來(lái)源:廣州日?qǐng)?bào)
“做手術(shù)要花好多錢,我們家給不起的。”
在粵北山村長(zhǎng)大的李小(化名),“懂事”得不像一個(gè)14歲的小孩。3年級(jí)就開(kāi)始給自己做飯吃,小學(xué)已經(jīng)會(huì)殺雞。比起同齡的孩子,他生活技能點(diǎn)拉滿,但一談起自己的病情,卻只是輕描淡寫一句帶過(guò):“不去想它就好了……”
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李小(右)幫父親(左)抓雞
一張命運(yùn)爛牌砸中“10后”男孩
從小學(xué)起就會(huì)殺雞的李小,跟在父親身邊打下手時(shí),看起來(lái)駕輕就熟。
但手里的活一放下,他的局促,顯得無(wú)處安放。
肩膀內(nèi)扣,眉頭緊鎖,眼神閃躲,這是父子倆給人的第一印象。
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2025年5月,攝于李小(右)家門前
生在群山環(huán)繞的清遠(yuǎn)陽(yáng)山縣,跟同齡孩子不同,李小不是“野”大的。
14歲的他,體重只有同齡男孩的2/3,班里身高長(zhǎng)得最慢的孩子都比他高半個(gè)頭。
從上小學(xué)起,他在學(xué)校就被“特殊對(duì)待”——
“老師不敢讓我跑步,同學(xué)們上體育課我就在旁邊看著。我想跑,跑步可以長(zhǎng)高,我們班最高的有190cm,但跑兩步我就追不上他們了……”
因?yàn)橐怀錾\(yùn)就給他發(fā)了張爛牌——室間隔缺損(先天性心臟病)。
他也想長(zhǎng)身體,無(wú)奈卻被這個(gè)病“拖”了后腿——營(yíng)養(yǎng)跟不上:每頓只吃得下小半碗飯,幾乎都是扒拉幾口,身體就“裝不下了”;運(yùn)動(dòng)做不了:只要一跑一跳,他就容易喘容易累。
李小5歲那年,是有過(guò)一次“改命”的機(jī)會(huì)的。
當(dāng)時(shí),在當(dāng)?shù)卣膸椭拢依锫?lián)系上了廣州的一個(gè)醫(yī)院。沒(méi)上過(guò)學(xué)、只會(huì)務(wù)農(nóng),連普通話都不會(huì)說(shuō)、從沒(méi)走出過(guò)陽(yáng)山縣的李爸爸,咬咬牙跟親戚借了錢,帶著李小第一次出遠(yuǎn)門,一路輾轉(zhuǎn)到廣州。
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李爸爸身上唯一的通訊設(shè)備就是這部只能撥電話的“老人機(jī)”
可惜天公不作美,剛到醫(yī)院辦好入院手術(shù),李小就發(fā)燒了。
這一燒,就燒了7天,繼續(xù)等?對(duì)于這個(gè)拮據(jù)的家庭來(lái)說(shuō),無(wú)異于燒錢。
無(wú)奈,李爸爸只能帶著孩子回到陽(yáng)山。此后,李小的病就成了全家心里的一道“缺口”:縫不上,也放不下。
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李小一家邊吃早飯邊看醫(yī)學(xué)科普訪談欄目
一塊地?fù)纹鹑疑?jì)
但孩子的病,治不起
清遠(yuǎn)陽(yáng)山縣嶺背鎮(zhèn),李小長(zhǎng)大的地方。從廣連高速下來(lái),沿路連綿起伏的高山,像一幅幅山水畫卷在這個(gè)小鎮(zhèn)徐徐鋪開(kāi)。
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圖為清遠(yuǎn)陽(yáng)山縣嶺背鎮(zhèn)
這里,是自駕“發(fā)燒友”的天堂,媲美318的“廣東版小川藏線”G323國(guó)道,就途經(jīng)這個(gè)小鎮(zhèn)。
而李小的家,就“藏”在這條國(guó)道旁的一排自建房和其身后山腳下的“夾縫”中。旁邊是一片荒地和一座只剩下空殼的“危房”。


拐進(jìn)一條羊腸小道(上圖,李小在前面帶路)就到了山腳下李小的家(下圖右側(cè)的磚瓦房)
7年前,他們從半山腰的“老家”搬到這里。房子,是當(dāng)?shù)卣畮徒ㄆ饋?lái)的。
但生計(jì),還得靠自己。每天早晨,李爸爸騎電動(dòng)車載著李媽媽,駛上323國(guó)道,轉(zhuǎn)入崎嶇的山路,到老家種稻谷玉米花生;喂豬喂雞鴨……1塊地,2頭豬,幾十只雞鴨,撐起了一家人的生計(jì)。

李小爸媽每天回老家的必經(jīng)之路,沿途幾乎都是沒(méi)有護(hù)欄的山路
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自家產(chǎn)的雞蛋、雞肉,都可以拿到鎮(zhèn)上去賣
泡在田間地頭長(zhǎng)大的李小,從很小開(kāi)始就懂得“照顧”爸媽。
放學(xué)回來(lái)的第一件事,就是等爸媽回家,然后開(kāi)始做飯。“他們(干了一天活)已經(jīng)夠累了,所以我來(lái)做。三年級(jí)我就會(huì)自己煮飯了。”
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李爸爸在家里門口的菜地摘完菜李小就會(huì)開(kāi)始準(zhǔn)備一家人的晚餐
這個(gè)“小大人”照顧起人時(shí)有模有樣,但他對(duì)未來(lái),似乎并沒(méi)有什么概念。
當(dāng)被問(wèn)及“長(zhǎng)大后想干什么”,他語(yǔ)塞了,想了一會(huì):“還沒(méi)想過(guò)(這個(gè)問(wèn)題)。”
他知道自己的身體狀況,但也知道家里的情況——“不是不(想)治,但是沒(méi)辦法。可能不去想它就好了。”
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李小家里的日歷
一群陌生人的托舉
喚醒14歲孩子的求生欲
彼時(shí),14歲的李小并不知道,他的心臟缺口已經(jīng)“裂”開(kāi)長(zhǎng)達(dá)22毫米。
什么概念?室間隔缺口>5毫米,就一定要?jiǎng)邮中g(shù)“維修”了。
而李小心臟的這個(gè)裂口,已經(jīng)超過(guò)正常手術(shù)指征的4倍。他的心臟射血分?jǐn)?shù)已經(jīng)低于50%(正常是50%-70%)。
這意味著,李小心臟的泵血戰(zhàn)斗力,一直在走“下坡路”。再拖下去,就是心衰。能活到幾歲?沒(méi)人敢講。
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紅色線段標(biāo)注出來(lái)的那一小截,就是李小的室間隔缺損缺口
換句話說(shuō),長(zhǎng)大,對(duì)他來(lái)說(shuō),可能是一件很“遙遠(yuǎn)”的事。
2025年5月份,清遠(yuǎn)市委統(tǒng)戰(zhàn)部和順豐公益基金會(huì)順豐暖心項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)、港大深圳醫(yī)院,在當(dāng)?shù)剞k了一個(gè)義診。而李小命運(yùn)的齒輪,也從此刻開(kāi)始轉(zhuǎn)動(dòng)了。香港大學(xué)深圳醫(yī)院兒童心臟外科主任丁以群團(tuán)隊(duì)篩查出6個(gè)需要手術(shù)的先心病孩子。李小,是其中一個(gè),也是病情最重的一個(gè)。
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躺在診療床上接受檢查的李小,雙眼緊閉(右1:李小爸爸)
丁以群對(duì)這個(gè)孩子,印象非常深刻。因?yàn)閯e的小孩都是家長(zhǎng)帶著來(lái)的,只有他,像是帶著爸爸來(lái)的。
“他父親只會(huì)當(dāng)?shù)胤窖裕潭伎窟@個(gè)孩子幫我們‘翻譯’。初見(jiàn)他時(shí),看起來(lái)非常無(wú)助,眼神也不敢跟你對(duì)視,就像做錯(cuò)了事的孩子一樣。”
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丁以群(左1)跟李小溝通病情(右2)
下一步,就是讓這些孩子到深圳做手術(shù)。可對(duì)李小一家來(lái)說(shuō),事情來(lái)得有點(diǎn)突然。第一反應(yīng)是質(zhì)疑:能不能信?
一回到家,機(jī)靈的李小立馬躲進(jìn)房間,開(kāi)始上網(wǎng)搜索資料。第二天,沉默寡言的他,第一次向展露出強(qiáng)烈的求生欲,表示:“我愿意去深圳做手術(shù)。”
一把手術(shù)刀補(bǔ)上人生劇本的“后續(xù)”
5月底,手術(shù)日期大概敲定。遠(yuǎn)在深圳打工的李小叔叔,也非常給力。
他先是去港大深圳醫(yī)院“暗訪”了一番,確保了此次救助的真實(shí)性后,隨即跟老板請(qǐng)了假,一腳油門從深圳踩到陽(yáng)山,他要親自把哥哥和侄子接到醫(yī)院去。
“有那么好的機(jī)會(huì)肯定要去。我哥普通話也不會(huì)講,全部我來(lái)搞。”
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李小叔叔和義診團(tuán)隊(duì)的聊天截圖
6月3日,李小住進(jìn)了港大深圳醫(yī)院。2天后,他被推進(jìn)手術(shù)室。緊接著,就是好消息傳來(lái)——手術(shù)順利完成。
手術(shù)臺(tái)上的每一刀,補(bǔ)上了心臟的裂口,也補(bǔ)上了這個(gè)14歲少年人生劇本的“后續(xù)”。
術(shù)后的效果,立竿見(jiàn)影,李小像餓了很久的孩子一樣,變得貪吃起來(lái)。
每天樂(lè)呵呵負(fù)責(zé)送飯喂水削水果的叔叔,最清楚不過(guò)——“術(shù)后住院1個(gè)星期,胃口大開(kāi),餐餐光盤,2箱牛奶基本全干光。”
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剛手術(shù)完的李小(右2)
再見(jiàn)到他,是2026年的新年。
那天,他跑出村口接我們,大家都差點(diǎn)沒(méi)認(rèn)出來(lái):這小伙子,完全像變了一個(gè)人。他不再是那個(gè)怯怯地、眉頭緊鎖、不敢跟你對(duì)視的少年。原本骨瘦如柴的小身板,終于長(zhǎng)了點(diǎn)肉,半年蹭蹭長(zhǎng)了20斤。
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2026年1月,攝于李小家門前的小院
他靦腆地表示:“醫(yī)生叔叔超級(jí)厲害,我在網(wǎng)上看到他還曾經(jīng)去國(guó)外學(xué)習(xí),也救了很多人,以后,我也想出去看看。”
當(dāng)被問(wèn)到怎么才能走出去,他脫口而出——“努力讀書……”
就在李小接受手術(shù)的那個(gè)月底,資助他手術(shù)費(fèi)用的基金會(huì)也為他同步批準(zhǔn)了“暖心助學(xué)金”,將持續(xù)資助他讀完大學(xué)。
這意味著,供李小念完大學(xué),起碼不用擔(dān)心錢的問(wèn)題了。
那天,在老家門前的小院,陽(yáng)光暖暖的,灑在每個(gè)人身上。
李小和李爸爸,看著鏡頭,露出了久違的笑容。
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2026年1月,攝于李小老家
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圖為網(wǎng)友評(píng)論截圖
來(lái)源:深圳衛(wèi)健委
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