砸10億抗?jié)u凍癥4年，京東前副總裁蔡磊終迎曙光，妻子相伴不棄

誰(shuí)能想到，曾經(jīng)在商界叱咤風(fēng)云的京東副總裁蔡磊，會(huì)被一場(chǎng)絕癥逼到生死邊緣？2019年，41歲的他正值人生巔峰，事業(yè)有成、家庭美滿，卻突然拿到了漸凍癥的確診書——這種病平均存活期只有三到五年，兩百多年來(lái)零治愈，醫(yī)生的一句“回去好好生活”，在他聽來(lái)就是死刑判決。但蔡磊偏不認(rèn)輸，一句“把錢全砸進(jìn)去，能不能買一條生路”，讓他走上了對(duì)抗死神的艱難之路。

這四年多，蔡磊把自己活成了“拼命三郎”。他辭掉了年薪千萬(wàn)的工作，清空辦公室里的獎(jiǎng)杯榮譽(yù)，帶著和劉強(qiáng)東的合影搬到了科研“戰(zhàn)場(chǎng)”，墻上貼著親手寫的“要么破冰，要么沉底”。為了搞藥物研發(fā)，他砸光了10億身家，變賣了三套房產(chǎn)、兩輛豪車，甚至把妻子的嫁妝首飾都拿去典當(dāng)，個(gè)人版稅、直播傭金也全投了進(jìn)去。而作為北大醫(yī)學(xué)部高材生、曾經(jīng)的會(huì)計(jì)師事務(wù)所創(chuàng)始人，妻子段睿二話不說(shuō)辭掉了自己的事業(yè)，成了他最堅(jiān)實(shí)的后盾?！敖?jīng)常有記者問(wèn)我，蔡磊真的能被治愈嗎？我說(shuō)我不知道，但公益最有魅力的就是能做超過(guò)自己這輩子長(zhǎng)度的事情，為社會(huì)兜底，為下一代托舉。”段睿這樣說(shuō)道。

你很難想象，這對(duì)夫妻是怎么扛過(guò)來(lái)的：蔡磊2021年還能握筷吃飯，2022年就換成了勺子，2023年只剩一根食指能動(dòng)，到現(xiàn)在全身肌肉只剩三十斤，靠眼控儀盯著屏幕工作，別人一分鐘搞定的事，他要花十倍時(shí)間，夜里疼得睡不著就拔了呼吸機(jī)繼續(xù)整理數(shù)據(jù)。而段睿則把直播間變成了“造血工廠”，每天從早上九點(diǎn)忙到凌晨?jī)牲c(diǎn)，帶著28人的小團(tuán)隊(duì)，干著別人500人才能完成的工作量，硬生生把“破冰驛站”做到了平臺(tái)前三。“我們直播間的利潤(rùn)只敢定在同行的五分之一到十分之一，”她坦然解釋，“每一筆交易都不是簡(jiǎn)單的買賣，而是實(shí)驗(yàn)室內(nèi)離心機(jī)多轉(zhuǎn)的一個(gè)小時(shí)，是敲碎‘漸凍癥’這座冰山的一塊冰。”

直播間的背景墻沒(méi)有光鮮口號(hào)，只有一張倒計(jì)時(shí)表，記著離下一筆實(shí)驗(yàn)經(jīng)費(fèi)缺口的天數(shù)。有網(wǎng)友在評(píng)論區(qū)問(wèn)“蔡總還沒(méi)好嗎？”，段睿笑著回應(yīng)：“媽呀，他好了我就不直播了，我們要一起去環(huán)球旅行！”可轉(zhuǎn)身面對(duì)鏡頭，她又會(huì)認(rèn)真地說(shuō)：“科研是窮舉法，就像有1000塊拼圖，我們這輩子翻了30塊，哪怕沒(méi)翻到正確的，后人也不用再翻了，失敗也是有意義的。”在蔡磊住進(jìn)ICU的20天里，段睿暴瘦十斤，哭了好幾個(gè)晚上，可一上直播還是笑容滿面，“如果哭能治愈漸凍癥，那哭肯定是最快捷的方式，但我們做科研有了希望，所以更要努力。”

他們的堅(jiān)持沒(méi)有白費(fèi)，四年堅(jiān)守終于砸出了曙光。2024年，蔡磊團(tuán)隊(duì)研發(fā)的針對(duì)SOD1突變漸凍癥的藥物，I期臨床就有四名患者肺功能不再惡化；AI模型篩查三百萬(wàn)篇文獻(xiàn)后，發(fā)現(xiàn)了“骨髓移植+免疫重建”的新路徑，動(dòng)物實(shí)驗(yàn)里小鼠都重新長(zhǎng)出了運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?，F(xiàn)在已有15條藥物管線同步推進(jìn)，近百個(gè)科研項(xiàng)目落地，不少病友已經(jīng)受益：甘肅的卡車司機(jī)用藥后，呼吸機(jī)使用時(shí)長(zhǎng)從20小時(shí)減到8小時(shí)，還能自己端起一碗面；29歲的女患者恢復(fù)了站立能力，能獨(dú)居還能做兼職。

雖然蔡磊自己因?yàn)榛蛭赐蛔?，沒(méi)法使用已有的特效藥，身體功能評(píng)分已經(jīng)降到個(gè)位數(shù)，一場(chǎng)感冒都可能進(jìn)ICU，但他一點(diǎn)不惋惜，反而忙著推進(jìn)藥價(jià)談判、醫(yī)保納入，想讓更多病友先用上救命藥。段睿也始終堅(jiān)定：“我不希望蔡磊只是回歸家庭，如果我能幫他攻克漸凍癥，這可能勝過(guò)所有陪伴。”她和蔡磊還宣布再捐助1億元科研資金，大部分都來(lái)自她的直播收益。

蔡磊在新年公開信里寫道：“漸凍癥必然被攻克，這只是時(shí)間問(wèn)題”。而段睿用一場(chǎng)場(chǎng)不知疲倦的直播，把這個(gè)“時(shí)間問(wèn)題”一點(diǎn)點(diǎn)縮短。這對(duì)夫妻用10億身家、四年光陰，不僅為自己贏得了一線生機(jī)，更給全球漸凍癥患者點(diǎn)亮了希望。他們讓我們看到，絕境面前，愛(ài)情的力量有多堅(jiān)韌，人類的抗?fàn)幱卸囝B強(qiáng)——就像段睿說(shuō)的，只要仍在行動(dòng)，一切就有意義。