北京
來源：廣州日報
“做手術要花好多錢，我們家給不起的。”
在粵北山村長大的李小（化名），“懂事”得不像一個14歲的小孩。3年級就開始給自己做飯吃，小學已經會殺雞。比起同齡的孩子，他生活技能點拉滿，但一談起自己的病情，卻只是輕描淡寫一句帶過：“不去想它就好了……”
李小（右）幫父親（左）抓雞
一張命運爛牌砸中“10后”男孩
從小學起就會殺雞的李小，跟在父親身邊打下手時，看起來駕輕就熟。
但手里的活一放下，他的局促，顯得無處安放。
肩膀內扣，眉頭緊鎖，眼神閃躲，這是父子倆給人的第一印象。
2025年5月，攝于李小（右）家門前
生在群山環繞的清遠陽山縣，跟同齡孩子不同，李小不是“野”大的。
14歲的他，體重只有同齡男孩的2/3，班里身高長得最慢的孩子都比他高半個頭。
從上小學起，他在學校就被“特殊對待”——
“老師不敢讓我跑步，同學們上體育課我就在旁邊看著。我想跑，跑步可以長高，我們班最高的有190cm，但跑兩步我就追不上他們了……”
因為一出生，命運就給他發了張爛牌——室間隔缺損（先天性心臟病）。
他也想長身體，無奈卻被這個病“拖”了后腿——營養跟不上：每頓只吃得下小半碗飯，幾乎都是扒拉幾口，身體就“裝不下了”；運動做不了：只要一跑一跳，他就容易喘容易累。
李小5歲那年，是有過一次“改命”的機會的。
當時，在當地政府的幫助下，家里聯系上了廣州的一個醫院。沒上過學、只會務農，連普通話都不會說、從沒走出過陽山縣的李爸爸，咬咬牙跟親戚借了錢，帶著李小第一次出遠門，一路輾轉到廣州。
李爸爸身上唯一的通訊設備就是這部只能撥電話的“老人機”
可惜天公不作美，剛到醫院辦好入院手術，李小就發燒了。
這一燒，就燒了7天，繼續等？對于這個拮據的家庭來說，無異于燒錢。
無奈，李爸爸只能帶著孩子回到陽山。此后，李小的病就成了全家心里的一道“缺口”：縫不上，也放不下。
李小一家邊吃早飯邊看醫學科普訪談欄目
一塊地撐起全家生計
但孩子的病，治不起
清遠陽山縣嶺背鎮，李小長大的地方。從廣連高速下來，沿路連綿起伏的高山，像一幅幅山水畫卷在這個小鎮徐徐鋪開。
圖為清遠陽山縣嶺背鎮
這里，是自駕“發燒友”的天堂，媲美318的“廣東版小川藏線”G323國道，就途經這個小鎮。
而李小的家，就“藏”在這條國道旁的一排自建房和其身后山腳下的“夾縫”中。旁邊是一片荒地和一座只剩下空殼的“危房”。
拐進一條羊腸小道（上圖，李小在前面帶路）就到了山腳下李小的家（下圖右側的磚瓦房）
7年前，他們從半山腰的“老家”搬到這里。房子，是當地政府幫建起來的。
但生計，還得靠自己。每天早晨，李爸爸騎電動車載著李媽媽，駛上323國道，轉入崎嶇的山路，到老家種稻谷玉米花生；喂豬喂雞鴨……1塊地，2頭豬，幾十只雞鴨，撐起了一家人的生計。
李小爸媽每天回老家的必經之路，沿途幾乎都是沒有護欄的山路
自家產的雞蛋、雞肉，都可以拿到鎮上去賣
泡在田間地頭長大的李小，從很小開始就懂得“照顧”爸媽。
放學回來的第一件事，就是等爸媽回家，然后開始做飯。“他們（干了一天活）已經夠累了，所以我來做。三年級我就會自己煮飯了。”
李爸爸在家里門口的菜地摘完菜李小就會開始準備一家人的晚餐
這個“小大人”照顧起人時有模有樣，但他對未來，似乎并沒有什么概念。
當被問及“長大后想干什么”，他語塞了，想了一會：“還沒想過（這個問題）。”
他知道自己的身體狀況，但也知道家里的情況——“不是不（想）治，但是沒辦法。可能不去想它就好了。”
李小家里的日歷
一群陌生人的托舉
喚醒14歲孩子的求生欲
彼時，14歲的李小并不知道，他的心臟缺口已經“裂”開長達22毫米。
什么概念？室間隔缺口＞5毫米，就一定要動手術“維修”了。
而李小心臟的這個裂口，已經超過正常手術指征的4倍。他的心臟射血分數已經低于50%（正常是50%-70%）。
這意味著，李小心臟的泵血戰斗力，一直在走“下坡路”。再拖下去，就是心衰。能活到幾歲？沒人敢講。
紅色線段標注出來的那一小截，就是李小的室間隔缺損缺口
換句話說，長大，對他來說，可能是一件很“遙遠”的事。
2025年5月份，清遠市委統戰部和順豐公益基金會順豐暖心項目團隊、港大深圳醫院，在當地辦了一個義診。而李小命運的齒輪，也從此刻開始轉動了。香港大學深圳醫院兒童心臟外科主任丁以群團隊篩查出6個需要手術的先心病孩子。李小，是其中一個，也是病情最重的一個。
躺在診療床上接受檢查的李小，雙眼緊閉（右1：李小爸爸）
丁以群對這個孩子，印象非常深刻。因為別的小孩都是家長帶著來的，只有他，像是帶著爸爸來的。
“他父親只會當地方言，全程都靠這個孩子幫我們‘翻譯’。初見他時，看起來非常無助，眼神也不敢跟你對視，就像做錯了事的孩子一樣。”
丁以群（左1）跟李小溝通病情（右2）
下一步，就是讓這些孩子到深圳做手術。可對李小一家來說，事情來得有點突然。第一反應是質疑：能不能信？
一回到家，機靈的李小立馬躲進房間，開始上網搜索資料。第二天，沉默寡言的他，第一次向展露出強烈的求生欲，表示：“我愿意去深圳做手術。”
一把手術刀補上人生劇本的“后續”
5月底，手術日期大概敲定。遠在深圳打工的李小叔叔，也非常給力。
他先是去港大深圳醫院“暗訪”了一番，確保了此次救助的真實性后，隨即跟老板請了假，一腳油門從深圳踩到陽山，他要親自把哥哥和侄子接到醫院去。
“有那么好的機會肯定要去。我哥普通話也不會講，全部我來搞。”
李小叔叔和義診團隊的聊天截圖
6月3日，李小住進了港大深圳醫院。2天后，他被推進手術室。緊接著，就是好消息傳來——手術順利完成。
手術臺上的每一刀，補上了心臟的裂口，也補上了這個14歲少年人生劇本的“后續”。
術后的效果，立竿見影，李小像餓了很久的孩子一樣，變得貪吃起來。
每天樂呵呵負責送飯喂水削水果的叔叔，最清楚不過——“術后住院1個星期，胃口大開，餐餐光盤，2箱牛奶基本全干光。”
剛手術完的李小（右2）
再見到他，是2026年的新年。
那天，他跑出村口接我們，大家都差點沒認出來：這小伙子，完全像變了一個人。他不再是那個怯怯地、眉頭緊鎖、不敢跟你對視的少年。原本骨瘦如柴的小身板，終于長了點肉，半年蹭蹭長了20斤。
2026年1月，攝于李小家門前的小院
他靦腆地表示：“醫生叔叔超級厲害，我在網上看到他還曾經去國外學習，也救了很多人，以后，我也想出去看看。”
當被問到怎么才能走出去，他脫口而出——“努力讀書……”
就在李小接受手術的那個月底，資助他手術費用的基金會也為他同步批準了“暖心助學金”，將持續資助他讀完大學。
這意味著，供李小念完大學，起碼不用擔心錢的問題了。
那天，在老家門前的小院，陽光暖暖的，灑在每個人身上。
李小和李爸爸，看著鏡頭，露出了久違的笑容。
2026年1月，攝于李小老家
圖為網友評論截圖
來源：深圳衛健委
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