hello,大家好,我是蔥哥,還久不見。
結療回家一個月了,每天睡到自然醒,也怪無聊的。上周去做了骨穿復查,結果還好,骨穿報告和MRD流失殘留都是陰性。首次復查告捷。
我的主治醫生說結療后前半年是復發高發期,要我每個月都要去醫院做骨穿檢查。每次復查都像是一次宣判,戰戰兢兢。報告一出來,第一眼就趕緊看最后面的結論,生怕出什么差池。
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這次的骨穿報告原始粒細胞占到了2%,是除了確診時骨穿原始細胞占比最高的一次,搞得我有點小緊張。
尤其是當我把骨穿報告發到XSH上之后,有些朋友留言說這個2%原始粒細胞不妙,殘留偏高,讓我更緊張。雖然說5%以內都是正常的,但在MRD沒出之前,心始終是懸著的。
幾天后,MRD報告出爐。打出報告的那一刻,很是緊張,依然是第一眼掃到最后面的結論:
“未檢測到異常殘留的白血病細胞”
看到這一行熟悉的字眼,心情瞬間釋然。這一行字此刻是世界上最動人的情書。
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這樣的過山車心情,在此后的半年,我每個月都要經歷一次。希望每次都是好消息。半年之后,可能就三個月做一次復查。
如果順利的話,兩年沒事,可能就半年復查一次。越往后,復查的頻率越低。直至把復查的頻率降到以年為單位,不知道我有沒有這樣的好運。
昨天在南方醫院患者群看到一個25歲的年輕人骨髓移植后僅過了一年零三個月就復發的消息。看著他發出的骨穿和流式檢測報告,心有戚戚焉。
明明上一次復查流式殘留還是0,三個月后就出現血液和骨髓全面復發。現在唯一的希望就是二次移植,而二次移植要比第一次更加兇險百倍且預后更加不良。
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人得病是一瞬間的事情,一個不注意(例如免疫力降低)就可能誘發基因突變,由此產生的癌細胞在身體免疫力低下的情況輕松躲開免疫系統的檢測(即免疫逃逸),我們就癌了。
所以,朋友們,一定要保持免疫力在線,一旦這道防線失守,患癌的概率將大幅增加。有醫學界人士做過統計,一個8口之家的普通家庭(4個老人,2個孩子,一對夫妻),一生當中親人出現癌的概率高達90%以上。
可是要把癌癥驅除卻是千難萬難。首先是治療周期很長,對于高危易復發的類型要更換各種方案和藥物。其次是生命風險巨大,治療過程中任何一個環節都可能要了小命,比如一次感染,一個出血。最后,能夠從癌癥這個怪獸中成功走出來的人很少。能夠長期和怪獸和平共處者都是萬中無一的幸運兒。
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前些天,在一個白血病病友群,連續好幾個患者家屬發布親人抗癌失敗離開的消息,令人感慨生命之脆弱。
抗癌是一個無比艱辛的過程。雖然我現在結療了,暫時離開了醫院,拔掉了體內的輸液管,告別令人恐懼的化療藥水,我深知這只是打怪升級的第一關,距離通關還有無數個難關要闖。
無論如何第一次復查我過關了,至少可以放心過這個年,以后的事情以后再說。活在當下,過好眼下的每一天最重要。而且我相信那些穿越過黑暗的種子,一定會在某個濕潤的清晨破土而出。
在XHS上,經常有病友問我結療后在家怎么過的,我說該吃吃該喝喝(我從不忌口)。她們總是很焦慮,焦慮復發,焦慮死亡,導致心情煩躁,問我怎么調節。
我真的不知道,因為我沒有焦慮到需要特意調節的地步。我偶爾會焦慮一下但很快就過去,有很多瞬間我甚至忘記了自己是一個病人。這可能跟性格有關,也可能跟激素內分泌什么的有關,我不知道。
我只知道焦慮是無意義的,你所能設想的最壞的結果,難道會因為焦慮而自動消失嗎?即便你所有的焦慮后來都被驗證是正確的,那又怎么樣呢?
你的那些焦慮完全沒有幫到自己,反而是讓自己提前過上了提心吊膽的生活,這就相當于親手把人生中的好時光也給毀了。
心理學上有一個名詞,叫“黑色生命力”。它描述的是一種從極度痛苦甚至絕望中重生的力量,這并非對苦難的歌頌,而是一種穿越心靈廢墟后重建自我的深層適應力——如同愈合后的傷疤會變得更加堅韌。
在經歷了連續兩個月每天抽血把血管都扎成篩子之后,我現在面對打針抽血已是云淡風輕。在經歷了無數次骨穿腰穿扎心的痛之后,我對生理上的痛感耐受度提升了幾個量級。
更別說那些將我推到恐懼巔峰的出現在身體上的危險信號,那些一次次將我打入深淵又把我拽起檢查報告,那些在我免疫力全面崩塌時出現的感染癥狀,還有那燒得我不知今夕何夕的高熱……無不在塑造我的黑色生命力。
對死亡的恐懼和對生命的渴望無疑始終貫穿我們整個治療過程。在一次次被嚇到又一次次被放過之后,我們對那個怪獸開始脫敏,內心變得強大,強大到可以獨自一人穿越一整片黑暗森林,不輕言放棄,不輕易踏進那個良夜。
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