博醫(yī)同行 | 2025年8月病友服務(wù)月報(bào)

溫暖在細(xì)節(jié)中傳遞

服務(wù)在行動(dòng)中延展

博醫(yī)同行作為服務(wù)血液病與實(shí)體腫瘤病友的公益互助社區(qū)，始終堅(jiān)持以溫暖陪伴和專業(yè)守護(hù)，為病友的康復(fù)之路提供支持。8月，我們繼續(xù)和眾多醫(yī)生、志愿者、病友組織、公益伙伴們攜手并進(jìn)，通過科普宣教、助醫(yī)服務(wù)及多場(chǎng)交流活動(dòng)，回應(yīng)病友最真實(shí)的需求，用心守護(hù)的病友們的每一日，用愛陪伴病友診療的每一步。

科普&病友活動(dòng)

把實(shí)用知識(shí)送到病友身邊

8月，我們參與和舉辦了多場(chǎng)科普交流活動(dòng)，幫助病友們更好地理解疾病、掌握就醫(yī)路徑。

內(nèi)容涵蓋CAR-T治療的全程管理、自身免疫性疾病CAR-T治療的“三重保障”、神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤的治療策略、核醫(yī)學(xué)在神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤診療中的獨(dú)特作用、肺神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤診療現(xiàn)狀、腫瘤兒童營養(yǎng)照護(hù)等病友關(guān)注的問題，幫助大家更全面地理解疾病、科學(xué)規(guī)劃治療。

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社群答疑與1對(duì)1病友服務(wù)

為病友就醫(yī)與陪伴筑起雙重支撐

在8月的服務(wù)過程中，我們持續(xù)聚焦“就醫(yī)協(xié)助”與“病友互助”兩個(gè)重點(diǎn)方向，力求在病友求診每一步中提供實(shí)際支持，為病友搭建起真實(shí)可信的連接與信任的橋梁。

●病友互助，在線答疑解惑

博醫(yī)同行的志愿者團(tuán)隊(duì)基于自身經(jīng)歷，系統(tǒng)整理出一套覆蓋就醫(yī)、轉(zhuǎn)診、報(bào)銷、生活照護(hù)等多個(gè)維度的知識(shí)庫，期待能幫助更多異地就醫(yī)的病友更快熟悉就醫(yī)流程、減少信息焦慮，每個(gè)病友日常的疑問亦可在病友群中得到及時(shí)的解答，求醫(yī)之路道阻且長(zhǎng)，但你們不再是孤單一人在戰(zhàn)斗。

●持續(xù)優(yōu)化服務(wù)體系，進(jìn)行一對(duì)一就醫(yī)幫扶

8月，博醫(yī)同行共協(xié)助300余位面臨就醫(yī)難題的病友完成關(guān)鍵環(huán)節(jié)的支持，提供了包括醫(yī)院掛號(hào)、招募匹配、專家預(yù)約與就診陪同等服務(wù)，解決了病友們?cè)谥委熯x擇、轉(zhuǎn)診安排或病情變化中的具體困惑。

同時(shí)，我們還幫助了一位系統(tǒng)性紅斑狼瘡順利入組自身免疫性疾病臨床試驗(yàn)項(xiàng)目，開始CAR-T細(xì)胞療法治療之路。

對(duì)許多異地就醫(yī)的病友家庭而言，這些及時(shí)、細(xì)致的協(xié)助，讓他們?cè)陉P(guān)鍵節(jié)點(diǎn)上多了一份安心與力量。

▼申請(qǐng)救助項(xiàng)目

▼咨詢就醫(yī)服務(wù)

參與公益對(duì)話，鏈接多方資源

不斷提升公益服務(wù)能力

●非遺 + AI ，給大病患兒不一樣的快樂時(shí)光！

這個(gè)夏天，一場(chǎng)名為 “穿越非遺時(shí)光，探索 AI 未來” 的公益課堂，由北京新陽光慈善基金會(huì)、SAGA 星光線上公益課堂、編程貓、博醫(yī)同行、高博醫(yī)療集團(tuán)聯(lián)合發(fā)起。融合了傳統(tǒng)非遺與前沿 AI 的特別體驗(yàn)，讓大病患兒暫時(shí)放下治療的疲憊，在動(dòng)手實(shí)踐中觸摸文化的溫度，在科技探索里點(diǎn)亮對(duì)未來的憧憬。

行業(yè)動(dòng)態(tài)精選

給病友的重要信息速覽

我們持續(xù)關(guān)注血液病及腫瘤疾病相關(guān)的政策變化、創(chuàng)新藥物審批、研究進(jìn)展，以及診療規(guī)范更新，讓病友獲取可靠、實(shí)用的關(guān)鍵信息。

●新藥與治療相關(guān)

【血液腫瘤】

【實(shí)體腫瘤】

●醫(yī)保政策與保障相關(guān)

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編輯 | 雪雪

排版 | 笑笑

審核 | 冬雪、玥立