1月1日,漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊發布致所有漸凍癥病友的公開信《歷史已被改寫,漸凍癥必然被攻克!》。
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蔡磊在信中提到,自己的身體功能評分(ALSFRS-R)已從總分48分降至個位數,“進入疾病的終末期,非常艱難”,“以至于很多病友甚至我的身邊團隊也喪失了很大信心,不少同事陷入悲觀情緒,我的家人也更加痛苦,不知道哪天就會失去我”。
Cai Lei, former vice-president of JD who is living with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), announced in an open letter on New Year's Day that a cure for the neurodegenerative disease is within reach, despite his own advancing condition.
In the letter titled
History Has Been Rewritten, ALS Will Be Cured, Cai revealed that his ALS Functional Rating Scale score has fallen into single digits, indicating he has entered the terminal stage. He described this phase as "extremely difficult", noting the emotional toll on his family, team, and fellow patients.
蔡磊表示,目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉改善的藥物和辦法。
但蔡磊依然表達了樂觀與信心,他說:漸凍癥的歷史其實已被改寫。
蔡磊回顧了漸凍癥救治方面取得的種種進展。他認為,2025年是漸凍癥相關的科研工作到臨床轉化實現多維突破的一年;是AI賦能科研實現“百倍提速”的一年;是患者共同體規模與數據價值顯著提升的一年。同時,護理體系創新與成本減負,科研投入持續加碼。
While acknowledging that there is still no globally available treatment to stop or reverse ALS, Cai struck an optimistic tone. He pointed to 2025 as a year of "multi-dimensional breakthroughs" in turning research into treatments, "hundred-fold acceleration" through AI, and growth in patient data collaboration.
“漸凍癥也必然被攻克!這只是時間問題,而我們可以一起努力攜手科學家、醫生縮短這個進程。夢想終將實現,因為社會溫暖,因為時代偉大!”蔡磊說。
"ALS will inevitably be conquered. It is only a matter of time, and we can work together to shorten this process," he wrote.
“浩瀚宇宙中,即使十萬光年的銀河系亦如塵埃般渺小,但擁有生命是宇宙中最幸運的存在。讓我們珍視這份幸運,為了生命,決不投降。”
蔡磊出生于1978年5月,2019年不幸確診漸凍癥。
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2025年12月30日,蔡磊發布一段失聲前錄制的視頻(),“蔡磊病情接近終末期” 登上熱搜。該視頻錄制于2024年8月,蔡磊說:“在錄制時我們都希望不要有播放的那天,因為當你們看到這條視頻的時候,我應該已經無法說話了。”“盡管如今,漸凍癥已經無情地剝奪了我說話的能力,但它無法阻止我繼續與它戰斗,攻克漸凍癥不僅是我個人的抗爭,更是全人類共同的挑戰。”
來源:長安街知事
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