
12月1日是第38個“世界艾滋病日”,我國的宣傳主題是“社會共治,守正創新,終結艾滋”。日前,聯合國艾滋病規劃署發布報告顯示,當前全球仍有4080萬名艾滋病病毒感染者,2024年全球新增感染病例130萬例。
今天「人類觀察員計劃」的講述者,正是“共治”里最貼近普通人的一環 —— 他們守著艾滋病阻斷藥的“72小時黃金窗口”,在疾控中心的咨詢臺、互聯網醫療的后臺、社群組織的小屋里,幫慌亂的人找藥、解惑,把專業醫療和普通人之間的那道門檻,一點點磨平。
“你知道嗎,人在陷入恐懼的時候,會不斷把細節補充給你,只希望獲得一個確定的答案。”
在相當長的一段時間里,醫生小穆的手機都是24小時在線的狀態,他值守一個咨詢后臺,在一個小小的對話框里,他見過無數人后悔、脆弱乃至恐懼的一面。
最初的咨詢往往是一條又一條長長的語音,因為來訪者怕打字說得不夠清楚,影響醫生判斷。在問題得到解答以后,來訪者也可能再將從別的渠道獲得信息拿過來,跟小穆再反復確認:“我到底需不需要吃阻斷藥?”
艾滋病(AIDS)全稱為獲得性免疫缺陷綜合癥(Acquired Immune Deficiency Syndrome),是一種由人類免疫缺陷病毒(HIV)引起的慢性傳染病。HIV主要攻擊CD4+ T淋巴細胞,削弱人體免疫功能,使感染者易發生機會性感染和某些惡性腫瘤。隨著醫療水平的提高,艾滋病已經逐漸從“致命疾病”轉換為可長期管理的慢病。如果HIV感染者規律接受抗病毒治療(ART),能夠將病毒載量降低至“檢測不到”的水平,可認為基本無傳染性。
艾滋病的預防包括行為干預和生物醫學干預措施兩類,其中,行為干預措施包括伴侶教育、推廣安全套使用等,性病治療、母嬰阻斷、治療即預防(TasP)、暴露前預防(PrEP)和暴露后預防(PEP)為生物醫學干預措施。
HIV暴露后預防是指尚未感染HIV的人員,在暴露于高感染風險后,及早(不超過72小時)服用特定的抗病毒藥物降低HIV感染風險的方法。常被人們稱為“后悔藥”的,就是艾滋病毒暴露后預防療法(簡稱PEP)。需要注意的是:這個“后悔藥”必須在72小時內服用(暴露后2小時內服藥最佳)。
72 小時黃金窗口里的 “信息迷宮”
隨著科學進步,預防HIV有了更多安全可靠的選擇,但對相關知識的認知仍有待提升。數據顯示,約50%的受訪者對阻斷藥仍不了解,較高的售價、單一的購買渠道、信息普及不足等問題也影響了HIV防治措施的普及率。
“發生高危行為后,我在網上搜‘阻斷藥’,出來的結果有 PEP、PrEP,還有各種不同的藥物組合,“到底該選哪個?”這是小穆最近接到的一位咨詢者的困惑,也是 2025 年世界艾滋病日主題中 “守正創新” 需要破解的重要問題 —— 如何讓科學信息精準觸達有需要的人。
小穆值守的咨詢窗口,正是為解答這個問題而設立的。
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小穆服務的平臺,是深耕“互聯網+防艾”領域的知名機構。其官方小程序顯示,荷爾健康持有國家衛健委認證醫療服務機構的專業資質,專注提供HIV檢測預防、緊急阻斷、高危咨詢等個性化健康服務。
選擇離開公立醫院的醫生崗位,成為荷爾健康的全職醫學顧問,固然有個人生活與職業發展沖突的客觀因素,于小穆來說,用專業知識為有需要的人提供幫助,也算是遵循希波克拉底誓詞的一種方式。
什么情況下需要吃阻斷藥,阻斷藥能不能與其他藥物聯用,服用阻斷藥是否會影響出差、體檢等安排……在那一個個具體的問題里,小穆越來越理解這份工作的意義:“宣傳阻斷藥的意義是用科學守護每一個可能被威脅的生命,最終推動‘終結艾滋病’的目標實現。”
加入荷爾四年,小穆已經不再需要像最開始一樣,時時刻刻保持在線。平臺推出“防艾小藍盒-HIV預防阻斷2小時百城極速達”服務,為用戶提供風險評估、用藥前檢測、極速送達及阻斷期醫師咨詢等全流程服務,極大提升了防艾服務的可及性。平臺的客服團隊都經過至少40小時醫學培訓后才能上崗,如今他們已經可以解答絕大多數問題。與此同時,上百位醫生入駐平臺,也可以為用戶提供專業問診服務。
“病恥感” 下的隱私保護與社群信任
“我把PEP藥物放在一個異形盒子里,別人問起就說這是個風鈴。”這是一位山東用戶分享的經歷,也道出了許多人的“病恥感”。在當前的社會環境中,服用艾滋病相關藥物,很容易被聯想到 “不潔性行為”“性活躍群體”,進而遭受歧視。
從事社群運營工作的酸酸也有類似經歷,他服用PEP期間,會把藥和魚油、維生素混在一起,“主要是怕別人來問‘你為什么要吃這個藥’。” 這種 “病恥感”,讓很多人寧愿在私人渠道買高價藥,也不愿去正規醫院就診。
為了化解這個問題,小穆所在的平臺在隱私保護上做了很多細節設計:快遞面單全部隱去產品信息,快遞包裝無任何標識;訂單信息在后臺全程加密處理,運營人員不可見;問診過程全程匿名,用戶不用透露真實姓名、住址,只需描述行為場景即可。“有個山東用戶,一開始不敢說自己的性取向,后來發現我們不會追問身份,才愿意坦誠地聊自己的生活情況,最后選了適合自己的 PrEP 方案。”
除了隱私保護,社群信任也是關鍵。小穆的團隊深耕防艾多年,他們能理解用戶的顧慮,比如 “在嚴肅的辦公室工作,不敢‘出柜’”“擔心家人發現藥盒”,這些共情能力讓專業建議更容易被接受。“我們不是在賣藥,而是在幫用戶解決問題,比如有人問能不能和抗抑郁藥物或是慢性病藥物同時服用,我們會告訴他具體的藥物作用機理,能不能一起服用,這可能是他在許多專科醫生那里無法獲得的。”
“恐艾者”的隱秘需求
提到艾滋病,你會想到什么?
此刻腦海里閃過的那些念頭,就是許多人對它的普遍認知——一種交織著陌生、誤解與恐懼的普遍情緒。一直以來,艾滋病都伴隨著許多誤解與謠言,這些錯誤觀念令感染者在社會中承受了不必要的歧視與壓力,也加深了人們對艾滋病的恐懼。
恐懼有時來自于不夠了解,有時候也來自于信息龐雜帶來的信息迷失。
小穆接待的咨詢者里,有相當一部分無需服用阻斷藥,困住他們的不是感染的潛在風險,而是“恐艾心理”:“他們可能因為一次共用馬桶、蚊蟲叮咬,甚至只是看到‘艾滋病’相關新聞,就陷入極度恐慌,反復檢測、頻繁服用阻斷藥。”
而且,他們往往因羞恥感不愿線下就診,依賴線上購藥平臺。在小穆和客服團隊的日常工作中,這樣的用戶不在少數,即使與對方從病毒傳播機理講到檢測窗口期,也很難讓用戶完全放下心結。小穆遇過最極端的案例,是一位 22 歲的大學生。對方因為 “和陌生人共用了飲料瓶”,每天發幾十條消息問 “會不會感染”。“這種時候我們除了提供醫學常識科普,也會建議他去精神科尋求焦慮、強迫癥相關的幫助。”
關于阻斷藥的討論
凌晨一點,他剛回復完一位用戶的消息:“高危行為已經超過48小時,現在去買阻斷藥還來得及嗎?”;中午吃飯時,手機震個不停,是已經咨詢幾次的用戶發來的化驗單,問 “肝酶有點高,還能繼續吃藥嗎?”傍晚整理隨訪記錄,又看到那個熟悉的微信名 —— 去年這個時候,這個人也因為高危行為來買過阻斷藥。“有的人就是記不住,明明科普過很多次,還是會讓自己陷入風險里。”小穆嘆著氣,但手指還是飛快地敲著鍵盤,回復最新的咨詢。
在艾滋病防控領域,“宣傳阻斷藥是否會鼓勵艾滋病蔓延” 始終是爭議焦點之一。有人擔心:過度強調 “72小時黃金窗口” 和阻斷藥的有效性,會讓年輕人誤以為 “高危行為后有藥可救”,從而放松安全防護,反而加劇病毒傳播;但從公共衛生實踐與科學數據來看,規范的阻斷藥宣傳不僅不會鼓勵艾滋病蔓延,反而能填補 “防護漏洞”,成為艾滋病防控體系的重要補充。
認為 “宣傳阻斷藥會鼓勵艾滋病蔓延”,本質是擔心兩種誤導性宣傳:一是將阻斷藥包裝成 “高危行為的護身符”,隱瞞 “72小時時效”“副作用”“非100% 有效”等關鍵信息;二是只強調事后補救,卻弱化事前預防的核心地位。但這些問題的根源并非宣傳阻斷藥本身,而是不規范的宣傳。就像宣傳滅火器不會鼓勵縱火,關鍵在于是否清晰傳遞 “滅火器是應急工具,而非縱火的借口”。
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很多艾滋病感染并非源于主動放縱,而是意外暴露,如醫護人員被污染針頭刺傷(職業暴露)、性侵犯受害者、安全套突然破裂等。對普通人群而言,阻斷藥的宣傳讓“意外高危者”知道該去哪里求助”,避免因“不知道有阻斷藥”或“找不到購藥渠道”而錯失機會。
科學的阻斷藥宣傳,本質是以危機促認知—— 讓公眾通過了解阻斷藥的適用場景和代價,更深刻地意識到高危行為的風險。也有人擔心宣傳阻斷藥會讓感染者隱瞞狀態,但實際情況是:規范的阻斷藥宣傳往往與 檢測科普同步推進 —— 例如荷爾健康在提供阻斷藥咨詢時,會同步建議服藥前先做HIV檢測,排除已感染可能,以及服藥后4周、12周復查,確認阻斷效果。
艾滋病的蔓延,根源在于風險認知缺失和防護手段不足,而非阻斷藥的存在。規范的阻斷藥宣傳,通過客觀、全面的信息,讓每個人都能在了解風險的基礎上,做出對自己和他人負責的選擇。
正如小穆與我們分享的:“我們提供阻斷藥和相關咨詢,不是鼓勵大家依賴它,恰恰是希望沒有人需要用到它;但當意外發生時,每個人都知道該去哪里找到這道生命防線。”
在HIV防控領域,像小穆這樣的推動者還有很多。他們可能是疾控中心的咨詢專員、互聯網醫療平臺的醫生、社群組織的志愿者,也可能是像荷爾健康這樣的機構從業者。在世界艾滋病日 “社會共治” 理念的號召下,他們的工作早已超越 “個體行動”,形成了一張連接專業醫療、政策支持與普通用戶的協作網絡,共同破解阻斷藥普及過程中的核心困境。
防艾不是一個人的事,得醫生、平臺、社群一起使勁——就像紅絲帶的意思,把大家都連在一起,才有希望真正“終結艾滋”。
*文中小穆、小張、酸酸均為化名
*題圖及文中圖片來自電影《達拉斯買家俱樂部》
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作者 / 唐云路
版式 / Alice
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