10億換一命！京東副總裁蔡磊對抗漸凍癥4年后，終于贏得一線生機

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誰能想到，曾經在商界叱咤風云的京東副總裁蔡磊，會被一場絕癥逼到生死邊緣？47歲的他，在2019年被確診為漸凍癥，從此踏上與絕癥對抗的道路。

他揚言砸10億攻堅，以身試藥近百次，在全身逐漸被“冰封”、進入疾病終末期的絕境中，始終未停下腳步。歷經數年拼搏，他推動的漸凍癥科研迎來多項突破，不僅為自己爭得一線生機，更照亮了千萬病友的前路。

確診漸凍癥 人生軌跡驟轉

2019年，41歲的蔡磊正值人生黃金期，身為京東副總裁的他，在商業領域早已闖出一片天地，卻意外被確診為漸凍癥。這是被稱為“五大絕癥之首”的罕見病，發病率僅為每10萬人中1.5名，患者平均生存時間僅3至5年，多數人最終因呼吸衰竭離世，且目前全球尚無有效逆轉病情的藥物。

不同于多數患者的絕望沉淪，蔡磊從確診之初就拒絕向命運妥協。彼時他深知，被動等待只會一步步走向死亡，唯有主動出擊，推動科研突破，才有可能改寫結局。他放棄了部分商業布局，將大部分精力投入到漸凍癥攻堅中，開啟了一場與死神賽跑的戰斗。

身體持續惡化 堅守未曾動搖

隨著病情發展，蔡磊的身體逐漸被“冰封”。2023年初，他的雙手已失去活動能力；2024年，因長期投入科研、缺乏康復訓練，再加上反復試藥的副作用，病情持續惡化，一場突發感冒更是將他送進ICU，此后身體狀況急轉直下。

2025年底，他徹底失去聲音，無法再進行直播，只能依靠眼控儀與人交流、處理科研事務。截至2026年1月，蔡磊的國際通用ALS身體功能評分已從總分48分降至個位數，正式進入疾病終末期。

如今的他四肢癱瘓、吞咽困難，久坐會面臨劇烈壓痛和麻木，每天需要4名護工24小時照料，即便如此，他依然保持著極致的自律，常常工作到凌晨，用眼控儀逐字逐句處理科研相關事務，不放過任何一絲希望。

砸錢攻堅 筑牢科研資金根基

蔡磊曾公開表示，要投入10億用于漸凍癥科研，這份承諾并非空談。據統計，僅2023至2025兩年間，他個人及團隊的科研總投入就超過8000萬元，其中大部分資金來自他和妻子運作的“破冰驛站”直播間的收益。

為了保障科研資金的可持續性，蔡磊發起設立了攻克漸凍癥慈善信托，打造了不追求短期財務回報、以“攻克疾病”為使命的“耐心資本”，填補了純商業資本不愿涉足的最高風險、最早期研發階段的資金缺口。

搭建科研網絡 激活全球協作力量

僅憑個人力量難以攻克絕癥，蔡磊牽頭搭建了跨越全球的科研協作網絡，凝聚了全球數百位一流科學家，其中包括數十位中美院士等領軍學者，涵蓋神經科學、基因治療、AI藥物發現等多個關鍵領域。

與此同時，他搭建的“漸愈互助之家”漸凍癥患者科研大數據平臺，注冊患者人數已突破18000人，構建了具有規模化和顯著統計學意義的ALS患者隊列，建立起完善的病理科研基因樣本庫，為基因層面的病因研究打開了新的大門。

2025年，該平臺聯動全球60多個頂尖科研團隊、50多家生物科技公司及十余家醫院，推動了近百個科研合作項目落地。

科研突破頻發 迎來一線生機

2025年，團隊推動“漸凍癥AI科研大腦”建設，完成從概念驗證到實質性科研產出的關鍵跨越，借助人工智能首次發現并驗證了臨床前動物模型上治愈漸凍癥的可能路徑，包括通過骨髓移植徹底免疫重建等方法，讓科研效率提升百倍以上。

在藥物研發方面，截至2025年12月，蔡磊團隊已助力15個藥物管線及治療方案實現臨床轉化突破，其中與國內科學家合作推進的SOD1等基因類型漸凍癥治療藥物，實現了領先世界的臨床前和臨床療效。

部分患者經過幾次、每次幾分鐘的治療，身體狀況就得到了改善，相當于“秒殺”這個困擾人類200年的惡魔。

以患者為核心 探索罕見病創新路徑

蔡磊始終認為，絕癥患者在科研領域的巨大優勢被忽略了——只有患者才會不惜一切代價，夜以繼日地專注于攻克疾病，這份堅定和執著是普通工作者難以企及的。

作為一名沒有醫學背景的患者，他從零開始學習科研知識，牽頭推動的“以患者為中心的罕見病創新框架”，被發表在國際知名學術期刊《Exploration》上，為全球罕見病科研提供了新的思路。

他始終牽掛著千萬病友，每天都會通過眼控儀閱讀數十個病友群的信息，銘記那些前赴后繼卻已離世的戰友，并用自己的行動帶動社會對漸凍癥的關注。

2024年，他獲得微博星光公益人物、中國經濟新聞人物等榮譽；2025年，他獲評“全國自強模范”，用自己的堅守傳遞著向死而生的力量。

堅守未止 靜待破冰時刻

2026年1月1日，蔡磊借助眼控儀寫下公開信，向所有漸凍癥病友傳遞希望，直言“歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克”。

盡管已進入疾病終末期，家人和身邊人時常陷入悲觀，但他依然保持著堅定的信心，坦言自己沒有虛度光陰，沒有遺憾，而當下，他們比以往任何時候都更接近答案。

從京東副總裁到漸凍癥抗爭者，蔡磊用近7年的時間，以一己之力撬動全球漸凍癥科研進展，用10億攻堅的決心，為自己和千萬病友爭得一線生機。他的戰斗從未停止，而那些科研突破帶來的光亮，終將照亮更多漸凍癥患者的前路，靜待徹底破冰的那一天。

官方信源及鏈接

1. 人民日報：《進入疾病終末期”，蔡磊發新年公開信》 鏈接：https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MjM5MjAxNDM4MA==&mid=2651888887&idx=1&sn=8a0e81f81f88a0e81f88a0e8&chksm=bd740f2e8a038638a0e81f88a0e81f88a0e81f88a0e81f88&scene=27 2. 新華網：《進入疾病終末期的蔡磊，說了這些話》 鏈接：https://m.toutiao.com/i7590443889904632358/?group_id=7590443889904632358 3. 環球網：《“漸凍癥必然被攻克!”蔡磊發布公開信》 鏈接：https://m.toutiao.com/i7590654016011371059/?group_id=7590654016011371059