīng)內(nèi)科與普外科組建臨時(shí)醫(yī)療小隊(duì)，攜帶專業(yè)器械與物資，前往咸陽患者家中提供上門醫(yī)療服務(wù)。

在患者家中，神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生首先全面評(píng)估了趙女士的整體神經(jīng)功能與呼吸支持情況；隨后，普外科醫(yī)生在家庭環(huán)境下，以嫻熟的技術(shù)為趙女士順利完成了胃造瘺管的更換，操作安全、順利。術(shù)后，醫(yī)護(hù)人員還對(duì)家屬進(jìn)行了細(xì)致的居家護(hù)理指導(dǎo)與健康宣教，并就患者與家屬長(zhǎng)期以來的心理壓力給予了專業(yè)的心理疏導(dǎo)與支持。

此次上門服務(wù)，不僅解決了一個(gè)具體而緊急的醫(yī)療難題，更標(biāo)志著該院承接協(xié)會(huì)工作后，“院內(nèi)多學(xué)科協(xié)作+院外上門支持” 的服務(wù)模式已成功落地運(yùn)轉(zhuǎn)。將繼續(xù)整合醫(yī)療資源，讓專業(yè)、溫暖的醫(yī)療服務(wù)，主動(dòng)走進(jìn)那些“被凍住”的家庭，用實(shí)際行動(dòng)踐行：生命有困境，守護(hù)無止境。

漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會(huì)

陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會(huì)成立于2014年，是全國(guó)唯一以醫(yī)務(wù)人員為核心志愿力量的漸凍癥專病關(guān)愛組織。過去十年間，協(xié)會(huì)累計(jì)行程超過30萬公里，服務(wù)患者上千人次，形成了“上門家訪+專科支持”的特色服務(wù)模式，獲得了患者、家屬及社會(huì)的廣泛認(rèn)可，并于2022年獲評(píng)4A級(jí)社會(huì)組織。西北大學(xué)第一醫(yī)院表示，將繼續(xù)維護(hù)和發(fā)展這一寶貴的服務(wù)模式，為漸凍癥患者及家庭提供持續(xù)幫助。

“抗凍”之路，道阻且長(zhǎng)，但愛與專業(yè)永不缺席。西北大學(xué)第一醫(yī)院愿與所有漸凍癥家庭并肩同行，用科學(xué)的溫度，照亮每一個(gè)需要幫助的生命。